今回は、クラファンプロジェクトページの写真モデルを引き受けてくれた、さくらちゃんについてお話したいと思います。さくらちゃんは、SMARD1（呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症）という、希少難病の中でもさらに有効な薬などがない超希少難病の女の子。人が体を動かすとき、脳から脊髄を通って体の筋肉に繋がる「運動神経」を通じて信号を送ります。SMA（脊髄性筋萎縮症）は、その通り道である脊髄のところで、何らかの原因によって伝達がうまくいかなくなる難病です。さくらちゃんが抱える SMARD1 は、SMA とよく似た病態ではあるものの、1 歳までに自発呼吸ができないほど急速に進行するタイプに分類され、治療が最も困難とされる難病です。【出会い】令和 4 年の冬、私が小児障がい児への訪問鍼灸マッサージについて発信した SNS 投稿を見てくださったママからメッセージをいただき、訪問させていただくこととなりました。初めてさくらちゃんに会ったとき、小さくて可愛い体に気管切開カニューレから人工呼吸器のホースが繋がれた光景に、一瞬だけ、心の中でたじろいだ自分がいました。いち鍼灸マッサージ師である私に、何かできることはあるのだろうか？そう思いました。そんな出会いでした。とにかく、まずは知ることからはじめようと考えました。超希少難病ということもあり、予後や経過などの情報がほとんどなく、逆に私の方からママ、パパにさくらちゃんのこといっぱい聞きました。SMA のこと、RD1 のこと、人工呼吸器のこと、病気発覚までのこと、さくらちゃんのお名前の由来、ご夫婦の出会いまで(笑)、いろんなことをお話ししながら、僕がさくらちゃんにできることは何か？考え続けました。SMA の病態として、脳から筋肉への指令を出す「運動神経」が、例えるなら脊髄のところで線したような状態。一方、皮膚などから脳へ感覚の信号を送る「感覚神経」の通路は断線してない可能性があります。それなら、自発運動を促すことは難しくても、マッサージでしっかり皮膚刺激をしてあげることで、その感覚は脳へ届き、さくらちゃんが自分の体を認識し、それに伴って脳の発達面にプラスに働くはず。また、関節の拘縮や側弯症の予防にもマッサージは有効ではないか？私がさくらちゃんにできること、たくさんあったのです。【私たち夫婦にとって世界一かわいい娘】24 時間人工呼吸器管理が必要なさくらちゃんが在宅で過ごすためには、ママ、パパが 24 時間、目を離すことができません。痰吸引、排痰、緊急時の対応など、もちろん訪問看護師さんや病院などとの連携もありますが、一義的に対応しなければならないのはご両親です。呼吸に関わる緊急時というのは、一分一秒が生死を分ける緊迫した状況になります。お仕事はもちろん、日常生活にも相当な制約を受けます。それでも、さくらちゃんを大切に育てておられるママとパパ。ママとお話ししていて、雷が落ちたようにハッとした言葉があります。「よく、大変ですねとか、一番大変だと感じるのはどんなこと？って聞かれるけど、大変って思ったことないんです。だって、誰が何と言おうと、さくらは私たち夫婦にとって、世界一かわいい娘ですから。」SMARD1 のさくらちゃん、である前に、ご両親にとって唯一無二の大切な存在であるさくらちゃん。それを忘れてはいけない。いくら病気についての知識をたくさん持っていたって、そのことを見失ったら、本当の意味で寄り添っていることにならない。今現在、治療薬もない、有効な治療もない、この後、何歳まで生きられるかわからない。そんなことは、誰に言われなくても、ご両親が一番わかってる。わかってるけど、それでも希望を持って、大切に育てていこうと覚悟を決めたご両親に、SMAってね、なんて理屈はへのつっぱりにもならない。病をみるか、人をみるか誰に何と言われようが世界一かわいい娘を、大切に考えてくれよって、病気をみるのは当然として、ちゃんと人として扱ってくれよって、医療従事者や我々のような専門職が、日々の「業務」に追われて見落としがちな視点を、さくらちゃんと、ご両親に、教えてもらいました。なんで頑張れる？なんでこどものためなら何でもでるって思える？それは「大切」で「かわいい」から。それ以外に、理由なんて必要ない。誰かから見たら「なんでそんなもん大事に持ってるんだ」って思うものでも、誰かにとっては命より大切なものかもしれない。人が大切にしているものを、他人が勝手に評価してはいけない。人が大切にしてるものを、一緒に大切にしていく。「寄り添う」って、そういうことなんだと思います。【残り27日】まだまだ、目標達成に向けて頑張ります！どうぞ、ご支援、応援、シェアのほど、よろしくお願いします。

【グリーンファームさんの紹介】今回の書籍執筆にあたり、私が現場で学んだこと、感じたこと、出会った人の言葉、すべてが「経験値」として文章に栄養を与えてくれています。株式会社グリーンファームさんも、その一つ。「国産野菜チップス＆エコ米」のリターン提供にご協力いただいています。大阪府四條畷市で農業のネガティブなイメージを払拭する「高床式砂栽培」という農法で、主に葉物野菜を中心に栽培され、地域の市場やスーパーで販売したり、飲食店に卸すなど、地産地消、SDGsなどへの意識の高い会社です。今回、ご提供いただく「国産野菜チップス」は、葉の収穫後に大量に廃棄される「サンチュの茎」を原料として使用しているなど、無駄のない農業を目指されています。味付けは最小限で、野菜本来の味が楽しめます。私の子どもたちも、野菜嫌いですが、グリーンファームさんの野菜チップスはパクパク食べてました。また、身体的に負担の少ない栽培方法を活かし、障がいのある方の就労の機会を提供すべく、就労継続支援B型事業所「私の太陽農園」を運営されており、農業と福祉、「農福連携」にも取り組まれています。【幸せとは何か？】私とグリーンファームさんとの出会いは、今から7年ほど前、今の管理者さんと介護系資格の講習で偶然ご一緒し、お話を伺って興味を持ち、太陽農園の見学に行かせてもらったことがキッカケです。当時、私は就労継続支援事業所がどういうものか全く知らず、見るもの全てが驚きでした。特に印象的だったことは、利用者様が「楽しそう」に作業に取り組まれていたことです。もちろん、今となっては利用者様一人ひとり、困難や課題を持たれていることはわかります。でも、表情を見ればわかります。仕事を楽しむ。仕事に喜びを感じる。という感覚は、当時の私にはなかった。市場経済という、止まることの許されない競争の中で、みんな会社に文句を言い、同僚に文句を言い、客に文句を言い、ときに争い、批判し、誰が一番稼ぐか？を必死に追い求めてきた。そこに本当の意味の「笑顔」はなかった。自分のため？会社のため？もう何のためなのかも忘れて、身を粉にして、人生をすり減らすような生き方しか知らなかった。それが正しいことだと思って生きてきた。でも、まだ支援学校を卒業してすぐの若い彼（彼女）たちの、屈託のない笑顔と、「辻さん、こんにちは！」「次、いつ来る？」という言葉。私が何者か？は誰も問わない。まるで、「家にいる」かのような安心感。これを「居場所」と言うのだと、直感的に感じた。健常者と障がい者。一般的には前者は幸せで、後者は不幸だと理解されている。果たして、そうなのか？幸せとは何なのか？そんなことを、立ち止まって考えさせてくれた。私にとって、グリーンファームさんとの出会いは、生き方を変えてくれる出会いでした。【残り28日】まだまだ、目標達成に向けて頑張ります！どうぞ、ご支援、応援、シェアのほど、よろしくお願いします。

ついに、人生初のクラファンチャレンジがスタートしました。支援者が1人もなかったらどうしよう？不安でいっぱいでしたが、初日は８名の方にご支援いただきました。今回の支援で初めてCAMPFIREに登録したよ！という方も多いようです。そして、何より「本を楽しみにしてます」　という連絡を多くいただき、今回のクラファンの目的は、目標金額を達成した先に、誰かの希望の光になる本を世にだすことなんだということを再認識し、初心に戻る気持ちです。たくさんの方に応援、ご支援いただいて、完成した本がつまらなかったでは本末転倒です。実は、電子書籍の刊行は12月の予定ですが、8月1日のクラファンスタート時点で、すでに７、8割ほど書き終えています。残りの執筆と、僕が伝えたいことを全部伝えられるよう、一度書いた文章でも何度も書き直し、１文１文に魂を込めて書いています。クラファン、まだまだスタートしたばかり！どうぞ、ご支援、応援、シェアのほど、よろしくお願いします。残り29日。