【 医療的ケア児にもっと目を向けて！】  好きな安曇野癒しを求めて大自然に身を委ねる場所だけどここにだって医療的ケアの子、そして家族の苦労はあり難病と闘いながら長期入院をする子どもはいます。    ここ大好きな安曇野でも活動を広げたいと常々思っていたところ素晴らしい活動をしているお母さんと繋がりました。「笑顔の花」代表 茅房 栄美 (阿部栄美)さんです。   お嬢さんは先天性心疾患で安曇野の子ども病院で治療を続けています。   医療的ケア児を含め病気と共に生きる子どもと家族への支援活動をされています。   現在長く付き添うお母さん ご家族のサポート活動をさらに進めるため安曇野市を拠点にNPO法人化し患者家族滞在施設 お母さんの休める場所「もう一つの家」設立を目指しています。    この目標達成のため初クラウドファンディングにチャレンジ中です。   プロジェクト名は  ”長野県安曇野市でこどもの治療に付添う 家族の「もう一つの家」 実現を目指します”  私も少額ながら支援させていただきました。   これまで医療的ケア児を取り巻く課題を なんども取り上げてきました。   ・２４時間体制の介護による家族の疲弊・登下校時にスクールバスに乗れない・その場合は訪問籍となり、授業数が登校籍の子の約1/5・学校でできる医療行為以外の対応が必要な        子どもの親は、登校時から下校まで学校の        控え室で待機・いつ何どき学校から連絡があるかわからないので        学校にすぐに駆けつけられるように遠出は控える・未就学児が集団で活動する場が極端に少ないなど。   以下は医療的ケア児をテーマにした投稿です。2017/9/15投稿「～医療的ケア児にもっと目を向けて！～」http://ellie.smilinghpj.org/?p=25062017/12/11投稿「医療的ケア児や重い障がいの子にお家で学習サポート！」http://ellie.smilinghpj.org/?p=30162018/5/15投稿「医療的ケア児と特別支援学校」http://ellie.smilinghpj.org/?p=3747 2018/10/30投稿「医療的ケア スクールバス」http://ellie.smilinghpj.org/?p=45242018/10/12 投稿「保育園に医療的ケア児クラス」 etc.http://ellie.smilinghpj.org/?p=4455   このような課題を解決するためにお母さんたちは行政へ働きかけたり自ら未就学児の通所施設や放課後デイを立ち上げたり親子の会を作って当事者同士の情報交換の場を作ったり ・・・・   それでもまだまだ家族の苦労、疎外感 不平等感、健康への影響など未解決のままです。   人が生まれながらに持っている人間としての権利「かけがえのない個人として尊重され  平等にあつかわれ 自らの意思に従って自由に生きる」はどこへ行ったのでしょう。   我が子に対する愛情に寄りかかっているかのような 行政の不甲斐なさ、対応の鈍さ、お母さんたちの苦労へ真から  寄り添おうとしない人権意識の低さには常々怒りを感じています。   さらにこの市では医療的ケア児に対する支援についてやっと議論が始まったところ。   市では養護学校に通えない子どもの数すら 把握できてない状態といいます。   安曇野の豊かな大自然の中で茅房さんの取り組みが育ち、「笑顔の花」があちこちで開きますように。   実を結んだらそのタネが他の地域にまで飛んでいき芽吹きますように。子どもたちの豊かな成長を願って。  クラウドファンディング3/30まで。 https://camp-fire.jp/projects/view/105948   Smiling Hospital Japan 代表の 松本 惠里さん記事より全文をお借りいたしました。http://ellie.smilinghpj.org/?p=4947   ご縁を繋いで頂きました 保科琢音 さん に感謝致します。近日、安曇野でお会い致しましょう。

漫画の取材で長い間お世話になっていた長野県安曇野市の長野県立こども病院。 その近くにこどもの治療に付き添う家族のためのもうひとつの家(一時宿泊施設)を作りたい！ というクラウドファンディングが始まりました！！ こども病院は、小児専門の高度な医療施設なので遠方から来院する子供達も多いのです。 重い病気の治療のため入院も長期になります。 家から遠く離れた場所に通うご家族家を離れて、付き添うご家族の負担も大きくなります。 そんなご家族がゆっくりと休める場所を作りたいとご自身も同じ体験をしたお母さんが立ち上がりました！ ぜひ、この記事を読んでください。 そして、もしご賛同いただけましたら、お力添えをお願いいたします。   期間限定 クラウドファンディングにチャレンジ中！https://camp-fire.jp/projects/view/105948    漫画家 折原 みと (Mito Orihara)さんブログより本文とお写真をお借りさせて頂きました。    https://ameblo.jp/mitorin/entry-12444062573.html  みとさん、ありがとうございます！

ママ・家族の笑顔になれる環境づくりを目指してPICU「こどもの集中治療室／小児集中治療病床《Pediatric Intensive Care Unit》」     ▼PICUはPediatric Intensive Care Unitの略でこどもの集中治療室のことを表します。   ・・・・・・・・・・・・・・・  ＰＩＣＵで、ますますご家族の宿泊施設通うことの大変さを身近に感じるようになりました。   良くも悪くも一般病棟は付き添いができるのでお母さんはこどもと一緒にいられます。 でもＰＩＣＵは特例を除いて どうしても面会は良くても付き添いはできません。 通うしかありません。  唯一、あるのが限られた 院内敷地にある宿泊施設。 数が限りありますし休日はご案内できません。     時に急変して 病棟から転棟してくることがあります。  そんな時 付き添ってた お母さんの居場所が なくなってしまう時があるんですよね。   遠方のご家族の場合お迎えに来てもらえない場合 移動手段がない安曇野の地理がなくて途方にくれるご家族もいました。  そういうご家族の支援もぜひお願いしたいと わたしはＰＩＣＵで働くようになって思うようになりました。  地方病院というところも要因かもしれません。   外に出れば街灯が少なくお店も身近にはない。   移動手段は車しかない。 これが現実ですから。  病棟にいた時は違う視点からご家族の居場所と思っていましたが ＰＩＣＵではまた違う発見がたくさんありますね。  術後も大抵 翌日には待機解除になるから 帰らなきゃいけない。   でも遠方だったりすると   じゃあすぐ面会に来れるかというと そうもいかないし。    天気によっては近くにいても 面会に来れなかったりして。 きょうだいがいるとなおさらですよね。    きっと心配で本当はまだ そばにいてあげたいと思ってるんだろうなぁ といつも思っています。     ・・・・・・・・・・・・・・・ 愛七ちゃんが生後７日にＩＣＵから呼ばれ自宅から１００ｋｍ先にある、こども病院へ。 終わったのが、真夜中院内にある宿泊施設は夜間受付できず 産後すぐの母親の宿泊禁止車中泊も、もちろん禁止   産後の体には良くないですね。 ビジネスホテルを取る気力もなく結局、とんぼ返りでした。  身ひとつでドクターヘリで運ばれた時院内での荷物の受け取りは禁止でした。 この現実を打破するために・・・・・  ここで起きていることは日本全国的な課題です。  ママ・家族が笑顔になれる命と人生を懸けたプロジェクト長野県安曇野市で子供の治療に付添うご家族の「もう一つの家」実現を目指します。   クラウドファンディング チャレンジ中！https://camp-fire.jp/projects/view/105948

長野市・コタソラワークスの名前は、私達姉妹の息子達から、名前を借りています。それは息子が先天性疾患を持って産まれ、元気になることを願って、食事の大切さやニコニコ笑顔でいることがいかにありがたいかをお伝えしたいからです。 募金のご協力ありがとうございます。先週KOTASORAWORKSのFBとInstagramにて、長野県安曇野市にこどもの治療に付き添い家族の「もう一つの家」実施を目指す募金を告知させていただきました。告知を読んで、シェアやクラウドファンディングを調べて支援してくれた方々からメッセージをいただいたり、店舗に募金をしに来てくれる方がたくさん訪れていただきました。 本当にありがとうございます。私も13年前には、付き添いで数ヶ月入院をして毎日が、不安と疲れで過ごした日々。そんなときに、インスタントではないご飯を食べれた時やゆっくりお風呂に入れたときに少し身体を休めることができました。こどもの数は減っているのに、手術件数は増えています。今も付き添いで、疲れているご家族もいらっしゃいます。付き添いの少しの時間でも、家族の時間をもてるもうひとつの家の実施にお力を借りれたらと思います。 引き続き募金活動をKotasoraworksで行なっております。 宜しくお願い致します！  以上長野市・Kotasoraworks・土谷 瞳さん文章と写真をお借りさせていただきました。 小布施にある こつこつ 豆と器さん 募金箱設置のお手伝いをいただけることになりました。  ありがとうございます。繋いで頂きました瞳さんに感謝です。     支援募集にチャレンジ！ ３月３０日〆切です。https://camp-fire.jp/projects/view/105948引き続き、応援宜しくお願い致します。

〜 命懸けで守 お母さんの心のケアを 〜病気と共に生きるこどもと家族の支援活動団体「笑顔の花」をご紹介します。  安曇野市にある長野県立こども病院は、特に先天性心疾患では世界有数のトップレベルの治療を受けることができ、日本全国から患者さんが集まります。  小児医療が高度化して「助かるいのち」が増えた一方、こどもの入院に付き添う家族の負担が大きくなっています。数か月間院内で暮らしたり、病院近くにアパートを借りたりすることもあります。  地元に家族を残して気の抜けない日々を送ることもあり、病院へ通院する家族、特に母親の十分な心・体のケアが必要です。  こどものためにも、家族が一息つける「食・休・癒」の場所、緊急時の宿泊などに備えて駆け込みができる家族の居場所づくりのため 「笑顔の花」ではこども病院近くに患者家族滞在施設（１０月開設予定）を設立するほか  病気と共に生きるこどもと家族のためのインターネット相談窓口と相談所の開設、母親の積極的社会参加と就労・就職に関する支援活動事業などを行っていきます。  滞在施設の建設・改修費用のためのクラウドファンディングを2 月中にスタートさせ、チャリティ・カレンダーやハンドメイド品の販売を通じて資金を募っていきます。  「笑顔の花」代表の茅房栄美さん（豊丘村）自身も心臓疾患のある娘さんをこども病院で看病した経験があり、そこで母親たちが食事もままならない要素を目の当たりにしたことから  栄養豊富な手作り弁当を院内で販売するなどして支援してきました。是非大勢の皆さんのご支援をお願いします。【チャリティー・カレンダー】卓上型１部１５００ 円送料込み。先天性心疾患でこども病院で治療している「笑顔の花」代表茅房さんの５歳の長女愛七ちゃんの日常を１２枚の写真でつづっており見た目からは分かりにくい心疾患障害への理解を深めるとともに会の活動への協力を呼び掛けています。 売上は「笑顔の花」の活動費に充てられます。【チャリティー・カレンダーの購入             「笑顔の花」へのご支援・お問合せ】 TEL：080-4122-0817e-mail：richess088@gmail.comHP：https://egaono-hana.amebaownd.com  までお願いします。   【期間限定 〜３月３０日迄】支援募集ページhttps://camp-fire.jp/projects/view/105948 （有）関島新聞店 Oyomite およみて関島 秀樹さん、ありがとうございました！