プロジェクトオーナーの手数料の負担は一切なく、支援者さまからのご協力費（12％＋税）により運営しています。
いつまで、日陰にいればいい。
息子は21年間、
ホルト・オーラム症候群と生きてきました。
日本に、ホルト・オーラム症候群の患者が何人いるのか。
私たちは知りません。
治療法もありません。
研究はされています。
それでも、日本全体で患者が何人いるのかさえ把握されていません。
患者が少ないから、仕方ない。
知られていないから、仕方ない。
ずっと、そうやって飲み込んできました。
でも、もう嫌だ。
患者が少ないから何だ。
だったら私は、探しに行く。
日本中にいる、
まだ会えていない患者さんを。
この病気を診てくれる医師を。
この病気と向き合ってくれる研究者を。
だから、私たちから会いに行きます。
患者と患者をつなぐ。
患者と医療をつなぐ。
そして、研究につなげていく。
全国を回ることが目的ではありません。
まだ見えていない患者の声を集め、
この病気の未来を動かすこと。
それが、このクラウドファンディングで実現したいことです。
だから私が動く。
北海道から鹿児島まで。
10年かかってもいい。
会のTシャツを着て、
息子との21年を書いた一冊の本を持って、
一人ひとりに会いに行く。
私は医師じゃない。
研究者でもない。
21年間、
「この病気に息子を渡すものか」
その一心で、必死に生きてきた母親です。
医療を変える力も、研究をする力も、私にはありません。
でも、人に会うことはできる。
声を届けることはできる。
人と人をつなぐことはできる。
だから、もう遠慮しません。
ホルト・オーラム症候群を、
いつまでも日陰に置いておきたくない。
患者を見つける。
声を集める。
医療につなぐ。
研究につなぐ。
そして、この病気をもっと世の中に知ってもらう。
そのために、日本全国を回ります。
この全国行脚を、一緒に実現してください。
皆様からいただいたご支援は、
患者・家族・医師・研究者に会いに行くための
交通費・宿泊費などの活動費として使わせていただきます。
皆様のご支援が、
まだ出会えていない患者に会う一歩になります。
患者の声を医療へ届ける一歩になります。
そして、治らない病気を「治る病気」へ近づける一歩になります。
私たちだけでは、日本全国を回ることはできません。
どうか、この挑戦を一緒に支えてください。
誰もやらないなら、私がやる。
息子を愛しているから。
同じ病気で生きる人たちを、
ひとりぼっちにしたくないから。
ホルト・オーラム症候群を、
日陰から日の当たる場所へ。
私は、そのために日本を歩きます。
ホルト・オーラム症候群の会 代表 矢沢 知恵
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第1回目は香川県
最初の一歩として香川県を訪問します。
患者会として医療者と直接お会いし、ホルト・オーラム症候群の患者が抱えている現状や課題を伝え、今後どのようにつながっていけるのかを話し合います。
ただ「会いに行く」のではありません。
一回一回の訪問を、次につながるものにします。
第2回目は東京都を予定しています。
以降は大阪府、愛知県、鹿児島県、北海道等を予定しています。
第1回 香川県
四国こどもとおとなの医療センターを訪問予定です。
【交通費】
長野県 → 名古屋 → 岡山 → 善通寺（電車）
片道 17,640円／往復 35,280円
【現地交通費】
病院までのタクシー代 約1,000円
【宿泊費】
ビジネスホテル 約10,000円
【活動用Tシャツ】
4,488円
【食費・水分代】
約6,000円
合計 約56,768円
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第2回 東京都
国立成育医療研究センターへの訪問を予定しています。
交通費 約15,000円
食費 約3,000円
活動用Tシャツ 4,488円
合計 約22,500円
上記は、2026年9月現在の計画です。
交通費や宿泊費、訪問先などは、今後の調整によって変更となる場合があります。
まずは2027年3月までに、第1回・第2回の訪問を実施することを目指しています。
一度に全国を回るのではありません。
一回一回の訪問を大切にし、そこで生まれたつながりを次の訪問へつなげながら、活動を続けていきます。
なぜ、70万円なのか
この70万円は、単に「全国を旅するためのお金」ではありません。
患者を探す。
患者や家族の声を集める。
医師・研究者に会う。
そして、人と人をつなぐ。
ホルト・オーラム症候群の未来につなげるための活動資金です。
私は10年かけて、日本全国を回る覚悟です。
70万円だけで全国すべてを回れるとは考えていません。
だからこそ、集まったご支援を大切に使い、できるところから一歩ずつ、確実に活動を続けます。
この70万円は、旅行のためのお金ではありません。
患者を探し、医師・研究者に会い、ホルト・オーラム症候群の未来につなげるための活動資金です。
私は10年かけて、日本全国を回る覚悟です。
70万円で全国を回りきれるとは思っていません。
これは、その長い旅を始めるための最初の資金です。
70万円の具体的な使い道
皆様からいただいたご支援は、以下の活動に大切に使わせていただきます。
全国訪問の交通費 350,000円
患者・家族・医師・研究者に会いに行くための鉄道・航空機・高速バス等の交通費
宿泊費 120,000円
遠方への訪問時に必要となる宿泊費
現地交通費 50,000円
訪問先までのバス・タクシー等の交通費
食費・水分代 60,000円
全国訪問中に必要となる食費・水分代
活動用Tシャツ等 20,000円
患者会として訪問活動を行う際に使用するもの
周知・資料・郵送等の活動費 70,000円
患者さんを探すための周知、訪問先への資料作成・郵送などに使用します。
料金変動等への予備費 30,000円
合計 700,000円
70万円で日本全国すべてを回れるとは考えていません。
これは10年かけて続ける全国行脚の、最初の活動資金です。
一回一回の訪問を大切にし、支援金を何に使ったのかも活動報告でお伝えしていきます。
患者が少ないなら、こちらから探しに行く。
つながりがないなら、こちらから会いに行く。
待つのをやめます。
この70万円から、未来を動かします。
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ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド
＊あなたは決して一人ではありません＊
代表 矢沢 知恵 ( Tomoe Yazawa )
〒105-0013
東京都港区浜松町2丁⽬2番15号
浜松町ダイヤビル2F
Email：info@hos-heart-and-hand.org
URL：https://hos-heart-and-hand.org/
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最新の活動報告
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厳しい状況が続いています。それでも、届けたい声があります。
2026/10/23 19:29【活動報告】厳しい状況が続いています。それでも、届けたい声があります。いつもホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドを応援していただき、ありがとうございます。全国の患者さんとご家族を訪問するために始めたクラウドファンディング。残念ながら、現在も厳しい状況が続いています。目標金額は70万円。募集終了は11月12日です。残された時間は、決して多くありません。私たちが実現したいのは、単なる全国訪問ではありません。同じ病気でありながら、住んでいる地域も、受けられる医療も、抱えている悩みも異なる患者さんとご家族。その声を直接聞き、必要な支援や課題を知り、医療や社会につなげていくことです。希少疾患だからこそ、声が届きにくい。患者数が少ないからといって、困っている人がいないわけではありません。支援が集まらないことと、この活動に必要性がないことは、決して同じではありません。しかし、思いだけでは全国を訪問することはできません。交通費も宿泊費も必要です。そして何より、この活動を知り、支えてくださる方々の存在が必要です。私たちは、患者さんやご家族が孤立せず、安心して未来を考えられる社会を目指しています。どうか、この活動を必要としている人がいることを知ってください。ご支援が難しい場合でも、情報を広めていただくことが大きな力になります。11月12日まで、どうかお力をお貸しください。ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド もっと見る
どうかご支援をお願い致します
2026/10/21 19:42【活動報告】厳しい現実。それでも、伝え続けます。ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドのクラウドファンディングは、依然として厳しい状況が続いています。正直に申し上げれば、目標金額70万円の達成は、決して容易ではありません。私たちの活動は、まだ社会に十分知られていない。それが今、突きつけられている現実なのだと思います。しかし、支援が集まらないからといって、ホルト・オーラム症候群とともに生きる人たちの困難が消えるわけではありません。病気は、子どもの頃だけの問題ではありません。成長し、社会に出て、年齢を重ねても、医療や生活の課題は続いていきます。私たちが目指す全国訪問活動は、患者や家族の声を直接聞き、その現実を医療や社会につなげていくための挑戦です。知られていないから、支援されない。支援されないから、活動が広がらない。この悪循環を、どこかで断ち切らなければなりません。クラウドファンディングの終了は11月12日。残された時間は多くありません。それでも、私たちは声を上げ続けます。どうか、この活動を知ってください。そして、私たちがなぜ全国を訪問しようとしているのか、考えていただけたら幸いです。ご支援はもちろん、情報の拡散も大きな力になります。小さな患者会の挑戦を、ここで終わらせたくありません。最後まで、どうぞよろしくお願い申し上げます。 もっと見る
絶体絶命です！
2026/10/20 19:37【活動報告】絶体絶命。それでも、諦めたくありません。正直に申し上げます。私たちのクラウドファンディングは、今、絶体絶命の状況にあります。全国には、ホルト・オーラム症候群という希少疾患とともに生きる患者と、その家族がいます。同じ病気であっても、抱える問題は一人ひとり違います。だからこそ、私たちは全国を訪ね、患者やご家族の声を直接聞きたいのです。医療が進歩しても、その進歩から取り残される人がいてはならない。生き延びることができた。その先の人生まで、幸せであってほしい。それが、私たちの願いです。しかし、願いだけでは全国を訪ねることはできません。活動には資金が必要です。私たちは大きな団体ではありません。潤沢な資金も、社会を動かす権力もありません。それでも、小さな患者会だからといって、諦めなければならない理由にはならないはずです。11月12日の終了まで、残された時間は多くありません。どうか、この挑戦を見過ごさないでください。皆様のお力を貸してください。一人の力では変えられない現実を、皆様とともに変えていきたいのです。どうか、ご支援と情報の拡散をお願いいたします。 もっと見る
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