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■娘がヘアロス（先天性乏毛症）であると知ったきっかけ
6月14日、ヘアロスキッズ合宿について、先天性乏毛症当事者の娘・桃菜（ももな）とインスタライブに参加させて頂きました。
インスタライブでもお話させて頂きましたが、娘は2歳の時に肺炎になり、入院先の病院で内科の先生に『娘さん、先天性乏毛症だと思います。』と言われたことが、娘がヘアロスであることを知るきっかけとなりました。
最初は私自身がすぐに娘の疾患を受け入れることができなかったこと、それでも自分なりに色々調べたりしていく中で、冠花の会（先天性乏毛症のコミュニティ）、ASPJとの出会い、その出会いにより、娘は沢山の経験をさせて頂けたこと、そのおかげで私も娘も前向きに過ごせているというお話をさせて頂きました。
■当事者の親として、一番お伝えしたかったこと
そして、私自身が当事者の親として一番お伝えしたかったこと。
「みんなそのままで素晴らしい、人と違う輝く個性を持っている」ということ。
私は美容師、美容部員、アイリスト、15年間美容に携わる仕事をしてきました。
多様性を認める時代となった一方で、ルッキズムでもあるこの時代、「美しいってなんだろう。人の魅力ってなんだろう」とずっと考えてきました。
そんな中、先天性乏毛症の娘を産み育てていて思うこと。
それは人と同じじゃない、人と違うことこそが魅力であり、美しく、たった一つの個性であり、武器であるということ。また、自分の夢を叶えてくれるきっかけにもなりうるということ。
現に人前に出ることが好きな娘はヘアロスであることがきっかけで様々なチャンス、夢を掴んできたと思います。これからも娘の願いはヘアロスであることに関係なく必ず全て叶っていくと信じています。
■ウィッグを選択しなかった、我が家の理由
ただ現実的な話をすると、ヘアロスはもっと世の中に知ってもらうべきだと思っています。
知らないが故にお互い望まずに傷ついてしまうこと傷つけてしまうことがあります。
だから、ヘアロスであることを隠そうとしてしまう。
大人はまだしも子供が毎日ウィッグを付けて生活するというのは想像以上に大変です。
かくいう我が家も、小学校入学のタイミングでウィッグを付けることを検討した時期がありました。実際に練習で一日中着けてみると、当然ですが娘は暑がり頭を痒がり、とても毎日付けているのは不可能でした。
そんな中、娘の父親が『隠さないといけないとか、この髪の毛であることを引け目に感じさせたくない』という強い思いがあったこと、娘自身がウィッグを付けたがらなかったことから、我が家は特別な日（おしゃれする日）以外はそのままの髪の状態で過ごしています。
周りに馴染むようにウィッグを付けることよりも、ウィッグを付けることで生活が制限されたり、本来出来ることが出来なくなることの方が、娘にとって良くないことだと私達夫婦は考えました。
現在も、学校や習い事もそのままで普通に生活していますが、特に困ったことや不便もなく、友達も普通に沢山いて、体育の授業やプールの授業もみんなと普通に受けています。
■当事者の母親としての願い、そしてこれからの社会へ
当事者の母親として望むことは、「もっと世の中にヘアロスの認識が広がってほしい」それにより子供たちが胸を張ってありのままの姿で生き生きと過ごしてほしい。
これは私自身がヘアロス当事者ではないからこそ強く思うことです。
知らない人は、わからないからこそこそ話してしまう。
わからないからこそ何が傷つくのかわからない。
わからないからこそなんとなく距離を置いてしまう。
でもきっとちゃんとヘアロスについて、ほんの少しの知識と理解・思いやりがあれば、お互いの違いは髪の毛だけ、それ以外は同じなんだ、仲良くなれるんだ、とわかることが多いと思います。
ヘアロスの人とヘアロスでない人との境界線を無くしたい。
そんな風に強く思います。
文 ：水田則子
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\\４７名の方に支援いただきました！//
ご支援いただきましたみなさま本当に、ありがとうございます！
集めた資金は ・ヘアロスキッズたちの
参加費・宿泊費を無料にすること ・学校への
ハンドブック配布 ・絵本の増刷 に使います。
残り ３７日。目標100万円まで あと665,500万円 です。
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