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深い暗闇を照らす「希望の光」!障がい児を持つママが笑顔になる書籍を広めたい!

「この子はこれからどうなるの?」見えない重圧を抱えて日々奮闘する、障がいのある子どもを持つママたちへ。一人で背負わず希望を持ってほしい、安心して相談できる場所があることを知ってほしい。小児障がい児専門の鍼灸マッサージ師の私が、そんな思いからこの出版プロジェクトを立ち上げました。

現在の支援総額

270,900

27%

目標金額は1,000,000円

支援者数

37

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2024/08/01に募集を開始し、 37人の支援により 270,900円の資金を集め、 2024/08/31に募集を終了しました

エンタメ領域特化型クラファン

手数料0円から実施可能。 企画からリターン配送まで、すべてお任せのプランもあります!

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現在の支援総額

270,900

27%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数37

このプロジェクトは、2024/08/01に募集を開始し、 37人の支援により 270,900円の資金を集め、 2024/08/31に募集を終了しました

「この子はこれからどうなるの?」見えない重圧を抱えて日々奮闘する、障がいのある子どもを持つママたちへ。一人で背負わず希望を持ってほしい、安心して相談できる場所があることを知ってほしい。小児障がい児専門の鍼灸マッサージ師の私が、そんな思いからこの出版プロジェクトを立ち上げました。

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希望を奪わない
2024/08/10 10:31
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今回は、「エアコン分解洗浄」のリターンにご協力いただきました、大阪府高槻市を中心に関西全域対応されている「ASKパートナー」さんと、お子さんであるEちゃんについてお話します。代表の方は、お子さん(Eちゃん)が人工呼吸器管理が必要な医療的ケア児であり、医ケア児パパです。私が訪問マッサージ施術で関わらせてもらっている繋がりから、今回のリターンのお願いをさせていただき、快く引き受けてくださいました。エアコン洗浄は、お子さんがお生まれになる前からお仕事として取り組まれておられましたが、24時間、在宅で人工呼吸器管理が必要なお子さんをケアするという経験を通じて、家庭内の温度管理の主役であるエアコンの重要性を、誰よりも実感されています。医療的ケア児の多くが課題として抱える「体温調節」。そもそも、赤ちゃんは体温調節機能が未熟です。さらに早産や脳の障がいによって、より体温調節が難しいお子さんがたくさんいます。体温調節の要は、室温の管理。そして室温と同じぐらい、人工呼吸器管理や気管切開など呼吸の管理が必要なお子さんにとって重要なのが、「湿度」の管理です。室温と湿度は密接に関連しており、そのどちらの調整にも欠かせないものが、エアコンです。今の時期、夜中も熱中症アラートが出ているような気温が続く大阪であれば、地域にもよりますが、ほぼ24時間、エアコンフル稼働だと思います。長年使い続けているエアコン内部には、カビや汚れが溜まっています。定期的に、エアコンを分解洗浄することで、綺麗な空気を保つことができます。エアコンを長持ちさせたり、運転効率をあげて電気代を少しでも節約するとか、そういった目的もありますが、何よりお子さんにはできるだけ綺麗な空気を吸わせてあげたいですね。この春、私の自宅のエアコン2台も洗浄していただき、そういうものだと思ってたエアコン稼働時の臭いが全くなくなり、この夏を快適に過ごせています。リターン提供時期も、次の冬のフル稼働前の時期になりますので、ぜひこの機会にエアコン清掃をお願いしてみませんか?【Eちゃん、ママとの出会い】医療的ケア児であるEちゃん。出産後、すぐに長期の入院生活となり、心も体もボロボロだったママが、たまたま私のInstagramを見ていただき、まだ退院が決まっていないときから、ご連絡をくださりました。退院が決まり、実際に訪問がスタートしたとき、施術の傍ら、ママともたくさんお話しました。ママのEちゃんへの並々ならぬ愛情。お話を聞くと、Eちゃんには同じ病気であろうお兄ちゃんがいました。今はお空から、Eちゃんを見守っています。以前にご紹介したカメラマンのリサさんもそう。なんで、この世界は、こんなに子どもが好きで、愛情溢れるママから、大切なものを奪う?神様は、全員を平等に愛しているのではないのですか?ただ、かわいい我が子を思いっきり抱きしめたい。それだけのことが、なぜ叶わないのでしょうか。そう、思いました。私は、神様でもなんでもなくただの人間。ただの人間だけど、ママが望むこと、Eちゃんがしたいことを全力で支えていこう。そう、決意しました。だから、僕が考えること、思うことも、いろいろなお話をしました。Eちゃんは、医師やまわりの大人たちの予想に反して、少しずつ、できることが増え、成長をみせてくれています。生きよう!と頑張っています。医療的には様々なオペが必要で、病院は命を救うために、治療を提案してくれます。しかし、そのオペが原因で失うものもあります。「これ以上、私たちから希望を奪わないでほしい」ご両親の言葉が胸に刺さります。 大切なお子さんの成長は、ご両親にとっての「希望」。僕の役目は、ご両親やEちゃんから、当たり前の幸せや成長する機会を奪わないこと。何かを与えるのではなく、邪魔するものを取り除くこと。安全の範囲で、できることを一緒に考えていくこと。一緒に希望を持って、前に進んでいくこと、ではないかと思っています。【残り21日】まだまだ、目標達成に向けて頑張ります!どうぞ、ご支援、応援、シェアのほど、よろしくお願いします。


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今回は、私が鍼灸マッサージ師として小児障がい児に携わるきっかけとなった、「GLITTER式プログラムを考案された青山先生との出会い」について、お話します。「GLITTER式プログラム」とは、一般社団法人日本小児障がい児支援協会代表の青山かほる先生が考案された、医療マッサージやはり治療をベースとする小児障がい児のためのプログラムです。いわゆる脳性麻痺や遺伝子異常などの「小児障がい児」に特化した鍼灸マッサージ師は、全国的にもかなり少数です。理由として、まずは専門学校などの養成学校において「小児障がい」についての治療や知識を習わないこと。 卒業後も、そもそもそういった治療院がないため、臨床経験を積む機会がほとんどないことなどがあり、多くの鍼灸師やマッサージ師は小児障がい児に携わること自体、想定していないと思います。多くは、スポーツ、美容、高齢者などの治療に携わるのが王道です。私自身も、21歳で国家資格取得後は基本的に高齢者が主な患者さんである鍼灸接骨院に長く勤めていました。2018年、33歳で独立したときも、そのまま高齢者メインの訪問鍼灸マッサージ院としてスタートしました。【青山先生との出会い】2019年、大阪で開催された鍼灸マッサージ師向けのセミナーに、GLITTER式プログラムの啓発のため名古屋から青山先生が講師として来られ、たまたまそこに参加させてもらったことで、「小児障がい児」の存在を知り、そこで初めて、鍼灸マッサージ師としてそういった子どもたちに関わることができることを知りました。最初は、そんなのもあるのか…ぐらいの印象だったのですが、その後もずっと気になっていました。そんな中、名古屋でGLITTERの養成講座が開講されると知り、思い切って申し込み、数日間、大阪から名古屋まで通い、青山先生から小児障がいやGLITTERについて学びました。青山先生はもう何十年も前から、名古屋で小児障がい児専門の治療院を運営されています。私がGLITTERに魅力を感じたのは、考案者である青山先生が現役であること、そして常に最新の情報と臨床経験をもとに、中身がアップデートされていること。そして、純粋に障がいのある子どもたちのためになんとかしてあげたい!という想いが強いこと。最初は、もちろん高齢者の訪問もしながら、小児と半々ぐらいでいけたらいいかな?ぐらいに考えていました。恥ずかしながら、障がいのある子どもたちと、普段の生活で接点がなく、市町村ごとに数人いるかいないかぐらいだと思っていて、とてもそれだけで治療院をやっていけるとは思っていませんでした。しかし、いざ協会認定治療院として活動を始めてみると、自分の住む地域にも、たくさんの障がい児とそのご家族が生活しているということがわかりました。そして、日々子どもたちに施術する中で、青山先生がよく仰られる、「小児はひとりひとり違う。それが小児の難しさであり専門性の高さです。」という言葉が、本当にその通りだと感じました。高齢者や成人と小児は、全く違う。考え方もアプローチも、触り方も何もかも。これは、片手間でやれるものではない。子どもたちやご家族、一人ひとりにしっかり向き合う必要がある。つまりいずれは「小児障がい児専門」にしなければならない。そう考え、経営的にかなり大きな決断として、2021年から新規の高齢者の受付を停止し、2022年には訪問していた老人ホームへの訪問を打ち切り、「小児障がい児専門の鍼灸マッサージ師」として新たなスタートを切りました。そして、現在に至ります。【やりがいと難しさ】私が訪問するお子さんは、人工呼吸器が必要だったり、難治性のてんかんがあったり、いわゆる障がい児の中でも「重度」と呼ばれるお子さんが多くいます。そういったお子さんの施術は、1秒1秒反応をみながら、体調にも配慮し、ママやパパともお話しながら施術するため、ものすごく集中力が必要です。気を抜けば、事故や怪我の原因にもなり、やり方を間違えれば悪化させてしまうこともある。そういう難しさがあります。しかし、高齢者と違うのは、お子さん、ママ、僕との関係性以外に、間に入る人がおらず、ダイレクトにお話できたり、情報共有できることです。お子さんの状態に、ママと一緒に一喜一憂する。一緒にお子さんの成長を見守る。 頑張れば頑張るほど、勉強すればするほど、喜んでもらえる。それが、やりがいにも繋がっています。【残り22日】まだまだ、目標達成に向けて頑張ります!どうぞ、ご支援、応援、シェアのほど、よろしくお願いします。


ご支援に感謝
2024/08/07 07:36
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人生初のクラファンがスタートして6日が経ちました!達成率は10%で支援者16名。勢いのあるプロジェクトに比べるとゆっくりペースにはなりますが、普段、仕事と家族、それ以外の人付き合いというものがほぼほぼゼロに近い、顔が広いとは真逆の生活を送っている私が、少ない交友関係の中で活動を広めようと頑張ってます。最初、正直誰も支援してくれないんじゃないか?って本当に思っていたので、支援してくださったり、活動をシェアしてくださったり、応援してくださる方がいることに、勇気をもらい、そして感謝の気持ちでいっぱいです。それでも!やるからには目標達成に向けて、やれることやっていきます!!どうぞ、ご支援、応援、シェアのほど、よろしくお願いします。


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私の活動地域である大阪は連日暑いです。24時間ずっと熱中症アラートが出ています。みなさんの地域は、いかがでしょうか。暑さ対策、しっかりしてこの夏を乗りきりましょう!さて、今回はご支援のリターンである「個人スポンサー」と「法人スポンサー」の紹介と、ご支援のお願いです!簡単に申しますと、電子書籍版にはなりますが、個人スポンサーの場合は「お名前」を、法人スポンサーの場合は「企業名」「屋号」「ホームページなどへのリンク」を、書籍巻末に掲載させていただくものです。電子書籍は、販売をやめない限り残り続けますので、私の書籍がある限り、半永久的に掲載されます。しかも、電子書籍という特性をいかし、法人スポンサー特典の「ホームページなどへのリンク」は、電子書籍から直接リンク先にアクセスできます。「個人」「法人」とありますが、例えば個人の方が屋号やリンクなどの掲載を希望される場合、「法人スポンサー」にてご支援いただけます。クラファン終了後も、書籍が販売し続ける限り、広告し続けることができる、個人、法人スポンサーでのご支援、どうぞよろしくお願いいたします。【残り25日】まだまだ、目標達成に向けて頑張ります!どうぞ、ご支援、応援、シェアのほど、よろしくお願いします。


二度と戻らない今
2024/08/05 11:04
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今回は、「おひるねアート+親子写真」「親子写真」「親子写真+おひるねアートスペシャルパック」の3つのリターン提供にご協力くださった、カメラマン&日本おひるねアート協会認定講師のリサさんについてお話したいと思います。【リサさん】リサさんは現在、大阪北部を中心に医療的ケア児や障がい児とそのご家族を対象としたカメラマン活動、そして日本おひるねアート協会認定講師として、ママたちにおひるねアートの指導を行うといった活動を行っています。また、児童発達支援・放課後等デイサービス事業所にて指導員としても勤務し、日頃から医療的ケア児に携わっています。また、医療的ケア児やそのご家族が参加しやすいイベントの企画、開催など、精力的に各地を飛び回っています。しかし、そんなパワフルなリサさんの活動のバックボーンにおいて、今はお空にいる「2人の命」の存在を語らずには、先に進むことができません。【2人の命】リサさんには、2人の息子さんがいます。遥(はる)ちゃんと圭(けい)ちゃん2人とも、世界で2人だけの病を持って生まれ、今は2人とも、お空にいます。リサさんご自身も、医療的ケア児ママであり、天使ママなのです。リサさんは、誰よりもお子さんを大切に想い、愛されているママです。それなのに、最愛お子さんを2人、幼くして亡くされるというのは、それまでの経緯も含めて、辛い、悲しい、悔しい、寂しい、どんな言葉を使っても表現しきることのできない、筆舌に尽くしがたい経験です。受け入れるとか、立ち直るとか、そんな簡単に過去の出来事にはできない。きっと、いつまでもリサさんの心のなかで、2人の兄弟は生き続ける。本当の死は、生きていたことを誰もが忘れたとき。だから、出かけるときはいつも一緒。【二度と戻らない「今」】「命は大切」「尊い命」「命は有限」そんな、道徳の教科書に載っているような感情論や倫理観とは違う。大人がこどもに言って聞かせてわかるものでもない。「命の尊さ」は、容易に言語化できるものではないから。失って初めて、当たり前だと思っていたことが、こんなに大事なものだったのかと気づく。命あること、生きるということが、いかに奇跡的なことか。そのことを、身を持って、体感として知っているリサさんだからこそ、一回一回シャッターを押す指の重みが違う。リサさんと、リターンの打ち合わせでお話したとき、こう仰られていました。「すべての医療的ケア児ママに伝えたい想いはあるけど、伝え方がわからなくて…わたし、伝えるの上手くないから…」重要なのは、「伝え方」ではなく「伝えたい想い」があるかどうか。リサさんが撮る写真1枚1枚に、その「想い」がこもっていて、それは受け取った人に必ず伝わる。写真って、そういうパワーがあります。二度と戻らない今を残すことの重み。この世界は理不尽かもしれない。ただ、生きてほしい。そんな願いすら、叶わないこともある。科学が進歩して、人類は何もかもコントロールできていると錯覚しているけど、 どのように生まれて、どのように生きて、どのように死ぬか命と環境、その巡り合わせたる「運命」は、我々にはどうすることもできない。コントロールできない。だから、尊いものなんだ。いつ、お迎えが来ても後悔しないように生きてほしい。それが、リサさんが伝えたいことなんじゃないかと、私は理解しています。私がリサさんにリターンの依頼をしようと思ったのは、リサさんのことを多くの人に知ってもらいたいということと、壮絶な経験をされたリサさんにしか撮れないものがあると感じたからです。ぜひ、そんなリサさんが心を込めて取り組まれている、親子写真やおひるねアートのリターンを選んでいただけると嬉しく思いますので、よろしくお願いいたします。【残り26日】まだまだ、目標達成に向けて頑張ります!どうぞ、ご支援、応援、シェアのほど、よろしくお願いします。