安曇野市豊科の県立こども病院に入院する子供と親の支援に取り組む任意団体「笑顔の花」（代表 茅房栄美）が市内への「患者家族滞在施設」の開設を目指して募った寄付が目標の３００万円を上回り、茅房代表が１２日豊科のカフェレストラン清雅で開かれた協力者の集会で報告した。５２０人から計３５７万４,１０８円が寄せられた。寄付はインターネットを通じて募る「クラウドファンディング」で２月１４日～３月３０日に取り組んだ。ほかにインターネットを通さず直接寄付する人もいて４月に入ってからも続いている。寄付総額は５８０万円を超えており茅房代表は「県内をはじめ、全国の皆さんに支援してもらった。施設の開所費用や管理・運営費として活用させていただく」と感謝した。集会には建築士や行政書士ら専門家２０人が集まり施設のオープンに向けたスケジュールや事業の内容の確認をした。施設は病院近くの木造平屋の民家１軒を借りる予定で８月から改修工事をはじめる。 ２０１９年４月１３日　市民タイムス安曇野（浅川寛子）

長野県立こども病院のある安曇野地の皆様と共に笑顔の花  御礼とご報告の会を開いて頂きました。とても素晴らしい未来の見える会となりました。ご縁いただきました皆様に心から感謝です。貴重なお時間をいただきありがとうございました。志し高き、お一人おひとり各分野のプロフェッショナルの皆様の力が集結これから目指す各事業ごとリーダーを決めさせていただき組織と基盤づくりを整えて行く流れを・・・・お導きいただきました。 有難うございます。   社会課題をひとつひとつ解決しながら喜びが笑顔が、倍に倍に膨らんでゆく 夢やヴィジョンを共有し愛と貢献と現実に生きる  想いを行動に互いに応援し助け合いながら其々の夢や希望を叶える素敵な未来の成長と拡大にワクワク感謝いっぱいです。  信州安曇野から日本全国〜世界に喜びと笑顔の花が咲き誇りますように。 ・・・・・・・・・・・・・・・   本日の報告を情報共有させていただきます。事業展開等は、後ほどご報告致します。 【 法人化の流れ、理事の予定者 】 ５月一般社団設立代表理事：茅房 栄美    理事：矢野 博  【 クラウドファンディングの最終金額 】 総合計：５,８００,６９１ 円　支援者６４７人 予算配分：ＣＦ手数料１４％  ５４０,４０５円　リターン：５００,０００円　改修費用：１,５００,０００円〜設備充実：１,０００,０００円〜家賃・敷金：８９５,１００円／年  その他、管理・運営費に充てさせていただきます。  【 笑顔の花　活動　今後のスケジュール 】 ６月：心臓病と共に生きる講演会７月：管理人移住８月：改修工事開始９月：各事業の仕組化　 １０月：患者家族滞在施設の開所     笑顔の花にピッタリの！美しいお花をありがとうございました。胸がいっぱいになり帰宅途中・・・感動の涙が溢れ出てきました。   生かされる「命」支え合い助け合いの循環、人とのご縁心と心の繋がり、ありがとうございます。

あの日から約１週間が経とうとしております。クラウドファンディング成功に大感謝！支援者様：５２０人  総額総額：３,５７４,１０８円  ありがとうございます！新たなる、次のステージへの目標達成に感動の涙があふれ胸がいっぱいです。 皆さまに感謝申し上げます。    https://camp-fire.jp/projects/view/105948  嬉しさと喜びの感動のあまり・・・・・ポチポチ入力しながら鼻水と涙が止まりません。   本当にありがとうございます。これから数ヶ月間に渡りリターンプレゼント品の制作と発送の準備に取りかかります。   ひとりひとり丁寧に対応させていただきたいと思います。今後共どうぞ！宜しくお願い致します。

あづみ野ＦＭご視聴いただきありがとうございました。  放送の場をお借りし、クラウドファンディング目標達成のお礼をお伝えさせていただきました。   喜びで、感動の涙・・・胸がいっぱいです！   放送中、リスナーの皆様から応援メッセージや体験談のお話などメールやツイッターを通じていただきました。   皆さまに感謝致します！ ５歳の娘さんが急性壊死性脳症にかかったお母さんからのメッセージがありました。２０年近く前の話になりますが、遠方から来たお母さん方はその当時車中泊で生活をしていた方もいらっしゃりご苦労されていたそうです。  在宅では医療的ケアが必要で２４時間呼吸器をつけておりいつもモニターから目が離せなかったそうです。ラジオの話を聴きながら涙があふれてきました。   社会からの孤立、責任感、恐れ・・・・・・・・尊い子どもの命・・・母親として責任  様々な葛藤と混乱で苦しまれたかと思います。    私は娘の酸素吸入、経管栄養で２年以上、医療的ケア期間を経験しましたが、苦しくて辛くて身も心も締め付けられる思いでいっぱいでした。    患者家族滞在施設では、休む・宿泊するだけでなく、分かち合いの場、本音を吐き出し涙し、身も心も癒せるスペースとして実現して行きたいと思いました。 クラウドファンディング募集終了まで約一週間。設備充実のためにさらなる支援の拡大と成長を目指し引き続き、ご協力を宜しくお願い致します。  命と人生を懸けたプロジェクト☆子どもの治療に付添うご家族の         「もう一つの家」実現を目指して https://camp-fire.jp/projects/view/105948       

中日新聞 〜 子どもの看病の家族支えたい 〜安曇野 県立病院近く 滞在型施設手術や入院が必要な子どもの家族を支援する任意団体「笑顔の花」が安曇野市の県立こども病院近くに患者家族滞在施設を開設しようと、クラウドファンディングで、３００万円を目標に寄付を募っている。募集期間は３０日まで。https://camp-fire.jp/projects/view/105948代表の茅房栄美さん（４２）＝豊丘村神稲＝自身が、先天性の心疾患を持つ娘の愛七（まな）さん（５つ）を看病した経験が、活動のきっかけだ。妊娠中に疾患がわかった茅房さんは、県内で唯一、小児の心臓循環器治療が可能なこども病院で出産。産後すぐに娘は最初の手術を受けた。手術は延べ１０時間。術後の娘はには酸素や栄養を送る管がいくつも繋がれていた。「娘を一人にできない」。産後約３カ月間、病院内の宿泊施設や病棟で娘の入院に付き添った。病院には食堂がなく、近くに飲食店もないため休日夫が一週間分作りだめした食事を解凍して食べた。一週間ずっと同じ料理を食べることもあった。「まともなものを食べられず、アラームの音や泣き声が響く病院での生活はつらかった」と振り返る。退院後も、年に一度は手術があり、大きな手術の際には数カ月、娘に付添い、病室などで寝泊まりした。「子ども病院には、数度の長期入院が必要な子どもが遠方からも多く来る。付添いたいと考える家族は病室に泊まるか、ホテルに宿泊するしかない」家族の宿泊支援の必要性を感じた。２０１６年６月に活動を開始。友人や県内の協力者、ブログや会員制交流サイト（ＳＮＳ）で繋がった有志などに支援を受けながら、院内での弁当販売や先天性心疾患患者とその家族への理解を深める講演活動なと県内各地で行なっている。患者家族滞在施設は市内のこども病院から１．５ｋｍほどの場所で戸建てを借りて改修し、３家族が宿泊できる施設として１０月に開所予定。「家族が日常を感じられ、お互いに情報交換できる場にしたい」と話す。茅房さんも常駐し、笑顔の花の拠点にするつもりだ。「患者家族は『子どもが苦しんでいるのに、自分が楽をしてはいけない』と一人で抱え込みがち。親が元気でいることが子どもにとって一番の栄養だから、経験者の立場から力になれれば」お問い合わせは茅房さん０８０４１２２０８１７一部訂正にご理解をお願い致します。・・・病院には食堂がなく６年前食堂はありましたが現在はありません。・・・病室に泊まるか、ホテルに宿泊院内敷地内に宿泊施設があります。私たちは手術後、娘がＰＩＣＵにいた際に宿泊所「たんぽぽの家」にお世話になりました。・・・会員制交流サイト（ＳＮＳ）ＦＢのことです。入院付添期間や在宅医療で外出が困難だったため、ＦＢを通じて人と社会との繋がりを作りました。・・・お弁当販売笑顔の花はお米の寄付やサポート側の立場であり、実際の運営・販売はGiving Treeさんが担っております。