命を救うためには何億円も集まる。では、救われた命のその後は、誰が守るのか。海外で心臓移植を受けるために、何億円もの募金が集まることがあります。私は、その善意を否定するつもりはありません。しかし、なぜ日本国内で移植を受けられる体制を、もっと整えられないのでしょうか。家族が必死に募金を集めなければならない現状を、いつまで続けるのでしょうか。そして、もう一つ。命が救われた後の人生を、私たちはどれだけ考えているのでしょう。病気を抱えながら大人になった子どもたち。その人生を支える家族。医療の現場で働き、時には燃え尽きて去っていく人たち。命を救うことは、ゴールではありません。私は21年間、病気のある息子と生きてきました。その経験を一冊の本にしました。『この一瞬に生きて』有名な作家ではありません。出版資金28万円を集めることにも苦戦しています。それでも、世に送り出したい。生き延びることだけが、人生の目的ではない。生き延びたその先で、幸せになってほしい。この願いを、病気とは無縁の人にも届けたいのです。出版のためのクラウドファンディングは11月28日まで。https://camp-fire.jp/projects/973059/viewどうか、この本を世に送り出す力を貸してください。

人間には、想像する力があるはずなのに。人間という生き物は、不思議なものです。地球が誕生してから約46億年。その長い歴史から見れば、私たち人間が生きている時間など、ほんの一瞬にすぎません。それなのに、人間は争い、奪い合い、地球の資源を使い続け、自分たちが暮らす環境さえ壊そうとしています。人間は知恵を持っています。言葉を使い、話し合い、情報を集め、未来を予測することもできます。しかし、これほど科学技術が進歩しても、戦争はなくなりません。核兵器も地雷もなくなりません。話し合うことができるのに、なぜ争い続けるのでしょうか。私は、人間が必ずしも互いを理解し合えるとは思っていません。価値観も、生まれ育った環境も、経験してきたことも違うのですから、すべてを理解することなど不可能でしょう。けれど、理解できないことと、尊重できないことは別だと思うのです。例えば、明日から車椅子で生活することになったら。自宅の玄関から外へ出られるでしょうか。近所のスーパーで買い物ができるでしょうか。外出先で安心してトイレを使えるでしょうか。これまでと同じように働けるでしょうか。実際に経験しなければ分からないことは、たくさんあります。しかし、経験していなくても、想像することはできます。調べることもできます。当事者の声に耳を傾けることもできます。そして、何が不便なのか、何が必要なのかを知ることができます。それなのに、なぜ私たちは、自分に関係のないことには無関心になってしまうのでしょうか。病気や障害のある人の暮らしも、家族が抱える困難も、医療現場で起きていることも、誰か一部の人だけの問題なのでしょうか。私はそうは思いません。そして、こうした無関心は、決して他人だけの問題ではありません。私自身も、知らないことが山ほどあります。気づかないうちに、誰かの困難を見過ごしているかもしれません。だからこそ、自分自身にも問い続けたいのです。知らないことを、知らないままで済ませていないだろうか。自分とは違う誰かの人生を、想像しようとしているだろうか。私が『この一瞬に生きて』を書いたのは、誰かを感動させたいからではありません。私たちが当たり前だと思っている社会や、生き方について、もう一度考えてほしいからです。この本は、私自身を含めた、すべての人間への問いかけでもあります。人間には、想像する力があります。その力を使うかどうかは、私たち一人ひとりに委ねられています。あなたは今日、自分とは違う誰かの人生を、想像したでしょうか。最後までお読みいただき、ありがとうございました。『この一瞬に生きて』の出版を目指すクラウドファンディングは、11月28日まで続きます。この本を世に送り出すために、引き続きお力添えをいただけましたら幸いです。

今日の活動報告書類の山と、日本の福祉制度今日は断捨離をしました。私には自分専用の机があるのですが、いつの間にか書類の山ができ、時々雪崩まで発生しています。その大半が、福祉や医療に関する書類です。日本の行政制度は、基本的に「申請主義」です。病院や役所で教えてもらうか、自分で調べて申請しなければ、本来受けられるはずの支援を受けられないことがあります。しかも、慢性疾患は一年で治るわけではありません。それなのに、毎年、毎年、同じような更新手続きが必要になります。手続きは一つや二つではありません。申請書、診断書、証明書、更新通知……。診断書などの重要な書類は、後々のトラブルに備えて必ずコピーを取って保管しています。当然、紙は増える一方です。息子が学生だった頃は、学校からのお便りに加え、学校との支援会議の資料や、さまざまな支援に関する書類もありました。気がつけば、机の上は小さな書類保管庫です。マイナンバー制度があるのに、病院の受付では福祉医療の受給者証を提示する。日本のペーパーレス化は、まだまだ遠いのかもしれません。もちろん、必要な確認や手続きがあることは理解しています。ただ、病気の子どもを育てる家庭は、通院や検査、入院、日々の健康管理など、それだけでも多くの時間を費やしています。そのうえ、複雑な制度を自分で調べ、書類を集め、何度も申請する。支援を受けるために、さらに時間と労力が必要になる。これが、私たちが長年経験してきた現実です。もっと手続きを簡単にできないでしょうか。一度提出した情報を、必要な範囲で安全に共有する仕組みはつくれないでしょうか。そして何より、私が願うのは、制度を知っている人だけが支援を受けられるのではなく、必要としている人に、必要な支援がきちんと届く社会です。情報を調べる余裕がない人もいます。相談できる人がいない家庭もあります。病気や障害と向き合うだけで、精いっぱいの人もいます。そんな人たちが、制度を知らなかったという理由だけで取り残されてほしくありません。今日、書類の山を片付けながら、そんなことを考えていました。私が出版を目指している『この一瞬に生きて』には、息子と歩んできた約20年の日々を綴っています。病気と向き合うことは、医療だけの問題ではありません。教育、福祉、仕事、そして社会の仕組みとも深く関わっています。この本を通して、そうした現実も知っていただけたらと思っています。ちなみに、机の上の雪崩は少し落ち着きました。でも、日本の福祉制度に対する私の疑問は、まだまだ片付きそうにありません。

生き延びることだけが、人生の目的ではない。生き延びたその先で、幸せになってほしい。これが、私が本を書いた一番の願いです。病気であろうと、そうでなかろうと、生きている人には幸せでいてほしい。だからこそ、小児医療の現実を知ってほしいのです。幼い頃から病気と向き合う子どもたちのことを。その命を支える家族が、どんな思いで日々を過ごしているのかを。そして、幾度もの困難を乗り越えて大人になった子どもたちが、社会に出てからも必要以上に傷つかず、自分らしく生きていけるように。そのためには、社会の理解と支えが必要なのだと知ってほしいのです。人は、一人ひとり違います。ある人が50の力でできることを、別の人は120の力を振り絞らなければできないこともあります。同じ結果を出していても、そこに至るまでの苦労は同じではありません。誰もが他人の人生に関心を持てるわけではないでしょう。それでも、私はお願いしたいのです。どうか、誰かの幸せを奪わないでください。人は誰でも、幸せになるために生きているのだと、私は信じています。私は、その思いを一冊の本に込めました。どうしても、この本を形にしたいのです。どうか、書籍化へのお力添えをお願いいたします。この世の全てに感謝してそして祈ります

【活動報告】人生は一生勉強私は小学生の頃まで体が弱く、食べ物の好き嫌いがとても激しい子どもでした。今では食べられるものも増えましたが、それでも好き嫌いは多い方だと思います。今の私からは想像できないほど、幼稚園時代は細く、祖母が「この子は大きくなれるのかね」と心配したほどでした。小学生になると、何より嫌いだったのが給食です。食べたことのないものは、たとえ美味しいものでも口にしない。掃除の時間になっても食べ終わらず、ベランダで給食とにらめっこしていたこともありました。とうとう給食が嫌で、学校に行けなくなったこともあります。体も弱く、流行病にかかって30日間連続で学校を休んだこともありました。母には、しょっちゅう病院へ連れて行ってもらいました。そんな私が大人になり、先天性の疾患を持つ息子の母親になりました。病気のある子どもを育てることは、確かに大変なこともあります。けれど、私は息子を育てさせてもらうことで、実に多くのことを学びました。これまで、たくさんの方に助けていただき、支えていただきました。そして本日も、温かいご支援をお寄せくださった皆さまに、心より感謝申し上げます。皆さまからいただいたお気持ちは、息子のために大切に使わせていただきます。本当にありがとうございます。人として生きていくうえで、一番大切なものを教えてもらったように思います。子どもを育てているつもりが、実は私自身が育ててもらっていたのかもしれません。人生は一生勉強ですね。この世の全てに感謝してそして祈ります。