皆様へご支援まことにありがとうございます。このクラウドファンディングにご質問や疑問を持たれている方がいらっしゃる事に対してお答えできる範囲でお答えします。不備が多々あり申し訳ありません。１．このクラウドファンディングの主催者の名前、連絡先がないクラウドファンディングを最後まで読んでいただくと掲載されていますが、じっくり読むには大量の情報なのでわかりにくい･･･反省しております。主催者：ホルト・オーラム症候群の会-ハート＆ハンドの会代表　矢沢 知恵（やざわ ともえ）〒105-0013　東京都港区浜松町２丁目２番１５号　浜松町ダイヤビル２F℡：070-4481-9670MAIL: hom2htbx5@gmail.com2.入力画面に生年月日があること、手数料が発生することも、事前に知らなかったので不信感を持った大変申し訳ありません。これは私の認識不足でした。つい最近、試しにクラウドファンディングに支援してみたところ手数料２２０円が別途かかることがわかりました。本当に申し訳ありませんでした。３．ホームページ作成に100万円は高いのでは？という疑問もたくさんお聞きしました。→クラウドファンディング読んでいただくとわかりますが、セキュリティが高く、会員様だけが入れる部屋を作るとなると実際のところは１００万円では足りないほどです。これは見積りをいくつかの会社から出していただいたので事実です通常のホームページであれば平均的に３５万円くらいが相場でしょう。個人の方にお願いすればもっと安くできます。ですが、ホルト・オーラム症候群は遺伝子の病気です。プライバシーには注意をはらわなければなりません。それをふまえた金額が１００万円となりました。※何か疑問点とうがありましたら、いつでもご連絡をお待ちしております。

「クラウドファンディング 残り31日」6月19日に始まったクラウドファンディングも残り1ヶ月となりました。これまでに76名の方々384,333円のご支援を賜りありがとうございます。あやしい会と思われて当然の会に、あたたかいご支援をいただき本当にありがとうございます残り1ヶ月目標の125万円を達成する為に更に頑張りますので益々のご支援をよろしくお願い申し上げます。*************************************************＊拡散希望&支援お願い致します＊ホルト・オーラム症候群の会では啓発活動&HP作成費の為のクラウドファンディング に挑戦しています!あなたの助けが必要です‼(ง •̀_•́)ง‼‪「難病指定さえされない少数派の病気」→「ホルト・オーラム症候群」は10万人に1人の確率で発症する遺伝子の病気です.心疾患と手と手首の奇形が特徴的です。難病指定さえされず、研究もすすまず治療法も今はない私は自己満足に酔いしれているのかもしれませんでも、日本は病気を持っている人に優しくはない正社員の障害者枠は守られていない障害年金だけでは生活できない親はどうしても先に星にならなければならない仕事や住まいを斡旋してくれるわけでもなければ年金を受給するには複雑な過程があるし、審査も厳しいスーパーの障害者用の駐車場は少ない心臓病は酸素や車椅子を利用していなければ、わからない手が奇形している事もなかなかわからない一見すれば病気を持っているとは思えないヘルプマークをつけていても、何か変わったのかまだよくわからないこのままでは一人息子を残して死ねない息子が無残な生活になったら甘いと思われると思いますが、辛く困難な治療に耐えて生きてきたのにこれ以上理不尽な待遇は耐えられない！！どうか「少数派の病気」を助けて下さい9月6日まで、もう時間がありません！難病指定さえされず研究もされず誰からも応援されないこのままでは終わらせられません。あなたの支援が必要です!宜しくお願い致しますどうかあなたの助けをくださいチラシを置いてくださる方を探しています連絡をいただけましたら、郵送致します(hom2htbx5@gmail.com) 息子はこの夏にまた手術を受けます何回手術室に息子を送っていっても慣れる事はありません。慣れちゃいけません。息子は名前を言い「よろしくお願いします」と言い手術室の奥へいつも消えていきますこのクラウドファンディングが終了する日、その日は息子の病室に私はいますこれからの未来をあなたの愛で変えませんか？どうか、どうか宜しくお願い致します(* v v)。 ホルト・オーラム症候群の会代表　矢沢知恵より感謝を込めてhttps://camp-fire.jp/projects/view/289460‬

「残り49日」この度の豪雨災害に対し心よりお見舞いを申し上げます1日も早い復興を祈りますこのクラウドファンディングも50日を切りました。これまでに65人の方からあたたかいご支援を賜り、誠にありがとうございます。新型コロナウィルスや災害で大変な時にどこの馬の骨ともわからないこの会の挑戦に対して、応援をいただき、感謝申し上げます。まだまだゴールは先です。いいえ、クラウドファンディングが終わった時、新しいスタートが始まります。現在の日本は「不安」が蔓延しています。先の見えない不安収入が減ったり、仕事を失ったり、家を流されたり、新型コロナウィルスが収束する気配もなく…絶望する事も沢山あります。私は政治家ではありませんので何ら対策はできません。ただ、子供達に明るく寛容な社会や未来を繋いでいきたい。それにはどうしたらいいか？それを考え、行動する様にしています。地球の歴史からみたら、人間なんか雫が床に落ちる瞬間くらいなものです。自然には勝てないししかし！私には皆様の応援が必要です！どうか、ご支援を宜しくお願い致します。雫が床に落ちる瞬間まで悪あがきしたいと思います。ホルト・オーラム症候群の会より

「残り59日」この度の豪雨災害に際し、こころからお見舞い申し上げます。皆様のご無事をこころからお祈り致します。さて6月19日から始まりましたこの挑戦も残すところ59日となりました。皆様のご支援のお陰で目標の21%まで達成する事ができました。本当にありがとうございます‼︎皆様から頂いた大切な愛を無駄にすることなく、これからも努力していきますのでどうか引き続き応援宜しくお願い致します。私がこの「ホルト・オーラム症候群」を知ったのは、息子が初めての心臓の手術をする前日でした。遺伝科の主治医よりお話を聞いたときは頭が真っ白になり、涙も出ませんでした翌日には息子の手術気持ちを切り替えてとは頭では思うものの、ショックから何も手につかない状態でした。そして自分を責めました。翌日、息子の手術は無事に成功しICUで息子と再会した時は、涙が溢れました。真っ白なきれいなきれいな肌に一本のメスのあと私は息子にとんでもない苦労をかける事になってしまうといたたまれない気持ちにもなりました。病気は誰のせいでもない確かにそうかもしれません。しかし、管が全身に刺さり、ベッドのまわりは機械で埋め尽くされたその状況は今でも私の記憶から消える事はありません。私にできる事は何か？ずっと考えてきました。私はこの会を作り、1人でもいい誰かの役に立つ事で自分が救われるそれが正直な気持ちです。前を向いて頑張ります！どうか、これからも宜しくお願い致します。どうかお体を大切になさって下さい。ホルト・オーラム症候群の会　代表 矢沢

残り70日になりましたご支援をいただき、本当にありがとうございます日本にホルト・オーラム症候群の患者さんはいったい何人いらっしゃるのでしょう？日本ではホルト・オーラム症候群の患者さんの正式な患者数を把握していないときいています。私がホルト・オーラム症候群を知ってから15年になりますが、何も変わらない。情報も遺伝科の受診内容も社会も患者さんはこれからも治らない病気と一生付き合っていかなければなりません。遺伝科に受診する度に「新しい情報はありませんね」地獄のような言葉です。遺伝カウンセラーに相談したら難病センターを紹介され難病センターに問い合わせをしたら、難病に指定されていないから門前払い厚生労働省に難病指定してもらえるように嘆願しろと言われました。行き場のない病気です。遺伝科の医師の皆様はこの状況をどのように考えていらっしゃるのか？検査も保険が使えず実費未だにですよ。新型コロナウィルスやインフルエンザ、癌の薬や治療法を確立していく方が大切でしょう。少数派の病気は着床前診断でどんどん減らしていけばいいのですか？私はバカだからわかりません。ぜひ教えてください。宜しくお願い致します。