今日も、きつねうどん。息子はカテーテル検査を終え、無事に退院しました。しかし、その後もなかなか胃腸の調子が安定せず、食欲が戻りませんでした。息子が小学生の頃までは、私はよく色々な料理を作っていました。そんな息子が、私の作る料理の中で一番好きなのが「きつねうどん」です。先日、久しぶりに息子が「きつねうどんが食べたい」と言いました。お揚げを甘辛く煮て、久しぶりに作ったきつねうどん。息子は「美味しい」と言って食べてくれました。そして今朝。「今日の夕ご飯は何がいい？」家族に尋ねると、息子がまた「きつねうどんがいい」と言ってくれました。実は私、あまりうどんが好きではありません。でも、息子が食べたいと言うのなら。息子が少しでも元気になるのなら。今日の夕食も、きつねうどんに決定です。今日はワカメをトッピングしてみました。息子は今日も「美味しい」と食べてくれました。病気とともに生きていると、当たり前のような日常が、決して当たり前ではないことを思い知らされます。食べたいものがあること。美味しいと言って食べられること。そして、明日もまた何を食べようかと考えられること。そんな何気ない日常が、私にはとても嬉しいのです。少しずつ、少しずつ。元気を取り戻してくれている息子の姿を、嬉しく思っています。この世の全てに感謝してそして祈ります

この本を、どうしても形にしたい理由私は、難病を抱えて生まれた息子と20年以上を生きてきました。医療の進歩によって、かつては難しかった成人を迎えられる子どもたちがいます。それは本当に素晴らしいことです。しかし、大人になれたからといって、すべての問題が解決するわけではありません。医療、仕事、生活、経済的な自立。そして、親がいなくなった後のこと。子どもが大人になるまでの支援だけでなく、大人になってからの人生にも、もっと目を向けてほしいのです。そして、息子を今日まで育ててくれたのは、私一人ではありません。たくさんの方々が息子の命を支え、育ててくださいました。この本には、その方々への感謝と、今はもう会うことのできない方々への鎮魂の思いも込めています。私は有名な作家ではありません。それでも、どうしても残したい一冊があります。原稿を書き上げ、印刷できるところまで準備を進めました。あとは、その本を形にするための費用が必要です。どうか、この一冊が生まれるために、お力を貸してください。皆様のご支援に、心より感謝申し上げます。矢沢知恵より

＊今日の活動報告＊今日はDMを作り、一言を書いたりしました。私はあきらめが悪いので、相手のご都合も考えず、また送ります。さて、話は変わりますが昨日息子になんでママは自分がホルト・オーラム症候群の患者でもないのに、熱量が下がらず、やり続けられるの？自分自身にはなんの利益にもならないじゃん。むしろお金を使ってバカみたいに思わないのってきかれた。私はね、がんみたいに沢山の患者さんがいる病気に対して税金をたくさん使って治療法をみつけるのが正解なのかもしれないが、では患者が少ないから、あなた治療法ない、死んでって言える？我々は人間だ。地球上で唯一、話し合いができ相手を尊重する事ができる生物ならば患者数に関わらず治療法を探すのが人間たるべき所業である何よりも病気だろうがそうじゃなかろうが、生きている人には幸せであってほしいからやっていると答えた私は自分の全てが正しいとは思わないし、私の考えが正しいとも思わないがただ、みんな、幸せで暮らしてほしいと願いますこの世の全てに感謝してそして祈ります

【10月11日 活動報告】感謝を届けるために、どうしても本にしたい。本日も、お一人の方から温かいご支援をいただきました。応援してくださる皆様、本当にありがとうございます。「少なくて申し訳ありません」そんなお言葉まで添えてくださった方がいらっしゃいました。どうか、そんなふうに思わないでください。大切なお金を、見ず知らずの私の夢のために託してくださる。そのお気持ちが、どれほどありがたいことか。私は、この本を通して感謝を伝えたいのです。難病を抱えて生まれた息子は、21歳になりました。私は息子の母親です。それはこれからも変わりません。けれど、息子を育ててくださったのは私一人ではありません。たくさんのお母さん、お父さんのような存在が、息子の命を支え、今日まで育ててくださいました。その方々がいなければ、今はありません。その感謝を、どうしても一冊の本という形にして届けたいのです。そして、懸命に病と闘いながら生きてきた人間にとって、社会がどれほど厳しい場所になり得るのか。それも知っていただきたい。原稿は書き上げました。本としての編集も進めてきました。あとは印刷するためのお金が必要です。現在のご支援総額は165,050円。目標の280,000円まで、あと114,950円です。まだ届いていません。それでも、今日も私の夢を支えてくださる方がいらっしゃいました。その事実に、心から感謝しています。どうか、もう少しだけ力を貸してください。私の感謝と鎮魂の思いを込めた本を、どうしてもこの世に残したいのです。ご支援くださった皆様、見守ってくださる皆様、本当に、本当にありがとうございます。最後まで諦めずに頑張ります。この世の全てに感謝してそして祈ります矢沢知恵より

この本は、私一人の物語ではありません。私は、21歳になる息子の母親です。それは、これまでも、これからも変わることのない事実です。けれど、息子をここまで育ててきたのは、決して私一人ではありません。息子の命を守るために力を尽くしてくださった方々。我が子のように愛情を注ぎ、寄り添い、支えてくださった、たくさんのお母さん、お父さん。その方々の存在がなければ、今の息子も、今の私もありません。私は、そのお一人おひとりに、心からの感謝を伝えたいのです。そして、今はもう直接感謝を伝えることのできない方々への鎮魂の思いも込めて、一冊の本を残したいと願っています。一方で、幼い頃から懸命に病と闘い、生き抜いてきた息子を待っていた社会は、決して優しいものばかりではありませんでした。医療の進歩によって救われた命。けれど、その命が社会の中で生きていくことは、また別の厳しさを伴います。その現実に直面し、母親である私自身、生きる希望を失いそうになったこともありました。命を救うことだけでなく、その先の人生を支えること。その大切さを、私は皆様に知っていただきたいと思っています。この本は、私の感謝と鎮魂、そして社会への切なる願いを込めた一冊です。原稿を書き上げ、校正を重ね、印刷会社の方と相談しながら、紙や装丁にも思いを込めて準備を進めてまいりました。しかし、最後の印刷費用が足りません。そんな中、今朝も新たにお一人の方から、温かいご支援をいただきました。「少なくて申し訳ありません。これからも頑張ってください♪」そのお言葉に、胸がいっぱいになりました。どうか、申し訳ないなどとおっしゃらないでください。ご自身の大切なお金を、見ず知らずの私の願いのために託してくださったこと。そのお気持ちが、どれほどありがたく、尊いことか。ご支援に大きいも小さいもありません。皆様がそれぞれの暮らしの中から差し伸べてくださるお力に、心から感謝しております。そして、これまでにご支援くださった皆様、温かい励ましのお言葉を届けてくださった皆様にも、改めて深く御礼申し上げます。現在の支援総額は165,050円。目標280,000円まで、あと114,950円となりました。ここまで支えてくださった皆様のお気持ちを大切にしながら、最後まで諦めずに取り組んでまいります。私には、どうしても形にして残したい感謝があります。どうしても忘れてはならない命があります。そして、どうしても知っていただきたい現実があります。その思いを、一冊の本に託したいのです。どうか、この願いを実現するために、もう少しだけ皆様のお力をお貸しいただけないでしょうか。ご無理のない範囲で、ご支援や情報の共有をいただけましたら幸いです。皆様からいただいた温かいお気持ちに、心より感謝申し上げます。本当にありがとうございます。矢沢知恵より