SGA性低身長症を多くの方に知って欲しい。同じ後悔が生まれない未来を目指して。

2023年5月に挑戦したクラウドファンディングと同時期に開始した“SGA性低身長症”の治療は2年が経過し、お陰さまで順調に治療が進んでいます。引き続き治療に励むと同時に、同じ後悔が生まれないよう、“SGA性低身長症”についての発信活動を行ってまいりますので、ご支援と応援のほどよろしくお願いします。

現在の支援総額

805,000

58%

目標金額は1,373,000円

支援者数

100

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2025/04/26に募集を開始し、 100人の支援により 805,000円の資金を集め、 2025/07/14に募集を終了しました

SGA性低身長症を多くの方に知って欲しい。同じ後悔が生まれない未来を目指して。

現在の支援総額

805,000

58%達成

終了

目標金額1,373,000

支援者数100

このプロジェクトは、2025/04/26に募集を開始し、 100人の支援により 805,000円の資金を集め、 2025/07/14に募集を終了しました

2023年5月に挑戦したクラウドファンディングと同時期に開始した“SGA性低身長症”の治療は2年が経過し、お陰さまで順調に治療が進んでいます。引き続き治療に励むと同時に、同じ後悔が生まれないよう、“SGA性低身長症”についての発信活動を行ってまいりますので、ご支援と応援のほどよろしくお願いします。

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CWAVE様のご厚意で、夜の帯番組にゲスト出演をさせていただきました(^^)Moonlight⭐︎Waveで木曜日担当の結川アナウンサーです。インターネット放送局の番組内で、SGA性低身長症について取り上げてくださいましたラジオ番組の収録の様子↓http://youtu.be/dV3E4twDpqw?si…当サイトを読んでいただくことでSGA性低身長症の詳細を知って頂ければ幸いです。補足となりますが、SGA性低身長症は一定の条件を満たせば保険適応となるケースがあります。息子に関しては、2〜3歳の頃にSGA性低身長症について医療関係者から説明があったなら、保険適用内で成長ホルモン治療ができた可能性があります。現在、標準の成長曲線に満たないおこさま、お孫さんがいましたら、小児科医、専門医に相談することをお勧めします。同じ後悔が生まれない未来を目指して。


予選リーグ戦を1位抜けした後は、くじ引きによる抽選により、トーナメントの対戦者が決まります。琉弥はベスト8決定で優勝者(開成中)の選手に競り負けました。敗者復活にて代表でした。(荒川区のシングル代表は10名)団体戦は優勝しました(^^)決勝は個人戦シングル3位の選手に勝てました(^o^)シングル&団体戦で都大会に行けたのは、一安心でほっとしております。開場設営の開成中学校様。対戦も含めて、ありがとうございました。都大会も全力を出せるよう、団体戦&シングルを頑張って行きます。


子供の体重により処方される薬の分量が違ってきます。ホルモン治療注射も同じです。開始時期より、0.7mgも投与量が増えています。腹部の両脇に1回ずつ、また臀部に1回ずつ行っています。1回ずつローテーションして、4箇所に注射をしております。仮に間違えても問題無いが、注射の跡が残らないようにする為です。引き続き、頑張って行きます(^^)


6月14日の活動報告で次の文に誤りがありました。「約2年間の成長ホルモン治療のお陰で◯◯cm伸びて、チキータもできるようになりました。」正しくは「◯◯cm」ではなく、「約15cm」伸びてでした。不明瞭な情報の掲載と訂正が遅くなり、深くお詫びを申し上げます。今回は、息子の2年間の注射の記録ノートを紹介します。ノートの記録の始まりは2023年4月で、2025年5月末で2冊目の記録が終わりました。今は3冊目になりました。注射を打つ際、同じ場所に打たないためにノートに注射を打った場所の印をつけます。4箇所に打っています。また、注射の量も記載します。注射の量は体重によって異なります。人にもよりますが、息子は3ヶ月毎に通院をして、その際に体重を測り、注射の量の指示が先生からあります。通院の際は採血もして、性ホルモンの分泌の量も確認して、注射の成長ホルモンの効果がどのくらい見込まれるかの話し合いがされます。現時点では、12歳の息子は性ホルモンの分泌が顕著に目立っていないため、また体重も前回と変わっていないため、注射で打つ成長ホルモンの量は変わらず継続です。打つ親の方は慣れたが、打たれる息子の方は毎回、痛みがあるので、痛みを紛らわすために、打たれる前に本か漫画を読ませて、と言う毎日を過ごしています。皆様の応援に感謝を申し上げます。また、成長ホルモン治療を検討中のご家族の参考になりましたら幸いです。


SGA性低身長症をより多くの人に知ってもらうために、WRMチャンネルに出演させていただくことになりました。https://youtu.be/NW_IjdTG9qw約2年間の成長ホルモン治療のお陰で◯◯cm伸びて、チキータもできるようになりました。未熟児で生まれ、3歳までに成長グラフの標準に入らないお子さまがいた場合、是非、SGA性低身長症の専門の小児科にご相談ください。早期発見ができれば、保険適応内での治療が可能です。同じ後悔が生まれない未来を目指して。


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