プロジェクトリーダーのアルビノ・ドーナツの会代表薮本です!今回の活動報告は、本プロジェクトのリターン品にもなっています、「アルビノの話をしよう」についてご紹介します。「アルビノの話をしよう」 は以前活動報告にも掲載しました、アルビノの啓発を中心的に行っていらっしゃる石井更幸さんが編著された書籍です。当事者目線・親御さんの目線・支援者の目線・医療者からの目線、様々な立場の目線からのエピソードをまとめた一冊となっており、私のようなアルビノ当事者にも、アルビノのお子様を持つ親御さんにも、アルビノを知らない方にも是非読んでいただきたい1冊になっております!みなさん、「アルビノ」についてどんなイメージをお持ちでしょうか。最近ではSNSなどでアルビノのモデルさんを見かけたりと「美しい」イメージがあるかもしれません。しかし見た目だけではないアルビノの症状や当事者の困りごとについて皆さんは正しい情報をお持ちでしょうか。実は私たちアルビノ当事者は、見た目から来る様々な差別、ロービジョン(弱視)である事の苦難、紫外線の恐怖と戦いながら、アルビノと寄り添い生活をしています。そしてこの書籍には、「障害当事者としてではなく一人の人間」として、多くのアルビノ当事者の苦悩や、葛藤、気づきや喜びが、リアルなエピソードとともに描かれています。また本書には当事者目線だけでなく、親御さんの経験やその時の思いも鮮明に書かれています。アルビノのお子様を持ち感じてきたこと、悩みや、喜びの発見、さまざまな角度から多くのエピソードを読んでいただくことができます。また本書の後半にはとても分かりやすいくアルビノについての知識も書かれています。アルビノとはどの様な症状で、どうして発生するのか医学的な理論と共に、支援者や医療者に向けたお願いや、解決方法アルビノに関する相談窓口のご紹介なども書かれています。じぶんとは違うだれかを知ることは、ひとりの同じ人間として直接コミュニケーションをとることが最も大切だと感じています。しかし、書籍から知り、考えるきっかけになることも多くあると私自身も感じます。このプロジェクトを通し、多くの方に本を読んでいただく機会を作っていくことも大切だと感じていますので、是非書籍をリターンに選んでいただく方が増えたら嬉しいです。多くの方みなさまからのご声援本当にありがたく、引き続き頑張ります!
プロジェクトリーダーのアルビノ・ドーナツの会代表薮本です。アルビノ当事者であり、このプロジェクトのきっかけにもなった友人が、QDレーザー様の『RETISSA』を使用し、アートを鑑賞をするためにDESIGNART TOKYO2022に行ってきました。その様子をご報告させていただきます! 私たちのようにロービジョンがあると、動物園もですが、もちろん展覧会、美術館なども見ることが難しかったりします。特に展覧会、美術館でのアート鑑賞は作品に近づいてみることが難しいため、雰囲気を楽しむという楽しみ方をしてきました。しかし、今回DESIGNART TOKYO2022では『RETISSA』を導入していただき、離れたところからロービジョンの方でも見て楽しめる展覧会を企画してくださいました。(この配慮はとても嬉しい!)『RETISSA 』を使うことで、絵のタッチや細かい柄、子供の書いた文字、説明文など普段見ることを諦めていたものを見ることが出き、楽しむことができました。その様子を動画にあげてくれたのでこちらもご覧ください!『RETISSA』は単眼鏡とは違い、広い視野でクリアな映像を見ることができるため、作品の全体像を把握しながら詳細まで楽しむことができ、今までとは違う楽しみ方にとても感動しました。詳細に見えることで作品の質感を感じとることができたり、素材感を感じとることができたり、楽しむ幅が広がって行くと思います。今回の動物園のプロジェクトもですが、今後も様々な所で『RETISSA 』使えるようになり、「見て楽しむ」の幅が広がっていくと、とても嬉しく思います。特にこれからの世代の子供たち(学生)が『RETISSA 』を使い、楽しみながら、見えることから感じる可能性を体験してもらいたいと思っているので、引き続きプロジェクト達成に向けご協力いただけましたら幸いです。多くの方々からのご声援が本当にありがたく、引き続き頑張ります!▼DESIGNART TOKYO2022https://designart.jp/designarttokyo2022/
このプロジェクトのリターン品にもなっている「アルビノの話をしよう」の著者で、アルビノの啓発を中心的に行っていらっしゃる石井さんに『レティッサ』をご体験いただきました!この体験の様子を石井さんは、ご自身のYouTubeチャンネル「白くまチャンネル」で公開しています!この動画によりますと…地図を見るのが大好きな石井さんは、いつもは地図を拡大して弱視眼鏡を使って見ています。最新技術を使ったQDレーザの、レティッサON HAND を使っていつもの地図を見ながら、感想を話します。「これは楽しいですよ。色の再現性がいいです。この道路の細い線とかがもうはっきり…。ここに何かがいるのを…今日初めて知りました。はははー笑笑。こんなちっちゃいものが描かれているとは夢にも思っていなかった。好きでずっと見ていたんですけどねー笑」今までの方法では見ることが難しかった道まで見ることができ、子供のように楽しそうに地図を見る石井さんが印象的でした!アルビノによる弱視の方には、レティッサのレーザ網膜投影の効果が得られる方が多いのです。一人でも多くのアルビノの方に、試していただきたいと思います。この体験は㈱QDレーザの公式サイトにも掲載されました。体験者インタビュー第30回「今もあの時の感動がとまりません!」ぜひこちらのコラムもご覧ください。2022年11月11日 プロジェクトチーム
プロジェクトリーダーのアルビノ・ドーナツの会代表薮本です。ご支援いただきました皆様、ご支援誠にありがとうございます!また温かな応援メッセージがとても嬉しく、目標達成に向け大きな励みになっております。多くの方々に応援いただいておりますが、このプロジェクトを行うきっかけになった、同じアルビノの友人からも温かな応援メッセージが届きました!彼女が水族館で『レティッサ』を使っている動画を見て、子供たち(学生)にも同じ体験をさせてあげたい!と思いこのプロジェクトを企画しました。これからの世代の子供たち(学生)に『レティッサ』を使い、楽しみながら、見えることから感じる可能性を体験してもらいたいと思っています!多くの方々からのご声援が本当にありがたく、頑張ってこのプロジェクトを達成したいと思っていますので、是非これからもご支援、ご協力いただけましたら幸いです。