【活動報告】
このままでは、私たちの願いが届かないまま終わってしまいます。
お願いです。どうか、私たちの声を聞いてください。
クラウドファンディングの終了が迫る中、ご支援がほとんど動かず、厳しい状況が続いています。
このままでは、全国で孤立している患者さんやご家族に会いに行くという願いが、実現できないかもしれません。
患者数さえ十分に把握されていない、ホルト・オーラム症候群。
声を上げなければ、存在すら知られない。
患者が少ないからといって、命の重さまで小さくなるわけではありません。
私たちは、患者さんやご家族の声を医師や研究者へ届けたいのです。
どうか、この挑戦をここで終わらせないでください。
11月12日まで。
皆様のお力が必要です。どうか、ご支援と拡散をお願いいたします。
