現在、156人の方にご支援を賜りました本当にすごい事です。「ホルト・オーラム症候群」日本に1000人いるかいないか？わからない少数派の病気にご理解していただき、またご支援を賜りました。絶望することが多い闘病生活の中でこんなに嬉しく明るい事はありません。どうかこれからもこの会、この病気をあたたかく見守って下さい宜しくお願い致します。****************************************************拡散&支援希望**のお願いと感謝「ホルト・オーラム症候群」という遺伝子の病気の認知度UP &基地となるホームページ制作費を集める為のクラウドファンディング に挑戦中本日9月6日23時59分59秒まで目標125万円皆様の助けが必要です！どうか、宜しくお願い致します┏○)) ホルト・オーラム症候群の会より(* v v)。 https://camp-fire.jp/projects/view/289460

＊拡散&支援希望＊のお願いと感謝「ホルト・オーラム症候群」という遺伝子の病気の認知度UP &基地となるホームページ制作費を集める為のクラウドファンディング に挑戦中本日9月6日23時59分59秒まで目標125万円皆様の助けが必要です！どうか、宜しくお願い致します┏○)) ホルト・オーラム症候群の会より(* v v)。 https://camp-fire.jp/projects/view/289460

＊拡散&支援希望＊のお願いと感謝┏○)) いよいよ残り14時間「ホルト・オーラム症候群」という遺伝子の病気の認知度UPとHP作成費を集める為のクラウドファンディング に挑戦中目標125万円9月6日まで皆様の助けが必要です！ホルト・オーラム症候群の会よりhttps://camp-fire.jp/projects/view/289460クラウドファンディング はこちらから

「いよいよラストです」6月19日に始まりました今回のクラウドファンディング も本日9月6日23時59分59秒で終了です沢山の方々に沢山の愛を頂きました本当にありがとうございます本当のスタートは9月7日から始まります皆様から頂いた愛を生かすも殺すもこれからの私達の行動にかかっています初心を忘れず前に進んでいきますので、どうかこのクラウドファンディングの後もご指導・ご鞭撻・応援・ご支援を宜しくお願い致しますが、まだクラウドファンディングは今日9月6日まで＊拡散&支援希望＊のお願いと感謝残り23時間くらいです！「ホルト・オーラム症候群」という遺伝子の病気の認知度UPと基地となるホームページの制作費用を集める為のクラウドファンディングに挑戦中目標125万円9月6日まで皆様の助けが必要が必要です！皆様の愛を少しだけください宜しくお願い致します┏○)) ホルト・オーラム症候群の会代表　矢沢知恵より感謝をこめて(* v v)。 https://camp-fire.jp/projects/view/289460

if…もしも息子が病気を持って生まれて来なかったら私はどんな人生を過ごしたのだろう私は医者は好きではないが病院は好きそれも違う付き添い生活が体に染みついて付き添い生活をしている方が「生きている」って感じる変だよねモニターの音泣き叫ぶ赤ちゃんや子供の声泣く赤ちゃんをあやすご両親痛みこらえながらトイレにいく子供達走り回る看護師さん採血する医師あー生きている、私は生きているんだってほっとする場所が病院本当、変だよね私の人生の4分の1は病院に関係している通院入院手術相談ete…もはや病院とは離れられない生活だし私の人生の縮図となっている息子や夫を助けてくれる最後の砦病院を好きだけど、嫌い矛盾しているけれど私の中は混沌としています明日が私にあるかは確定していませんがもし私に明日があるならば今日を精一杯生きたいありがとうをこめてホルト・オーラム症候群の会代表　矢沢知恵