“もう一度全力で走りたい!”骨肉腫(小児がん)で人工関節と生きる小学生の闘い

【ネクストゴールに挑戦中】最先端の空気圧人工筋肉を用いた補助器具開発に向けてネクストゴール300万円に挑戦中!コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられるダイヤ工業株式会社様が全面的なサポートが決定いたしました!

現在の支援総額

1,834,200

183%

目標金額は1,000,000円

支援者数

237

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2025/06/17に募集を開始し、 237人の支援により 1,834,200円の資金を集め、 2025/08/31に募集を終了しました

“もう一度全力で走りたい!”骨肉腫(小児がん)で人工関節と生きる小学生の闘い

現在の支援総額

1,834,200

183%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数237

このプロジェクトは、2025/06/17に募集を開始し、 237人の支援により 1,834,200円の資金を集め、 2025/08/31に募集を終了しました

【ネクストゴールに挑戦中】最先端の空気圧人工筋肉を用いた補助器具開発に向けてネクストゴール300万円に挑戦中!コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられるダイヤ工業株式会社様が全面的なサポートが決定いたしました!

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副作用からの復活! 作文 父親活動報告がなかなか投稿できず、申し訳ありません!次女、復活しました!!完全ではありませんが、6月23日(月)に抗がん剤(メソトレキセート)でトイレで倒れてから約3週間かかりましたが、自分で起き上がり、歩き、食事もできるようになりました!まだ、病室からでる事はできませんが、元気です!ゲームで私をおちょくるぐらい元気です大変心配おかけしましたこの3週間初めて見たテタニー症や何も飲まず、食べず、点滴だけで体重が6キロも増えてしまい、人は水分だけこんなに体重が重くなり、こんなにも、むくんでしまうものなのかと驚愕し、何もできない自分に無力さを感じ、ただただ見守る事しか出来なかった私当時は残ってしまった抗がん剤の細胞を分解し、外に出す方法しかなかった多くの点滴を打つ事になったが、なかなか尿がでない状況が続いた名前を呼んでも、目は開いてるがピクリとも反応しない声をだすのもしんどいぐらい本人はかなり辛かったみたいだ10分前に言った事や食べたものを忘れてしまうぐらい脳に影響があった夜中のモニターの警告音が鳴るたびにこのまま障害が残ってしまうんではないだろうかと不安に襲われた私先生からこのまま数値が下がらないと透析をする可能性があるとも言われた透析?嘘でしょ治すはずの薬なのに、薬で体が侵される、しかし、先生からはこの悪い細胞を分解する薬が最近できたと言われたただ、新薬・・・この新薬でまた副作用がでたら、どうなるねん。これ以上はやめてくれと思ったが、一刻も早く現状を打破するにはそれに賭けるしかなかったその賭けは良い方向に向かってくれた時間はかかったのか、早かったのかわからないが、この新薬がもし、なかったら、どうなっていたのか考えるだけでゾッとする治す為の薬で悪くなり、違う薬で治す今後、自分が癌や病気になった時にどうするんやろ?といろいろ考えはしたが、次女は元気になった!これは事実本当に良かった!さて、トップ画像にある写真ですが実はガンバ大阪の林 大地選手が次女の為に元気になって欲しいとユニフォームを贈呈していただきました!本当にありがとうございます!林選手は次女と同じ小学校で2年前母校に訪問していただいた時に次女と長女と話していたみたいです!たまたま共通の友人通じて、今回のクラウドファンディングの事を知り、直接、私の所まで来てくれて、ユニフォームをいただきました!学生時代サッカーをやっていた自分としては、感激すぎました!次女とは副作用の為、直接会えませんでしたが、元気になって、『林選手がユニフォームくれたよ』と言うと『マジ!?すごいー!なんでなん?なんでなん?』とめちゃめちゃ聞かれました!今はベッドの上に大切に飾っております!今回のご縁もしかり、クラウドファンディングを、通じてたくさんの方からご支援・応援のメッセージをいただき次女も勇気をもらっております!本当にありがとうございます!今後ともよろしくお願いいたします!林 大地1997年生まれ大阪府箕面市出身2021年東京オリンピック 日本代表千里ひじりSC→ガンバ大阪Jrユース→履正社高等学校→大阪体育大学→サガン鳥栖→シント=トロイデンVV(ベルギー)→1.FCニュルンベルク(ドイツ)→ガンバ大阪ガンバ大阪公式ページ参照https://www.gamba-osaka.net/team/players/9/現在、ケガによりリハビリ中だが、必ず復帰してきてくれる事を楽しみにしてます!必ず、家族で応援しに行きます!


引き続きの応援・情報発信等、本当にありがとうございます。メールでの問い合わせ・電話での打ち合わせ・私、担当者、開発者の3人でのZOOMでのミーティングを経て、ダイヤ工業株式会社様が次女の補助器具開発に向けて、最後までサポートしていただける事が決定いたしました。ダイヤ工業は岡山県岡山市にある会社様でコルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられる会社です。詳しくはホームページをご覧ください。https://www.daiyak.co.jp/最先端の技術と知識で走る事、スポーツをする事に特化した新しい補助器具を開発していただける事になりました。・『着る筋肉』柔軟で軽く動きやすいオリジナルの人工筋肉。全身各部位のサポーター・コルセットを開発してきたフィッティング技術深層筋と表層筋を模したダブルレイヤー構造・『空気圧人工筋肉』空気の力によって筋肉のように収縮。軽量柔軟で身体になじむ使い心地空気圧人工筋肉https://www.daiyak.co.jp/darwing/index.html上記の技術などを使用して、データをとり、補助器具を開発していただける事になります。引き続き、進展ありましたら、ご報告させていただきますまた、現在の次女の様子ですが、副作用で倒れた月曜日から徐々に数値の方はよくなってきております。ただ、まだ自分で起き上がる事ができません。食事のほうは少しづつ食べれるようになっております!会話もできるようになってきました!確実によくなってきております!また、ご報告させていただきます!


午前の活動報告の続きになります午後8時今度は急遽、MRIを撮りに行く静まり返った病院内をベッドで寝ている娘、私、先生、看護師さんの4人で歩く。念のため、検査何もなければいい。娘と先生は中へ、私と看護師さんは外の廊下で待ち、MRI独特の音が響き渡る。二人とも無言だったが、午後3時に倒れた以降、トイレに行ってない事に気づく。抗がん剤治療中は尿の量と体重が非常に重要になる尿がでないという事は体重が増え、それは薬にもなり、毒にもなる液体が体内に残るということだ。午後9時病室に戻り、尿をなんとかだす。ただ、全然、想定の量には足りない。体重を測ると何も食べていないのに前日より1,2キロ増えていた。心配抱えつつ、その日は就寝6月24日朝から声かける。意識はあるが、ほとんど応答がない相変わらず、手と足は硬直しており、手はいまだにテタニー症状のまま。日頃、平然としている私もさすがに昨日の件で心配になり、朝からは徐々に不安になってきた。血液検査の結果を持って、先生とおそらく先生の上司的な方が訪問骨肉腫と診断された時と同様、『お父さんちょっと』と別室での説明を促された。3人で別室まで歩く道中、不安が恐怖になってきた。(マジでやめてください。お願いやから変なこと言わないでください)3人で着席し、説明を受ける。内容は・多くの項目にトラブルがある。・特に肝臓と腎臓にかなりのダメージを負っており、先日投与した抗がん剤の薬の大半が体に残っているとの事・腎臓の数値が改善しない場合は一時的に透析をする可能性がある事だった最優先は体に残ってる抗がん剤の成分を分解して、体からだし、肝臓や腎臓、その他の数値の改善を目指す事6月25日朝から声かける。少し応答がある昨日よりマシになってきた数値も改善してきた変わらず、自分で立ち上がる事や歩く事はできないが、昨日よりもよくなってきております!改善しております!ご心配おかけしますが、引き続き、経過見て、活動報告いたします父


6月25日午前9時 記事作成(作文 父親)このような事を活動報告していいものか躊躇しましたが、現在の状況をそのまま報告いたしますまずは目標金額の達成、本当にありがとうございます!多くのご支援があり、公開してから2日で達成いたしました。深く感謝いたします本人・家族ともに2日で達成したこと、非常にびっくりしておりますまた達成してからも続くご支援、本当にありがとうございます重ねて、深く感謝いたします現在、さらなる高い目標の為、ネクストゴールを設定し、CAMPFIRE側に先週の土曜日に内容を提出・審査中です(おそらく本日、本文更新アップ予定)内容は空気圧人工筋肉を用いた補助器具の開発になります。製作会社・開発内容は後日、活動報告させていただきます今回の報告ですが皆様に心配をかけすぎるかと思い、投稿を迷ったのですが、ありのまま報告させていただく事にしました。決してこれよりもっと多くの支援を募りたいという思いではなく、小児がんの現実、薬の副作用の怖さ、気持ちを含めて報告させていただきます●6月23日に初めて点滴された抗がん剤『メトトレキセート』午前9時  いつものように小児科の先生が朝の訪問先生からは『今日入る抗がん剤だけど、これまでに比べたら比較的、副作用は楽だよ』本人はにっこりと、うんうんと笑顔で縦にふる先生とはほぼ毎日、顔を合わせるから本人と先生はそれで十分先生『また来まーす』午前10時  抗がん剤『メトトレキセート』投与黄色をした抗がん剤が投与無色透明の薬が多いイメージですが、抗がん剤の薬は色付きのものがあるピンク色や赤色や今回の黄色色のついた薬の袋を見るだけでトラウマで吐き気するらしいこれは抗がん剤を投与された人にしかわからないものである実際のメトトレキセート午後3時   トイレで倒れるいつもとは珍しく、投与直後から横になって寝ていた。いつもは起きてタブレットや携帯で動画見たり、私とバカな話をして笑いあったりする。ほどよくして、横になって動画を見る。しかし、その日に関してはずっと寝ていた。抗がん剤が入ると3~4時間にトイレに行くのだが、それもなかった。午前3時昼ごはんも食べれず、抗がん剤投与から初めてのトイレ。いつもはしんどそうだが、自分で立ち車いすに乗る。今回はやっとの思いで車いすに乗った感じがした。トイレは私が車いすを扉付近まで押して、扉を閉めて、近くで待機する。いつもは2分ぐらいで出てくる。だが、その日は5分たってもでてこない・・・。10分たってもでてこない。15分後、声をかけても返答が遅く、『待って』と強い口調で一言私は待ちくたびれたのかイラっとし、娘の携帯を取りに帰り、渡して、終わったら連絡するように告げた病室に戻ろうと思った私だったが、にしても15分トイレは長すぎる。初めての事。戻って、扉越しに『今、どういう状況?』と聞く『横になってる』と娘なんで?と思い『開けるで』と私開けると娘は横になり、倒れていた『どうしたん?大丈夫か?』と一瞬とまる私その時ちょうど看護師さんが通り、娘の名前を呼びながら車いすに抱え上げた病室に戻ると、たくさんの看護師が集まった頭は打っていないか、出血はしていないか、意識ははっきりしているのか?などの確認、血液検査が行われた午後5時娘が『パパー、顔がビリビリする、体が痛い、息苦しい』とギリギリの声で私に声をかける。看護師さんに報告念のためにCTを撮ることになる午後7時娘がまったく動かなくなる起き上がるどころか、手も足も動かなくなる手を見ると、硬直していたテタニー症状らしい初めて見たいろいろなトラブルが体に起こっているみたいだ午後8時今度は急遽、MRIを撮りに行く薬は“諸刃の剣(もろはのつるぎ)”と言われます。 つまり、一方では大きな治療効果が期待できる「主作用」がありますが、他方では必ずしも望ましくない症状を引き起こす「副作用」もあるということです。 また、薬と毒は表裏一体であり、どんなに優れた効き目がある薬でも使用法や服用量を一歩間違えば、毒になり得ます。すみません続きは後ほど報告いたします


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