
先日、大阪府和泉市議会議員の垰田英伸さんにお会いしてきました。
きっかけは、垰田さんがご自身のSNSで発信されていた、ある出来事でした。
和泉市は、脱毛症の子どもを対象にした医療用ウィッグの購入費助成を始めます。
これまで「がん患者」に限られていた支援を、脱毛症全般に広げる制度です。
がん患者等医療用ウィッグ購入費助成事業
https://www.city.osaka-izumi.lg.jp/kakukano/kosodatekenkobu/kenko_kenkozosin/osirase/15634.html
この制度が生まれたきっかけは、一人の円形脱毛症の子どもの言葉からでした。
辻立ち(街頭での活動)をしていた垰田さんに、円形脱毛症のある本人が声をかけ、帽子を取って「原因不明の全身脱毛症だけど、市からウィッグの助成が受けられない」と打ち明けてくれたそうです。その声を受け止めた垰田さんは、他の自治体の先行事例を調べながら議会に働きかけを始めました。そして、その動きをもう一段後押ししたのが、ASPJに関わるメンバーから届いた一通の手紙だったそうです。声をかけてくれた本人の勇気と、それを支えたもう一つの声。両方が重なって、制度は実現しました。
正直に言うと、こういう話を聞くたびに、胸がぎゅっとなります。
ヘアロスのある子どもたちは、誰にも言えずに一人で抱え込んでいることが本当に多い。
その中で、勇気を出して声を上げた子がいて、それをちゃんと受け止めて動いた大人がいた。それだけで、社会は少しずつ変わっていくんだと、あらためて思わされました。
垰田さんに直接お会いして、ASPJが取り組んでいる「ヘアロスキッズ合宿」の話や、この制度を全国に広げていきたいという思いをお伝えしたところ、真剣に耳を傾けてくださいました。
大分市に続いて、和泉市でも「当事者の声から制度が動く」という同じ流れが生まれています。これは偶然ではなく、声を上げれば届く場所は、確かにあるということだと思います。
ASPJは今、ヘアロスキッズ合宿の実現に向けてクラウドファンディングに挑戦しています。
この合宿は、子どもたちが「同じ境遇の仲間がいる」と知る場所であると同時に、こうした制度の輪を広げていくための出発点でもあります。
一人ひとりの「こうなったらいいのに」という願いが集まって、少しずつ社会を動かしていく。その手応えを、これからも報告していきます。
引き続き、応援していただけたら嬉しいです。
文:みつこ



