＊拡散&支援希望＊応援、ご支援、いつもありがとうございます「難病指定さえされない少数派の病気」→「ホルト・オーラム症候群」は10万人に1人の確率で発症する遺伝子の病気です只今啓発活動&基地となるホームページ制作費の為のにクラウドファンディングに挑戦しています!あなたの支援が必要です!ホルト・オーラム症候群の患者さんが日本に何人いるのかも、正式な人数は把握されていません。心疾患と手と手首が奇形するのが特徴的な病気です。60年前に発見されたものの日本ではほとんど研究されていません私はこの病気について知りたいと願ってきましたが、数十年、目新しい情報はなく同じ病気の方々はどのように生きてこられたのか？などをお話したいです。同じ病気の方同士しか話せない事もあると思います難病指定されず、研究もされていない病気はたくさんありますホルト・オーラム症候群の方々だけではなく病気の悩みやグチを話にぜひお話にきませんか？1人で出来る事はそんなに多くはありませんが皆様のほんの少しの愛をわけて下さいもしかしたら、大きな石を動かす事ができるかもしれない病気で苦しんでいる子供がやっと社会に出られたのに居場所がないなんて事にならないようにどうか、ご支援をよろしくお願い申し上げます皆様のあたたかい愛を未来の為にお願い致しますどこまでこの会ができるのか？このようなどこの馬の骨ともわからぬ会にご支援を頂き、本当にありがとうございます。私の息子は数日前に手術を受けました。痛む体で必死に歩行訓練しています。息子はこれから先、夢を叶える為に何度も何度も手術を受けます。病気であってもなくても、明るい未来が待っている社会であるように願います会もまだまだこれからですが、誠心誠意、前に進んで参ります。このクラウドファンディングは9月6日までですが、9月7日からが本当の意味でのスタートだと思っております。どうか、これからもご支援をよろしくお願い申し上げます2020年8月29日土曜日ホルト・オーラム症候群の会　代表 矢沢知恵https://camp-fire.jp/projects/view/289460クラウドファンディングはこちらをクリックして下さい

このクラウドファンディングも残り8日6月19日から始めて、挫折したり絶望したり泣いたり笑ったり、毎日忙しい日々も皆様のあたたかい愛でここまで来ることができました。本当にありがとうございます┏○)) この世には無数の病気があり、小さな体で辛い検査や治療、手術、制限ばかりの入院生活、寂しく1人で寝る不安な夜に耐えているお友達がたくさんいます。どうか、生きるために必死に戦っている子供達の事を知って下さい宜しくお願い致しますしかし、まだ目標金額まであと43%足りませんどうか「難病にも指定されない行き場のない病気」に行き場所を下さい。どうか、あなたの愛をもう少しだけ未来のために下さいよろしくお願い致します。2020年8月29日土曜日ホルト・オーラム症候群の会代表　矢沢知恵より(* v v)。 この世の全てに感謝してそして祈りますhttps://camp-fire.jp/projects/view/289460クラウドファンディングはこちらをクリックして下さい

「支援してくださった方々が100人を超えました！」なんと支援をしてくださった100人をこえました！！感謝です！！本当にありがとうございます！！「ありがとう」以上の言葉がもしあるのならお一人お一人にそのお言葉をお伝えしたいです。本当にありがとうございます┏○)) 息子はただ今入院中でございます今日は様々な先生や病棟の看護師さんとお話をする機会があり息子の成長を喜んでいただきましたそして息子は遂に点滴につながれてしまいましたこうやって少しずつ自由が奪われていくしかし、良くなれば一つ一つ取れていきまた自由の身になる息子は今日は検査であまりゆっくりできませんでしたが、色々な方々の優しさがしみましたこの瞬間手術中で懸命に頑張っているお友達や辛い検査で頑張っているお友達みんな勇者みんな金メダリスト( ^^)人(^^ )(๑•ڡ•)♡(•ڡ•๑)( ^^)人(^^ )さて、このクラウドファンディングも残すところ12日になりました。ここまできて、くどいですがあなたの愛を少しだけ下さい。宜しくお願い致します。2020年8月25日火曜日ホルト・オーラム症候群の会　代表　矢沢知恵よりｸﾗｳﾄﾞﾌｧﾝﾃﾞｨﾝｸﾞはこちらをクリック(* v v)。 

「クラウドファンディング 残り14日」6月19日に始まったクラウドファンディングも残り14日となりました。これまでに96名の方々536,833円ものご支援を賜り誠にありがとうございます。足りない所が多く、ご迷惑やご心配、不信感を持たれてしまう所が多々ありながらも、あたたかいご支援をいただき本当にありがとうございます！至らぬ所ばかりで申し訳ございません。また、皆様からのメッセージに勇気をそして沢山の沢山の愛を頂戴しました。残りわずかでございますが目標の125万円を達成する為、走り抜きたいと思います。皆様の愛に感謝しつつ、私の「あきらめの悪さ」でしぶとく頑張ります。皆様の益々のご健康とご活躍をお祈り申し上げます。2020年8月23日(日曜日)ホルト・オーラム症候群の会代表　矢沢知恵より*************************************************＊拡散希望&支援お願い致します＊ホルト・オーラム症候群の会では啓発活動&HP作成費の為のクラウドファンディング に挑戦しています!あなたの助けが必要です‼(ง •̀_•́)ง‼病気であってもなくても、幸せで夢を叶えられる社会であるように努めます。残り14日どうか宜しくお願い致します！ホルト・オーラム症候群の会

「信濃毎日新聞に掲載されました！」本日8月19日付朝刊の信濃毎日新聞にホルト・オーラム症候群の会の「クラウドファンディング 」についての記事が掲載されました取材をして記事にしてくださった記者の方、一緒に取材を受けてくださった理事の方々、ソーシャルワーカーさん、この場にて感謝申し上げます。もし良かったら、読んでみてください(* v v)ホルト・オーラム症候群についてクラウドファンディング をなぜ始めようと思ったか？など掲載されております。私のブサイクはご愛嬌でホルト・オーラム症候群の会　代表　矢沢よりお問い合わせ先はhom2htbx5@gmail.com 矢沢まで