プロジェクトオーナーの手数料の負担は一切なく、支援者さまからのご協力費（12％＋税）により運営しています。
いつまで、日陰にいればいい。
息子は21年間、
ホルト・オーラム症候群と生きてきました。
患者が少ない。
知られていない。
研究する人も多くない。
仕方ない。
ずっと、そうやって飲み込んできました。
でも、もう嫌だ。
患者が少ないから何だ。
たった一人だって、
その人には人生がある。
家族がいる。
生きたい未来がある。
だったら私は、探しに行く。
日本中にいる、
まだ会えていない患者さんを。
この病気を診てくれる医師を。
この病気と向き合ってくれる研究者を。
患者を集める。
医師に会う。
研究者に会う。
そして、つなぐ。
待っているだけでは、
何も変わらなかった。
だから私が動く。
北海道から鹿児島まで。
10年かかってもいい。
会のTシャツを着て、
息子との21年を書いた一冊の本を持って、
一人ひとりに会いに行く。
私は医師じゃない。
研究者でもない。
21年間、この病気に息子を渡すものかと、
必死に生きてきた、ただの母親です。
だから、もう遠慮しない。
ホルト・オーラム症候群を、
いつまでも日陰に置いておきたくない。
患者を見つける。
声を集める。
医療につなぐ。
研究につなぐ。
そして、この病気をもっと世の中に知ってもらう。
そのために、日本全国を回ります。
この旅の交通費・宿泊費を、
どうか一緒に支えてください。
誰もやらないなら、私がやる。
息子を愛しているから。
同じ病気で生きる人たちを、
ひとりぼっちにしたくないから。
ホルト・オーラム症候群を、
日陰から日の当たる場所へ。
私は、そのために日本を歩きます。
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢 知恵
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第1回目は香川県
第2回目は東京都を予定しています。
以降は大阪府、愛知県、鹿児島県、北海道等を予定しています。
第1回目は香川県にある
・四国こどもとおとなの医療センター院長の前田先生に会いにいきます！
長野県 → 名古屋 → 岡山 → 善通寺(電車)
片道 17,640円・往復 35,280円
病院までのタクシー代 約1,000円
宿泊費：ビジネスホテル(平均 10,000円)
記念Tシャツ代：4,488円
食費：6,000円(途中の水分代も含め)
合計：50,768円
となります。
第2回目は
東京都世田谷区の国立成育医療研究センター
小野博先生に会いに行きます！
交通費15,000円＋食費3,000円＋記念Tシャツ代4,488円
＝約22,500円となります。
上記の旅は今日現在(2026年9月)に計画をしたものであり、料金等の変更や行き先の変更があることなどをご理解ください。
ちなみに2027年3月までに第1回と2回の旅を実施したいと計画中です。
集まった金額でどこまでいけるかわかりませんが、
観光目的ではなく、目的の遂行の為に節約を常に考えたいと強く思っております。
なぜ、70万円なのか
この70万円は、旅行のためのお金ではありません。
患者を探し、医師・研究者に会い、ホルト・オーラム症候群の未来につなげるための活動資金です。
私は10年かけて、日本全国を回る覚悟です。
70万円で全国を回りきれるとは思っていません。
これは、その長い旅を始めるための最初の資金です。
患者が少ないなら、こちらから探しに行く。
つながりがないなら、こちらから会いに行く。
待つのをやめます。
この70万円から、未来を動かします。
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ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド
＊あなたは決して一人ではありません＊
代表 矢沢 知恵 ( Tomoe Yazawa )
〒105-0013
東京都港区浜松町2丁⽬2番15号
浜松町ダイヤビル2F
Email：info@hos-heart-and-hand.org
URL：https://hos-heart-and-hand.org/
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最新の活動報告
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地獄から這い上がれた！
2026/09/27 19:14今日、お一人の方からご支援をいただきました。たった一人、ではありません。私にとっては、地獄から這い上がらせてもらったようなご支援でした。正直、支援がなかなか広がらず、「もう無理なのかな」と何度も心が折れそうになっていました。そんな中で届いたご支援。「ああ、また頑張れる」そう思いました。この活動を応援してくださっても、その方ご自身の利益に直接つながるわけではありません。それでも、大切なお金を託してくださった。そのことが、今日は胸に刺さりました。本当にありがたいです。クラウドファンディングを始めてから、うまくいかないことも、悔しいこともたくさんあります。でも、その中でいただいた一つひとつのご支援を、決して「金額」だけで見てはいけないと思っています。そこには、「頑張って」「応援しているよ」という、その方の気持ちがある。今日いただいたこの気持ちを、私は最後まで、死ぬまで忘れてはいけないと思いました。支えてくださる方がいる限り、私はまた立ち上がります。今日も本当にありがとうございました。ホルト・オーラム症候群の会 もっと見る
明日はどうかな…
2026/09/26 20:18今日も、支援者はゼロでした。なぜ届かないんだろう。私たちの伝え方が悪いのか。それとも、この挑戦そのものが無謀だったのか。今日は副代表と、そんな反省会をしました。繰り返しになりますが、日本にホルト・オーラム症候群の患者さんが何人いるのか、私たちは正確な数字を知りません。「13万人に1人」という数字も、ヨーロッパで報告されている数字をもとにしています。日本には、もしかしたら1,000人もいないのではないか。そんな可能性さえあります。たった1,000人のために、国のお金を使うのは間違っていますか。もちろん、国のお金を必要としている人はたくさんいます。もっと多くの人を救える使い道もあるでしょう。それでも私は、「人数が少ないから仕方がない」で終わらせたくありません。いつか、ホルト・オーラム症候群が「一生治らない病気」ではなく、「治せる病気」になってほしい。そう願わずにはいられません。私の家族がこの病気だから。もちろん、それもあります。でも、それだけではありません。これから生まれてくる誰かが、これからこの病気と向き合う誰かが、「治りません。一生付き合ってください」そう言われるだけの未来ではなく、「大丈夫。治療できます」そう言ってもらえる未来を残したいのです。もし、あなたが明日、一生治らない病気を抱えることになったら。それは決して、遠い誰かだけの話ではありません。あなたかもしれない。私かもしれない。私たちの大切な人かもしれない。患者が少ないから、諦める。私たちは、それができません。支援者ゼロの日が続いても、悩んでも、落ち込んでも、それでも諦めたくない。治らない病気を、治る病気へ。その未来に近づくために、私たちは全国へ会いに行きます。どうか、この挑戦に力を貸してください。ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド もっと見る
今日は思わぬ出来事が…
2026/09/25 22:14【今日の活動報告】今日は突然スマホが壊れてしまい、朝からバタバタの一日でした。長く使ってきたスマホなので仕方がないとは思いつつ、思わぬ出費はやっぱり痛いです。そして今、もう一つ悩んでいることがあります。クラウドファンディングへの支援が、なかなか広がりません。私たちの伝え方が悪いのだろうか。何をどう伝えれば、ホルト・オーラム症候群のこと、そして私たちが全国を回ろうとしている理由を知ってもらえるのだろう。毎日、考えています。治らない病気を、いつか「治る病気」にしたい。患者さんやご家族に、こちらから会いに行きたい。その思いは変わりません。悩みながらでも、明日もまた伝えていきます。応援してくださっている皆さま、本当にありがとうございます。 もっと見る
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