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長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します。

小児医療が高度化して「助かるいのち」が増えた一方、こどもの入院に付き添う家族の負担が大きくなっています。数か月間院内で暮らしたり、病院近くにアパートを借りたりすることもあります。地元に家族を残して気の抜けない日々を送ることもあり、命懸けでこどもを支える親のケア・サポートが必要です。

現在の支援総額

3,574,108

119%

目標金額は3,000,000円

支援者数

520

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/02/14に募集を開始し、 520人の支援により 3,574,108円の資金を集め、 2019/03/30に募集を終了しました

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長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します。

現在の支援総額

3,574,108

119%達成

終了

目標金額3,000,000

支援者数520

このプロジェクトは、2019/02/14に募集を開始し、 520人の支援により 3,574,108円の資金を集め、 2019/03/30に募集を終了しました

小児医療が高度化して「助かるいのち」が増えた一方、こどもの入院に付き添う家族の負担が大きくなっています。数か月間院内で暮らしたり、病院近くにアパートを借りたりすることもあります。地元に家族を残して気の抜けない日々を送ることもあり、命懸けでこどもを支える親のケア・サポートが必要です。

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お陰様で、移転届け提出手続きを終え安曇野市民となりました。引越しは7月末になります。感謝!ありがとうございます。安曇野市役所 外観娘の心臓の治療をきっかけに 周産期(妊婦)の頃から 長野県立こども病院まで  豊丘村〜安曇野  往復200km以上 長距離移動することなんて考えられませんでした。 実は結構苦手な長距離運転無事、生きて「家」に帰って来れることは 「奇跡」なことと毎度毎度、実感しております。 天の神様に守られているなぁ・・・   本当に生きているだけで有難いです。 豊科駅   「豊丘」から「豊科」へと・・・・・「豊・ゆたか」に不思議とご縁があります。  市の担当者さん、障がいに対する配慮がとても親切で安心致しました。 娘のような心臓病・先天性心疾患は見えない内部障がいです。  医療技術の進歩やスピード急成長し人ひとりひとりの知識や認識が追いついていない・・・ 行政により地域の認識の差があります。   ヘルプマークにしてもパーキング制度にしても まだまだ知らない、案内されてない病児ママ家族がいると察しました。   担当の方も昔、お子様がこども病院にお世話になった経験があり食事のことお風呂のこと・・・・・ 当事者ならではの理解があり嬉しかったです。    長野県立こども病院に他県ナンバーの車もたくさん午後の時間になっても満車でした。入り口に新しく駐車場が増設されてました。  子どもさんが手術等で入院されている2人のママさんに会いに行きました!       生まれた時のこと・・・・いろいろあったこと・・・・・・・・・・これからのこと とても深い話ばかりで盛り上がりあっという間に時間が過ぎて行きました。   母の心はひとつ    話せるって、幸せなことです!次は「Mother House」への引越しです。 安らぎ、笑顔になれる環境づくりを皆さまと共に創り上げて行きたいと思います。   本日もありがとうございました。感謝致します!


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  片道100kmの通院の最終日 いよいよ7月 安曇野移住の準備スタートです。   3ヶ月ぶりのこども病院 心臓循環器 外来術後初のSPO2(血中酸素濃度)95を記録に感動! 体調良く、診察3分で終了。次回診察は3ヶ月後、先生方に感謝です。   呼吸ができ体が動ける耳が聞こえ目が見える言葉を話し  脳で考える・・・・・全てが奇跡   風を気持ち良いと、肌で感じ食事が美味しいと、味覚で感じ嬉しいと、心が弾み笑顔になる   命、元気に生かしていただいて身も心も感謝いっぱい 今日も一日、ありがとうございます。


  こども病院 長野県周産期カンファレンスへ参加させていただきました。    子どもの看取りやグリーフケアを取り巻く現場を新生児病棟の看護師NICU心理士さんが発表  お話の中で子どもに寄り添うお母さん患者家族のよく考えていただいていることが強く印象的でした。     私は妊娠7ヶ月の時超音波エコー検査により娘の重度の心臓病が発覚しました。    周囲に心振り回されてしまい心配や孤独を味わった経験があります。   その時、子を産む前の段階から家族を支え緩和・サポートする心理士や相談員の必要性を感じました。      これから生まれる子重い病気を持って生まれた子支える家族は大変ですが ・・・・・  同じくらい医療技術で救うと共に家族へ心のケアに真剣に向き合う医療関係者の皆様の大変さも・・・とても伝わって来ました。       生と死命に関わることは   ひとりひとりの生き方心の在り方や経験など・・・・・密接に繋がっていくので 法律や専門分野で0か1かに簡単に分けたり言葉ですぐに解決できないものです。   NICUの現場の医師看護師、心理士、精神科医・・・    家族の気持ちに寄り添い最善を尽くしたいという思いが伝わり感謝の気持ちが湧き上がってきました。        産科の助産師さんNICUの看護師さん大変お世話になりました。 出口の見えない暗闇の心だった私に一緒に寄り添っていただいたこと  管だらけで点滴でパンパンになった娘にカンガルーケアの提案をしたくさん嬉涙したこと、思い出しました。    NICU医師として活躍される大西先生インドこども病院日本法人のササキ ヒロさんのお2人の出逢い・・・・・     こどもの健やかな成長・愛の心世界の心臓循環器ドクターのカンファレンスが長野県安曇野市で行われる兆しが見えました。    今日もこうして元気に生きていることに感謝   娘は元気に保育園に通いお友達と元気に笑顔で遊んでいます。   私たちの経験したことが次に続くこどもやママのお役に立てますように・・・ 「Mother House」一歩一歩・・・・・実現へ向けて動いてます。   愛・感謝・笑顔皆さん、ありがとうございます。    


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リターン品の発送を始めさせていただいております。 制作準備でき次第、ひとつひとつ発送します。  農産物チャリティコンサート体験会・・・・・他リターンは季節や時期のタイミングに個別にメッセージさせていただきます。   リターン品他何か気づいたこと不足点等ありましたらご遠慮なくメッセージ下さいませ。  たくさんの幸せとご縁できます素敵な笑顔の一日となりますように。愛・感謝・笑顔いつもありがとうございます。  


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安曇野市豊科の県立こども病院に入院する子供と親の支援に取り組む任意団体「笑顔の花」(代表 茅房栄美)が市内への「患者家族滞在施設」の開設を目指して募った寄付が目標の300万円を上回り、茅房代表が12日豊科のカフェレストラン清雅で開かれた協力者の集会で報告した。520人から計357万4,108円が寄せられた。寄付はインターネットを通じて募る「クラウドファンディング」で2月14日~3月30日に取り組んだ。ほかにインターネットを通さず直接寄付する人もいて4月に入ってからも続いている。寄付総額は580万円を超えており茅房代表は「県内をはじめ、全国の皆さんに支援してもらった。施設の開所費用や管理・運営費として活用させていただく」と感謝した。集会には建築士や行政書士ら専門家20人が集まり施設のオープンに向けたスケジュールや事業の内容の確認をした。施設は病院近くの木造平屋の民家1軒を借りる予定で8月から改修工事をはじめる。 2019年4月13日 市民タイムス安曇野(浅川寛子)