明日、息子は心臓カテーテル検査を受けます。生後2か月から始まった、息子の闘病生活。気がつけば21年が経ちました。明日の検査を前にして、改めて思います。私はなぜ、この本を書いたのだろう。それは、「かわいそうな親子だった」と伝えたかったからではありません。病気の子どもを育てるということ。何度も検査や手術を受ける子どものそばにいるということ。結果を待つということ。何事もなく一日が終わることを、心の底からありがたいと思うということ。そして、病気があっても、笑ったり、怒ったり、喧嘩したり、友達ができたり、働いたり、誰かを好きになったりしながら、一人の人間として大人になっていくということ。その21年間を、私は残しておきたかったのです。この本には、きれいな母親は出てきません。立派な母親も出てきません。泣いて、怒って、間違えて、逃げたくなって、それでも次の日になれば、また病院へ向かう。そんな母親と息子の21年間です。明日、私はまた、検査を受ける息子を待ちます。21年前と同じように。でも、あの頃と違うことがあります。生後2か月だった小さな赤ちゃんは、21歳の大人になりました。それだけの時間を、私たちは生きてきました。だから、この本の中に残したかった。「生きて、それだけでいい」それが綺麗事ではないことを。明日という日が来ることが、決して当たり前ではなかった家族がいることを。そして――それでも私たちは、ここまで生きてきたということを。明日の検査が無事に終わりますように。今日は母親として、ただ、それだけを願っています。

【今日のご報告】今日、とてもあたたかいメッセージをいただきました。「困難なことも、嬉しいことも、悲しいことも、何気ない日常も、その全ての時間は生きているからこそ。全てが尊いですね。」この言葉を、何度も読み返しました。この本を書いた理由も、きっとここにあります。特別な一日でなくていい。何かを成し遂げなくてもいい。泣いた日も、笑った日も、何もできなかった日も。今日を生きている。それだけで、その一日は大切な一日なのだと思います。『生きて、それだけでいい』このタイトルに込めたものを受け取ってくださる方がいたことが、本当に嬉しかったです。そして、大変な災害を経験された中から、私たちにお気持ちを寄せてくださったことにも、心から感謝申し上げます。ご支援くださった皆さま、見守ってくださっている皆さま、本当にありがとうございます。まだ道の途中です。この本をきちんと一冊の本として世に送り出せるよう、明日も頑張ります。今日も、本当にありがとうございました。

私はリムーバーになりたい「リムーバー」というものをご存じでしょうか。マネキュアのリムーバーとは違います。医療用のストーマ装具や、粘着力の強いテープ、絆創膏などを、皮膚を傷つけないように優しく剥がすための剥離剤です。今、転んでケガをした私の足には、水に濡れても大丈夫なように、粘着力の強いシートが貼ってあります。でも、私は皮膚が薄いので、そのまま剥がすと痛い。ケガをして痛いのに、シートを剥がすときにまで皮膚を傷めたら、痛みが二つになってしまいます。そんなとき、リムーバーを使います。少しずつなじませていくと、あれほどしっかり貼りついていたシートが、つるり、つるりと剥がれていく。無理やり引っ張らない。力ずくで剥がさない。ただ、そっと間に入って、離れるのを助けてくれる。ありがたい存在です。リムーバーを使いながら、ふと20年ほど前のことを思い出しました。息子が幼い頃、在宅酸素をしていました。小さな子どもですから、鼻につけたカニューラを自分で外してしまいます。だから、外れないように頬にテープで固定していました。病院にはリムーバーがありました。けれど、家にはありませんでした。子どもの皮膚は柔らかくて薄い。毎日のように貼って、剥がしてを繰り返すのですから、できるだけ傷つけたくありませんでした。私は看護師さんに、「これは、どこのものですか？」とメーカーと商品名を教えてもらいました。そしてメーカーに直接電話をして、どうにか手に入れました。今なら、リムーバーは比較的簡単に手に入ります。でも20年ほど前は、ひとつ手に入れるのにも、結構苦労したんですよ。懐かしいなあ。あの頃の私は、ただ必死でした。息子が少しでも痛くないように。小さな皮膚を、できるだけ傷つけないように。そんなことばかり考えていました。そして今、自分のケガにリムーバーを使いながら思います。人にも、こんな存在があったらいいな、と。誰かが傷ついているとき、無理に引っ張るのではなく。「頑張れ」と力を加えるのでもなく。痛いところと、つらいものとの間に、そっと入り込む。そして、できるだけ痛くないように、つるりと離れるのを手伝う。目立たなくていい。大きなことができなくてもいい。誰かの痛みを、もう一つ増やさない人。できることなら、私は、そんなリムーバーになりたい。

今日は、ただただ「ありがとう」を伝えたい一日です。この本のクラウドファンディングに、温かいご支援をいただきました。21,000円のご支援。そして、70,000円もの大きなご支援。金額を見た瞬間、驚いて、何度も画面を見直しました。もちろん、ご支援の金額に大きいも小さいもありません。この本を形にしたいと思ってくださったこと。私たち親子が歩いてきた20年に、心を寄せてくださったこと。そのお気持ちが、本当に、本当に嬉しいです。自費出版という道を選び、資金も十分ではなく、「本当に本にできるのだろうか」と不安になることもあります。それでも今日、「あなたの本を待っています」そう背中を押していただいたような気がしました。この本は、私ひとりの力では完成しません。応援してくださる皆さまの想いも一緒に、一冊の本になっていくのだと思います。いただいたご支援を大切に使わせていただきます。今日いただいた優しさを力に変えて、必ず『この一瞬に生きて』を形にします。まだまだこれからです。今日の「ありがとう」を胸に、明日も頑張ります。本当に、本当にありがとうございました。

今日、初めてのご支援をいただきました。本当に、本当に嬉しかったです。始まったばかりのクラウドファンディング。初めて「支援が入りました」という知らせを見たとき、胸がいっぱいになりました。数あるプロジェクトの中から、この本を見つけ、応援してくださったこと。心から感謝しています。この本は、息子との闘病生活や、病気とともに生きること、そして将来について、少し斬新な語り口で綴った本です。まだ「本」ではなく、今は原稿の状態ですが……。いわゆる「お涙ちょうだい」の闘病記ではありません。悲劇のヒロインも出てきません。実際に起きた出来事をもとに、時には笑い、時には怒り、迷いながら過ごしてきた日々を、できるだけそのまま書きました。医療に関する部分についてはカルテを開示し、専門医の監修も受けています。本当は、たくさんの方に読んでいただきたい。けれど、自費出版のため、今回お届けできる冊数には限りがあります。それでも、この本が完成したら、ぜひ手に取っていただきたいと思っています。今日いただいた最初のご支援は、金額以上に大きなものを私に届けてくださいました。「この本を完成させたい」その気持ちを、もう一度強くしていただきました。ご支援くださった方、本当にありがとうございます。そして、このプロジェクトを見守ってくださっている皆さまにも、心から感謝いたします。まだ始まったばかりです。一冊の本として皆さまのもとへ届けられるよう、最後まで頑張ります。これからも、どうぞよろしくお願いいたします。