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いつまで、日陰にいればいい。
息子は21年間、
ホルト・オーラム症候群と生きてきました。
日本に、ホルト・オーラム症候群の患者が何人いるのか。
私たちは知りません。
治療法もありません。
研究はされています。
それでも、日本全体で患者が何人いるのかさえ把握されていません。
患者が少ないから、仕方ない。
知られていないから、仕方ない。
ずっと、そうやって飲み込んできました。
でも、もう嫌だ。
患者が少ないから何だ。
だったら私は、探しに行く。
日本中にいる、
まだ会えていない患者さんを。
この病気を診てくれる医師を。
この病気と向き合ってくれる研究者を。
だから、私たちから会いに行きます。
患者と患者をつなぐ。
患者と医療をつなぐ。
そして、研究につなげていく。
全国を回ることが目的ではありません。
まだ見えていない患者の声を集め、
この病気の未来を動かすこと。
それが、このクラウドファンディングで実現したいことです。
だから私が動く。
北海道から鹿児島まで。
10年かかってもいい。
会のTシャツを着て、
息子との21年を書いた一冊の本を持って、
一人ひとりに会いに行く。
私は医師じゃない。
研究者でもない。
21年間、
「この病気に息子を渡すものか」
その一心で、必死に生きてきた母親です。
医療を変える力も、研究をする力も、私にはありません。
でも、人に会うことはできる。
声を届けることはできる。
人と人をつなぐことはできる。
だから、もう遠慮しません。
ホルト・オーラム症候群を、
いつまでも日陰に置いておきたくない。
患者を見つける。
声を集める。
医療につなぐ。
研究につなぐ。
そして、この病気をもっと世の中に知ってもらう。
そのために、日本全国を回ります。
この全国行脚を、一緒に実現してください。
皆様からいただいたご支援は、
患者・家族・医師・研究者に会いに行くための
交通費・宿泊費などの活動費として使わせていただきます。
皆様のご支援が、
まだ出会えていない患者に会う一歩になります。
患者の声を医療へ届ける一歩になります。
そして、治らない病気を「治る病気」へ近づける一歩になります。
私たちだけでは、日本全国を回ることはできません。
どうか、この挑戦を一緒に支えてください。
誰もやらないなら、私がやる。
息子を愛しているから。
同じ病気で生きる人たちを、
ひとりぼっちにしたくないから。
ホルト・オーラム症候群を、
日陰から日の当たる場所へ。
私は、そのために日本を歩きます。
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢 知恵
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第1回目は香川県
最初の一歩として香川県を訪問します。
患者会として医療者と直接お会いし、ホルト・オーラム症候群の患者が抱えている現状や課題を伝え、今後どのようにつながっていけるのかを話し合います。
ただ「会いに行く」のではありません。
一回一回の訪問を、次につながるものにします。
第2回目は東京都を予定しています。
以降は大阪府、愛知県、鹿児島県、北海道等を予定しています。
第1回 香川県
四国こどもとおとなの医療センターを訪問予定です。
【交通費】
長野県 → 名古屋 → 岡山 → 善通寺（電車）
片道 17,640円／往復 35,280円
【現地交通費】
病院までのタクシー代 約1,000円
【宿泊費】
ビジネスホテル 約10,000円
【活動用Tシャツ】
4,488円
【食費・水分代】
約6,000円
合計 約56,768円
⸻
第2回 東京都
国立成育医療研究センターへの訪問を予定しています。
交通費 約15,000円
食費 約3,000円
活動用Tシャツ 4,488円
合計 約22,500円
上記は、2026年9月現在の計画です。
交通費や宿泊費、訪問先などは、今後の調整によって変更となる場合があります。
まずは2027年3月までに、第1回・第2回の訪問を実施することを目指しています。
一度に全国を回るのではありません。
一回一回の訪問を大切にし、そこで生まれたつながりを次の訪問へつなげながら、活動を続けていきます。
なぜ、70万円なのか
この70万円は、単に「全国を旅するためのお金」ではありません。
患者を探す。
患者や家族の声を集める。
医師・研究者に会う。
そして、人と人をつなぐ。
ホルト・オーラム症候群の未来につなげるための活動資金です。
私は10年かけて、日本全国を回る覚悟です。
70万円だけで全国すべてを回れるとは考えていません。
だからこそ、集まったご支援を大切に使い、できるところから一歩ずつ、確実に活動を続けます。
この70万円は、旅行のためのお金ではありません。
患者を探し、医師・研究者に会い、ホルト・オーラム症候群の未来につなげるための活動資金です。
私は10年かけて、日本全国を回る覚悟です。
70万円で全国を回りきれるとは思っていません。
これは、その長い旅を始めるための最初の資金です。
70万円の具体的な使い道
皆様からいただいたご支援は、以下の活動に大切に使わせていただきます。
全国訪問の交通費 350,000円
患者・家族・医師・研究者に会いに行くための鉄道・航空機・高速バス等の交通費
宿泊費 120,000円
遠方への訪問時に必要となる宿泊費
現地交通費 50,000円
訪問先までのバス・タクシー等の交通費
食費・水分代 60,000円
全国訪問中に必要となる食費・水分代
活動用Tシャツ等 20,000円
患者会として訪問活動を行う際に使用するもの
周知・資料・郵送等の活動費 70,000円
患者さんを探すための周知、訪問先への資料作成・郵送などに使用します。
料金変動等への予備費 30,000円
合計 700,000円
70万円で日本全国すべてを回れるとは考えていません。
これは10年かけて続ける全国行脚の、最初の活動資金です。
一回一回の訪問を大切にし、支援金を何に使ったのかも活動報告でお伝えしていきます。
患者が少ないなら、こちらから探しに行く。
つながりがないなら、こちらから会いに行く。
待つのをやめます。
この70万円から、未来を動かします。
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ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド
＊あなたは決して一人ではありません＊
代表 矢沢 知恵 ( Tomoe Yazawa )
〒105-0013
東京都港区浜松町2丁⽬2番15号
浜松町ダイヤビル2F
Email：info@hos-heart-and-hand.org
URL：https://hos-heart-and-hand.org/
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最新の活動報告
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ジャンクって何？
2026/09/28 18:53今日は、「ジャンク」と呼ばれる商品を購入しました。何が「ジャンク」で、どうしてそう呼ばれるのか、私にはよくわかりません。私が購入したものは無事に使えそうです。これから大切に使いますそこで、ふと思いました。人間の遺伝子だって、すべてが完璧なわけではありません。そして、どんな人にもいつか必ず命の終わりがきます。ホルト・オーラム症候群は、「TBX5」という遺伝子の変化が原因となって発症する遺伝性疾患です。では、病気につながるTBX5の変化を受け継がない卵子や精子、受精卵を選ぶことができたなら、いつかホルト・オーラム症候群は、この世からなくなるのでしょうか。医学が進歩すれば、そんな選択が現実になる時代が来るのかもしれません。でも――それをしていいのか。私は、簡単には答えを出せません。病気をなくしたい。治る病気にしたい。その気持ちは強くあります。けれど、「病気をなくすこと」と「その遺伝子を持つ人が生まれないようにすること」は、同じなのでしょうか。私たちが目指したいのは、今ここに生きている患者さんが、「生まれてきてよかった」と思える未来です。だからこそ、治療法を求めたい。研究を進めてほしい。そして患者さんと家族に会いに行きたい。簡単に答えの出ない問いも抱えながら、ホルト・オーラム症候群の会は進んでいきます。 もっと見る
地獄から這い上がれた！
2026/09/27 19:14今日、お一人の方からご支援をいただきました。たった一人、ではありません。私にとっては、地獄から這い上がらせてもらったようなご支援でした。正直、支援がなかなか広がらず、「もう無理なのかな」と何度も心が折れそうになっていました。そんな中で届いたご支援。「ああ、また頑張れる」そう思いました。この活動を応援してくださっても、その方ご自身の利益に直接つながるわけではありません。それでも、大切なお金を託してくださった。そのことが、今日は胸に刺さりました。本当にありがたいです。クラウドファンディングを始めてから、うまくいかないことも、悔しいこともたくさんあります。でも、その中でいただいた一つひとつのご支援を、決して「金額」だけで見てはいけないと思っています。そこには、「頑張って」「応援しているよ」という、その方の気持ちがある。今日いただいたこの気持ちを、私は最後まで、死ぬまで忘れてはいけないと思いました。支えてくださる方がいる限り、私はまた立ち上がります。今日も本当にありがとうございました。ホルト・オーラム症候群の会 もっと見る
明日はどうかな…
2026/09/26 20:18今日も、支援者はゼロでした。なぜ届かないんだろう。私たちの伝え方が悪いのか。それとも、この挑戦そのものが無謀だったのか。今日は副代表と、そんな反省会をしました。繰り返しになりますが、日本にホルト・オーラム症候群の患者さんが何人いるのか、私たちは正確な数字を知りません。「13万人に1人」という数字も、ヨーロッパで報告されている数字をもとにしています。日本には、もしかしたら1,000人もいないのではないか。そんな可能性さえあります。たった1,000人のために、国のお金を使うのは間違っていますか。もちろん、国のお金を必要としている人はたくさんいます。もっと多くの人を救える使い道もあるでしょう。それでも私は、「人数が少ないから仕方がない」で終わらせたくありません。いつか、ホルト・オーラム症候群が「一生治らない病気」ではなく、「治せる病気」になってほしい。そう願わずにはいられません。私の家族がこの病気だから。もちろん、それもあります。でも、それだけではありません。これから生まれてくる誰かが、これからこの病気と向き合う誰かが、「治りません。一生付き合ってください」そう言われるだけの未来ではなく、「大丈夫。治療できます」そう言ってもらえる未来を残したいのです。もし、あなたが明日、一生治らない病気を抱えることになったら。それは決して、遠い誰かだけの話ではありません。あなたかもしれない。私かもしれない。私たちの大切な人かもしれない。患者が少ないから、諦める。私たちは、それができません。支援者ゼロの日が続いても、悩んでも、落ち込んでも、それでも諦めたくない。治らない病気を、治る病気へ。その未来に近づくために、私たちは全国へ会いに行きます。どうか、この挑戦に力を貸してください。ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド もっと見る
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