まずは、お知らせです。4月25日が、正式に、失語症の日として、認定されました！みなさんからの支援を使わせていただく予定ですが、クラウドファンディングで集まった金額は、終了日の翌月末入金ですから、とりあえず、立て替えておきました(笑)立て替えるといっても、当実行委員会は、現在資金０円！なので、この立て替えにも支援者（https://www.resta-beauty.online/）がおります。ありがとうございます。「社会問題は、深刻な順番ではなく、知られた順番に解決されていく」この言葉は、山崎祥之さんの著書『人を振り向かせる"さわぎ"のおこしかた』にある一節です。山崎さんは、PR会社サニーサイドアップで「さわぎ」を起こした仕掛け人です。私は何かをPRする時、いつも山崎さんのこの本の文章を、kindleの読み上げ機能でiPhoneに読み上げてもらい、自分を山崎さん漬けにします。簡単に言うと、iPhoneにこの本を音読してもらっている感じです。山崎さんのPR魂が乗り移ることを期待して、この本をもう20回は読んだでしょうか。今回の失語症を記念日にするプロジェクトに際しても、何度も何度も聞きました。寝るときまで聞いていたので、もはや睡眠学習です。その中でも心にぐさりと刺さったのはこの言葉です。「社会問題は、深刻な順番ではなく、知られた順番に解決されていく」本当は、そんなことがあってはいけないのでしょうが、これは真実です。はっきり言えば、失語症は、知られていないので、問題が解決されていないのです。もちろん、失語症友の会、NPO日本失語症協議会で、血のにじむような努力をしてきたことで、法案になったことや制度になったこともあります。でも、私は、その活動のスタイルを、時代に合わせて変える方法があっても良いのかもしれないと思っている一人なのです。このクラウドファンディングが始まってから、私は、様々な立場の方から助言をいただきます。「もう少し、過去の貢献者に配慮した方が良いのではないか」という考えもあるでしょう。「障害者という言葉は良くない」という意見もあるでしょう。私はその点に関しては、自分が盾になってもこの事業を推し進める覚悟でいます。断じて配慮してないわけではないし、障害者という言葉も、検索にひっかかることを狙って使っています。そして私は「障がい者」のように書くことこそ、自分と彼らの間に壁をこさえてしまうことだと思っているのです。それよりも何よりも、「当事者」の感想が一番大切です。当事者から「語呂合わせの意味がよく分からない」という意見、「知ってもらって何がどう変わるのよ？」というような意見は、死ぬほど大切にしないといけません。当事者だから言えることがある。当事者であるこのチームの関先生は言います。家族だから言えることがある。家族であるこのチームの園田先生は言います。リハ職だから言えることがある。言語聴覚士であるこのチームの西村さんは言います。では、当事者でもない、家族でもない、リハ職でもない私が、いえること。それは「ひとりの人間として」言えることです。「失語症のこと、知らなかった。大変じゃないか！　私にできることはない？」このセリフを、できるだけ多くの日本人に叫んでほしい。私はそう思って、見えない障害の見える化に取り組んでいます。当事者をさらしものにはしません。でも、とにかく知ってもらわないと、世の中が動き出さない。逆に、知ってもらえば、何かが動き出すはずなのです。そう、失語症のことを知って、「これは大変だ！」と思った私がNPOの理事になったように、それぞれのレベルで、できることがある。やれることがある。そして、そのうねりが大きくなり、誰もが放っておけなくなった時、制度が変わりだすのだと思います。まずは知ってもらうこと。「失語症？聞いたことないわ」という人がいなくなるほど、有名になってほしい。認知症や発達障害が、知られることで議論も深まり、支援や対策も始まりました。失語症もそうあってほしい。そう思うのです。NPO法人Reジョブ大阪松嶋有香

今日はNPO法人日本失語症協議会の園田先生を紹介します。写真では一番左の方。ちなみに、その右へ、三鷹高次脳機能障害研究所の関先生、私（NPO法人Reジョブ大阪の松嶋）、遠足休んだ子みたいになっているのが、NPO法人Reジョブ大阪理事長の西村紀子です。先生「やだ、先生なんて呼ばないで」とクスクスッと笑って、ペシペシッと私の腕を叩く園田尚美先生は「チャーミング」という形容が似合う方。東京都の失語症者向け意思疎通支援事業で、最初に講義を聞いたのが園田先生の授業。なので、私にとっては先生なのです。NPO法人日本失語症協議会NPO法人日本失語症協議会は、40年近い歴史のある、失語症に関わる組織の中では重鎮中の重鎮。50歳そこそこの私が語るのには実におこがましいのですが、クラファンの中で語られることで、知らない人にも知ってもらう効果を狙って筆を執らせていただきます。元は、全国失語症友の会連合会。東京都立養育院の言語の関係者を中心にし、退院後の言語障害者、その家族及び協力者が自主的な交流と訓練の会を行っていた「東京失語症友の会」を前身に、1983年設立されました。以来、会員団体数を増やし、現在の会員団体数は89団体。ほぼ毎年全国大会を開催し、失語症者などの障害者団体相互の親睦ならびに理解を深めると共に、必要な事業を行い、あわせて失語症に対する啓蒙をはかり、もってその生活と福祉の充実・増進に寄与することを目的としています。平成11年に、特定非営利活動促進法に基づく法人に認証されました。当事者と家族が、当事者会を立ち上げる。この図式は、失語症に限ったことではありません。なぜか。それはそうせざるを得ないからなのです。だって、そう思いませんか？もし、病院を退院したあと、家庭で困りごとがなければ、そして社会にすっと戻れたら、同じ悩みを抱える会なんて本当は要らないはずなんです。で、私は、障害者に社会資源を与える「配慮」より、そもそも社会にある壁を取り払うことが大事だと常日頃思っているのですが、その考えに園田先生は「そうなんです！」と激しく同意してくださいました。小さな手をぎゅっと握って、まっすぐに顔を見つめられると、放った言葉を実現化させる責任を感じて震えます。園田先生も、実はご主人が失語症である「家族さん」なのです。先生は、講演会や友の会に東奔西走。毎日忙しく飛び回っています。このNPO法人日本失語症協議会は、当事者会の運営にとどまらず、組織の長として、国への働き掛けもしており、様々な法律の制定への進言などもしております。詳細はこちらhttp://www.japc.info/japc_4-2.htmそんな園田先生と、昨夜、「なぜ語呂合わせなのか」議論を交わしました。先生としては、国際失語症連合やアメリカ合衆国では、6月が失語症月間だからです。私はこの「４（し）２（つ）５（ご）」の語呂合わせを思いついた当人でもありますし、国語教師という立場から、日本文化である語呂合わせのすばらしさについて滔々と述べたのですが、先生は、「英国の脳卒中協会にも知らせなければなりませんから。よろしくご指導お願いいたします。楽しみ楽しみ・・・」活動がワールドワイドすぎる！そして、最後の「楽しみ楽しみ・・・」がチャーミングすぎる！すみません。どなたか通訳ができる人いませんか？←こんなところでゆる募。みんなの記念日何かがあった日を記念日とする場合、何があったからその日なのかということを知るひと手間があります。もちろん、そういう記念日も大切ですね。日本で言えば、終戦記念日や体育の日がそうですが、体育の日などは、本来の10月10日を離れ、第2日曜となっていたのが、今年などはオリンピック開催に合わせて7月に移動されています。前の東京オリンピックが何月何日に開催されたのか、なぜその日なのか、という話は遠くなってしまうわけです。その点、7月10日の「納豆の日」11月22日の「良い夫婦の日」などは語呂合わせなので動かしようがありません。そういう意味でも語呂合わせは、覚えやすいし、日付を忘れにくいという利点があると考えます。失語症協議会には会員団体が89ありますが、もちろん、加盟していない失語症の団体もあります。そんな人たちもこの「失語症の日」を使って、自主イベントを開催したり、自治体に呼びかけたりしてほしいのです。申請はNPO法人日本失語症協議会でしましたが、記念日はみんなのもの。そもそも、記念日にするというのはそういうことです。そしてもちろん、このクラウドファンディングに支援した人は「あの時の認定料の一部を払ったんですよ」と自慢してよいです！(笑)

今日は私、松嶋が所属するNPO法人Reジョブ大阪の理事長で言語聴覚士の西村紀子の話です。このプロジェクトは、NPO法人日本失語症協議会（http://www.japc.info/）、三鷹高次脳機能障害研究所（http://brain-mkk.net/）という「失語症」の世界では重鎮の組織が関わっていますが、もう一つ「NPO法人Reジョブ大阪」（https://re-job-osaka.org/）とあります。「リジョブオオサカ」と読みます。もう、読み方さえ知られていないという(笑)しかし、東京と大阪の失語症、高次脳機能障害の当事者や関係者には、去年あたりから、じわりじわりと名前が知られつつあります。・そのリジョブなんちゃら、なんか『知っとけや』みたいな高次脳機能障害の本出したらしい（本当は『知っといてぇや これが高次脳機能障害者やで』（https://www.amazon.co.jp/dp/B07CZ6MDRJ））・そのリジョブなんちゃらの東京理事、金髪で革ジャンのおばさん、勉強会とかに来てる（本当は金メッシュ。革ジャンは当たってる）・そのリジョブなんちゃらの理事長で言語聴覚士の人、「障害者雇用、障害者雇用って言ってるだけじゃあかん！」って、会社起こしてリアルに障害者雇用してるらしい（本当）このリジョブなんちゃら、まだまだ若干2年目のNPO。どうしてこのプロジェクトにその名があるのかというと、記念日事業を思いついて、お二人に提案したのが、このリジョブなんちゃら（本当はNPO法人Reジョブ大阪）なのです。情熱過多のNPO記念日にする構想は4年前にあったと、NPO法人日本失語症協議会の園田先生からは伺いました。その時は資金を考えて諦めたのだそう。もちろん、リジョブにもそんなお金はありません(笑)でも、お金を集めるクラウドファンディングには自信がありました。過去のクラウドファンディングでは、次の例があります。１　障がい者の社会復帰支援 第一弾プロジェクト！出版費用を集めたい！https://camp-fire.jp/projects/view/54833　2018年1月　237人の支援　支援額 1,337,500円２　障害者が実行委員をする文化祭を応援してほしいhttps://camp-fire.jp/projects/view/190201　2019年9月　69人の支援　支援額300,000円クラウドファンディングには「集金する」こと以外に「周知する」という機能があります。現に、失語症のことを知らなかったというメッセージもいただいています。その点についても、経験があったので、失語症の日のプロジェクトには欠かせない存在になっています。また、今までなかったようなイベントも開催しています。去年10月の文化祭は、先ほどのクラウドファンディングの例でも出てきましたが、障害者が実行委員をするという素晴らしい文化祭でした。その時のレポートはこちらhttps://re-job-osaka.org/archives/601そんなこんなで、元気印の旗を掲げた、私たちNPO法人Reジョブ大阪が、ぐいぐいと食い込み、このプロジェクトを動かしています。で、そこまで聞くと、なんか、やっぱり怪しい感じに聞こえる人もいるかもしれませんが、理事長で言語聴覚士の西村紀子のことを知れば、思わず応援したくなること間違いなしです。現に私がそうなのですから。1992年 大阪大学人間科学部卒業の彼女、一度は一般企業に就職しますが、2003年に言語聴覚士取得。老人保健施設、療養病院、リハビリ病院、脳神経外科病院に勤務。医療、介護保険制度以外で高次脳機能障害者、失語症者の支援を行うために、2018年NPO法人Reジョブ大阪を設立しました。また、かねてから食事をする場と皆が集う場、勉強する場を提供していたこともあり、去年、ついにそれらの活動を統合した自身の会社、（株）くるみの森を設立。拠点として、大阪のJR桜ノ宮駅近くに、コミュニティ食堂とイベントスペースを開設しました。個人の活動としても、セミナーをしたり、各地で講演をしたりしています。言ったことはやる人彼女を一言で表すとそんな感じです。世の中、思っていることを言えなかったり、出来なかった言い訳をする人が多い中、彼女はとにかく「言い」そして「やる」人です。規則によってできないなら規則のある場所からとっとと抜ける、または規則の方を直す、そんなバイタリティーがあります。できない言い訳をする時間があったら、できる方法をさっさと探す。そういう人です。私は、この2年で、言語聴覚士の知り合いがたくさんできましたが、彼女は普通の言語聴覚士じゃないです(笑)言語聴覚士として書いているブログを読むと、それがよく分かります。最初は、言語聴覚士とはどういう仕事か～というような内容なのですが、途中から、この人、世の中を変える言語聴覚士になるということが感じられる語気になっています。ぜひ、読んでみてください。言語聴覚士というお仕事http://u0u0.net/sIw1失語症の日についても、毎回インターネットで会議に参加していますが、とてもネットの向こうにいるとは思えない存在感(笑)4月25日実施のイベントでは、大阪ならではのアイディアを考えています。関西の方、お楽しみに！

「40代から50代の女性が倒れています」という声を聞き「実年齢より若く見えるんだ」と喜んだり、「脳卒中を強く疑う患者さんが」という声を聞き「私は脳卒中なんだ」と思ったり、「発症後3時間以内なので、治療に対する家族の同意が」という声から「血栓溶解療法が始まるのかな」と考えたり。失語症や半側空間無視などの、高次脳機能障害を専門領域として、30年以上臨床・研究・教育活動を行ってきた言語聴覚士の関先生が、神戸の映画館前、脳梗塞で倒れたのは、2009年7月11日のこと。その運命の日から、急性期、回復期、復職準備期、復職期のことを、患者として、専門家として、記録を多面的な角度でとらたものが、書籍になっています。その中で、良好な回復が実現できた要因を９つ挙げています。目撃されやすい場所で発症したこと、急性期におけるr-tPA治療の成功、急性期におけるリハビリなどを挙げていますが、何より、先生は「リハビリの力」を信じていたように感じます。この障害は、リハビリの力で、改善される。そう信じていたからこそ、言葉も出なかった状態から、今のように講演会ができるようになるまでの回復をし、何よりその話を当事者の方、家族の方、そしてリハビリ職の人に示せる意義は計り知れないものがあります。このクラウドファンディングのリターンにもなっているので、興味のある人はぜひ読んでみてください。失語症者向け意思疎通支援者養成事業脳卒中などの後遺症により、失語症になった人は、国内に約50万人いると推定されます。その意思疎通を助け、社会参加を促すために、意思疎通支援者の養成・派遣を厚生労働省が制度化し、平成30年度から養成が始まりました。私、NPO法人Reジョブ大阪の松嶋も東京で養成講習を受けています。講習中には、講義を受講するほか、コミュニケーション支援を学んだり、外出同行の実習をしたりします。その中に身体介助実習もあるのですが、私はあいにくその回に参加することができませんでした。そんな私が、生まれて初めて身体介助をした相手は、恐れ多くも、三鷹高次脳機能障害研究所の所長、関啓子先生でした。先ほどの本の著者です。12月1日、失語症シンポジウムに参加した私は、その帰りに、失語症の日制定のお話をする為に、関先生と待ち合わせし、コーヒーを飲みながら、失語症の日を制定する意義などについてお話を伺いました。私は発症前の関先生を存じ上げません。なので、初めてお目にかかったこの時から、一貫して同じ印象を持っています。・ゆっくり丁寧にお話をされる。・言葉と言葉の間に思考の時間を設けてくださる。・人の話をさえぎらない。行き当たりばったりで、あわてんぼうで、早合点も思い違いも多い私と違い、先生はあらゆる面でゆとりがあり、人生を達観された感じがあります。それが障害のせいなのかどうか。少なくとも今の私には、先生はとても素敵に思えるのですが、この本を読むと、昔の先生はちょっと違ったようです。ご自身が当事者になり、当事者として、思いが伝わらないもどかしさ、訴えが届かない悲しさを経験した関先生は、臨床家としての態度を反省、今、それをまた活動に活かしています。その心構えが体中からにじみ出ているのを感じます。失語症者向け意思疎通者養成の講習会を通じて、十人十色の当事者の人たちとお話をする機会を得ましたが、先生も同じで、お話をしても、リハビリ中の方には見えないのが、失語症の一つの特徴です。もちろん、車椅子や杖を使用するなど、障害があるとすぐにわかる人もいます。当事者としてというより、むしろ、専門家としての知見の方が勝っている先生。その先生が、コートを着ようとした時です。麻痺した左手が伸びずに、コートに袖を通せないでいました。「手伝ってもらえますか？」先生のその一言まで、私は先生が当事者だということを忘れていたくらいです。麻痺側を先に……、バランスを崩さないように……、痛みを感じる場合もあるので優しく……。教科書に載っていた通りに、介助無事成功(笑)これから意思疎通支援の要請があった時に、さっとできるようになりたいと心から思いました。専門家でない私でさえ、教科書で学んだことが実現できた時、達成感を覚えます。セラピストが自ら当事者になり、真に障害を理解した時ほど、貴重な体験はないのではないでしょうか。実際、失語症シンポジウムでは、言語聴覚士や当事者など、実に様々な人に声を掛けられていた先生。人気者です。失語症制定に関しても、先生は、とても積極的に宣伝活動をしてくださっています。そして、その先生に答える形で支援もどんどん集まってきています。そして、リハビリの力を信じていた先生が、リハビリに助けられるのも幸せなサイクルです。このような、助け、助けられる小さい輪がくるくると回り、やがて大きなうねりとなって、日本が良くなることを、私は祈っています。NPO法人Reジョブ大阪松嶋有香

親亡きあと今日は増村さんという人を紹介します。86歳の女性です。57歳の息子さんと二人暮らし。久しぶりに家を訪ねると、洗濯物を干しているところでした。二日に一度の洗濯物だというのですが、息子さんの下着だけ4枚もあります。「あの子は、洗濯済みの下着も、脱いだ下着も、全部同じ引き出しにしまってしまう。だから、毎回、全部の下着を洗うんだよね。もしかしたら今日履いている下着も何日も洗っていないものかもしれないけどさ」この話は去年から聞いているので、何とか解決する方法があるんじゃないかと、私はつい口をはさんでしまいました。「そういうのって、作業療法士さんとかにアドバイスもらえるんじゃないでしょうか。」すると増村さんは、諭すように言いました。「洗濯すれば済む話。毎朝ケンカをしてへとへとになるよりいいんだよ」テーブルの上には、このプロジェクトのチラシが丁寧に置いてありました。息子さんが障害を負ったのは15年前。趣味のモトクロスレース中にくも膜下出血を起こし、ゆっくり減速して倒れたそうです。熱中症だと思われて病院をたらい回しにされ、その間に意識不明、心肺停止の状態に。搬送先で一命はとりとめたものの、10日間意識不明。11日目に意識が戻った時、増村さんに「俺、もう一度生きられるか？」と言ったのが発症後初めての言葉で、増村さんにとっては一生で一番の言葉とのこと。しかし肝炎などの症状が発症したため、それが陰性にならないと開頭手術はできないと、ずっと身体拘束されたまま過ごすことに。手術ができたのは、なんと45日後でした。事故の時、搬送の時、病院で。いろいろな人が高次脳機能障害や失語症のことをもっと知っていたら、何かが変わって、息子さんにももう少し違う未来があったかもしれない。私はとてもはがゆく、悔しく思うのですが、増村さんは「疑問はあったけど、責任の所在を探す時間はなかった。前に進むしかなかった」と言います。私の工夫は私にしか役に立たないもしあなたのお子さんが、けがや病気で障害を負ったら、どうしますか？私はいろいろな当事者会にお邪魔していますが、いつも、新米の「家族さん」が居ます。「先週退院した。家に帰ってきたは良いものの、一人では危険で家に置いていけない。」「一家の大黒柱が倒れてしまった。家に置いて働きに出られない。私と子どもはどうしたらいいのでしょう。」「親がもういないので、弟の世話は私がすることに。結婚はあきらめた方が？」障害があるないにかかわらず、いろいろな人生があります。明日も今日のような一日になるはずだったものが、一変する。それが中途障害です。急性期の病院を退院し、回復期病院で日数制限が来るまでリハビリを受ける。そのあとは、家族が安心して変わらぬ生活を送れるフォローがありません。なので、たいていの「家族さん」は、役所で聞いて地域の支援団体を紹介してもらったり、同じ障害の会に行ったりします。そしてそこで聞いたアドバイスを頼りに、自分の足で、いろいろな手続きをしたり、少しでも解決するよう、探し回ります。中には、自ら当事者会を運営する人も出てきます。というか、多いです。増村さんもそうでした。いちごえ会【高次脳機能障害者小金井友の会】（https://ichigoe.org/）はそうやってできた会です。しかし、せっかくのアドバイスが、その人の場合には役に立たないこともあります。それくらい、この障害は「個別化」しているのです。冒頭の洗濯物ひとつとっても、同じ障害名が付いている人の中には、何も問題なくできる人もいますし、逆にもっとひどい状態の人もいます。同じアドバイスはできません。この病院は良かった、あの病院は良くないよ、という口コミも、年月が経つと役に立たないこともあります。藁をもつかむ気持ちで当事者会に来る新米家族さんにできることは「ここは安心な場所だよ」と示すことくらいなのかもしれません。特殊な例。それで？「医者は、検査などをして『あなたの息子さんの障害はこういう障害です。これとこれが得点が高く、これとこれが低いです。』という。私はね『はい。それで？』という気持ちになる。それで、私は何をしたらいいですか？ということ」増村さんは言葉に力を込めました。増村さんの息子さんの場合は、左利きでもあったので、左麻痺で失語症もあるという特殊な例なのだそうです。「息子は、とても特殊な例だということは分かった。でも私は、特殊な例でなかった息子を知らないからね。」障害者の会には「障害」がない私は、地元ということもあり、このいちごえ会の茶話会などによく参加します。先日はクリスマス会もあり、とても楽しかったです。春にはお花見にも行きます。そこで私がいつも感じるのは、「ここは障害者だらけなのに、全然「障害」がない」ということ。失語症者、高次脳機能障害者もいます。足が不自由な人も多いので、皆がゆっくり話し、ゆっくり歩きます。歩くために装具を付けるのに立ち上がれなかった人に、障害者が気遣って椅子を用意します。毎回要点をパソコンでサブ画面に打ち出しているのも障害がある人です。私は片手でも叩けるタンバリンや鈴を用意して、ギターに合わせて奏でてもらっています。障害のあるなしに関わらず、皆ができることをする。どこにも「障害」がありません。効率や速さを求めない世界では、誰もが居心地が良いのです。いちごえ会の会報。この会報は息子さんが中心になって作っている。みんないつかは障害者になる。増村さんは元気な女性。でももう86歳という年になり「老いることは障害を持つようになっていくこと。それが日に日に分かる。前はささっと出来たことがだんだんできなくなる。一度でできていたものも二度三度かかるときもある。そういう意味でいうと、みんな、いつかは障害者になるってことね。でも待ったなし。親亡きあとを考えるようになったよ。」と締めくくられました。高次脳機能障害や失語症のような、個々で違う障害は、一つ一つに対応するのは難しいかもしれません。でも、まるっと支援する社会ができたら、他の、例えば高齢者にも、優しい社会ということになるように思います。「日本に生まれて良かった。ここで老いても大丈夫だわ。」「障害者になってしまっても生きていける。」「障害を持った子供を置いて行っても大丈夫」そう思える社会になったとき、障害という概念そのものも消えるのかもしれません。NPO法人Reジョブ大阪松嶋