“もう一度全力で走りたい!”骨肉腫(小児がん)で人工関節と生きる小学生の闘い

【ネクストゴールに挑戦中】最先端の空気圧人工筋肉を用いた補助器具開発に向けてネクストゴール300万円に挑戦中!コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられるダイヤ工業株式会社様が全面的なサポートが決定いたしました!

現在の支援総額

1,834,200

183%

目標金額は1,000,000円

支援者数

237

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2025/06/17に募集を開始し、 237人の支援により 1,834,200円の資金を集め、 2025/08/31に募集を終了しました

“もう一度全力で走りたい!”骨肉腫(小児がん)で人工関節と生きる小学生の闘い

現在の支援総額

1,834,200

183%達成

終了

目標金額1,000,000

支援者数237

このプロジェクトは、2025/06/17に募集を開始し、 237人の支援により 1,834,200円の資金を集め、 2025/08/31に募集を終了しました

【ネクストゴールに挑戦中】最先端の空気圧人工筋肉を用いた補助器具開発に向けてネクストゴール300万円に挑戦中!コルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられるダイヤ工業株式会社様が全面的なサポートが決定いたしました!

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早期退院のご連絡
2025/08/30 16:03

早期退院のご連絡今回のクラウドファンディングのプロジェクトも明日で終わりとなりますネクストゴールは届きませんでしたが、たくさんのご支援、本当にありがとうございます深く感謝しております!引き続き、補助器具の開発の進捗などは活動報告させていただきます!9月3日に復学する小学校での対応や不安に思う事などを現小学校・復学する小学校の先生方とのカンファレンスしたのち翌9月4日に退院する予定です今年の1月6日に入院してから約8ヶ月退院する事にはなったのですが、本来は11月退院予定ではありましたなぜ、早期退院になったのか・・・それは以前、活動報告いたしました6月のメソトレキセートの抗がん剤の副作用で腎臓にかなりのダメージが残ってしまった事が原因です腎臓は一度、過度のダメージがあると抗がん剤投与前の正常な腎臓に戻る事はないとの事後、3回の抗がん剤投与のスケジュールだったのですが、薬の副作用で腎臓にこれ以上のリスクをかけられないこと最悪の場合、透析になる可能性があることこれらの事をふまえて、これ以上の抗がん剤での治療はできないとの判断がありましたしかしながら、これまでの抗がん剤投与での結果はかなり良い報告ではありました当初の予定通りの治療はできませんでしたが、現状のリスクとこれまでの治療結果を総合的に判断して、わたしたちもこの判断に納得しております退院してからの生活退院してからは約1ヶ月程度、自宅療養したのち、小学校に徐々に登校する予定です最初は車椅子や松葉杖を使っての生活になりますが、いずれはそれらを使用せずに歩行での通学になる予定です12月頃には軽い運動をする事も推奨されました!今、次女の目標は・2月のだんじりカップには出場する事・空手の型をもう一度、挑戦する事他にもたくさんあるみたいです!9月4日には補助器具開発をしてくださるダイヤ工業株式会社様との実際に会っての面談とサンプル補助器具の装着10月には岡山県にある本社に行き、あらゆるデータを測定予定です補助器具開発も徐々に進めていきます!最後に今回、病気が発覚して、8ヶ月入院しましたが、このクラウドファンディングのプロジェクトを通じて、本当に次女の励みになりました補助器具開発の支援はもちろんの事、多くの方から応援メッセージをいただいた事が次女にとっては本当に嬉しく、励みになったようです。私たち親も嬉しかった抗がん剤投与中や低菌中などしんどい時期はあったとおもいますが、それ以外はほとんど明るく、元気に過ごしておりました彼女の笑顔に私たち家族は本当に助けられました明日でこのクラウドファンディングのプロジェクトは終わりますが、これからも活動報告は引き続きいたしますので、お時間ある際はぜひ、読んでいただけると嬉しいですこれからは直接、次女に会う事もあるかと思いますので、ぜひ、声かけてください!今後ともどうぞよろしくお願いいたします


腫瘍用人工関節と一般的な人工関節の違い 2025年8月18日娘の骨肉腫が発覚し、これまでの治療として、数種類の抗がん剤治療と膝の人工関節置換術をやってきましたまた、右足が人工関節になる事により、先生からは全力で走る事や激しいコンタクトスポーツ(柔道やラグビー・サッカーなど)をできないと宣告されましたなんとかソフトボールや空手を病気前の状態に近づくぐらい全力でできないかと思い、今回のクラウドファンディングプロジェクトを立ち上げました!その後、知人などに人工関節になる事でスポーツができない・できにくい事になると話をしていると『大丈夫!私の知り合いの人、人工関節の人いてるけど今はばりばりテニスしてる人いるよ』『だから娘さんも大丈夫!』『you tubeで人工関節の男の子、力強い素振りしてたよ、中学生の男の子は膝の人工関節で3000m走ってたよ』など励ましの言葉をたくさんいただきます。ありがとうございますしかし、次女の腫瘍での人工関節とスポーツ等で膝を痛めての人工関節は大きく違いますQ:腫瘍用の人工関節と通常の人工関節との違いは何ですか?A:関節の表面だけを削って人工物に置き換える通常の人工関節に比べて、腫瘍用人工関節は、広範囲に切除した悪い腫瘍部分を補わなければならないことが一般的であるために、より大きなものになります。多くの骨と筋肉を切除するのが腫瘍用人工関節の為、より日常に戻る事、走る事、運動する事が難しいとされておりますもちろん、どちらの人工関節も術後は長期間のリハビリが必要となり、日々の生活に多少の支障はでてきます。今回は『人工関節でも違いのある人工関節がありますよ』という記事になります。決して、軽い、重いとかを訴えているのではありません。どちらも術後は大変です。ただ、認識としてそういう2つのパターンがある事を知っていただけたらなという思いです。人工関節の違い実際の人工関節のレントゲンまた、人工関節は体の内部の器具ですから、外見(例えば服を着たりしている)からは全くわかりません。ですので、火事が起こったり、地震などの災害が起こったりした場合、走ったり、しゃがんだり、迅速に動く事ができない事もあります全力で走る事だけでなく、この点も課題として取り組んでいきたいと思っております。早くて、今月中に退院できそうです決して良い退院ではないのですが、やるべき事はすべてやっていただいたと思っております。病院・先生・看護師さんには本人・親と感謝しております。退院してすぐの学校という訳でなく、自宅療養をしながら状況をみて学校にも復学する予定です。ご支援・ご声援、本当にありがとうございます追伸:9月4日に補助器具に製作会社、ダイヤ工業株式会社様とサンプル器具の装着・面談を予定しております!また、10月には次女を連れて、岡山にあるダイヤ工業本社に連れて行き、あらゆるデータを測定ししてもらいます。こちらも随時、活動報告させていただきます!


付き添い入院ってどんなんなん!? 作文 父親2024年、クリスマスも終わり、もうすぐ正月だなーと思っていた12月27日正式に骨肉腫と診断され、先生から『約1年の入院です』『付き添い入院になります』と言われ、1年間長いなーっ、同時に付き添い入院って一体どんなんなん?生活どうなんの?と思ったこれまで一度も大きなけがや大病もなく、入院に無縁な私大きな病院に行くのは母や祖母・友達の手術後のお見舞いや父親の手術中での待機ぐらいだった1月から入院を開始して約8カ月、病院や入院などにまったく無縁だった私が感じた付き添い入院に思う事、実際にあった出来事などをまとめましたQ&Aで答えてようと思います※病院によって違いはありますし、入院患者の病状によって、まちまちですので、あくまで個人の感想になりますQ1:1週間の流れはどんな感じですか私たちのケースは父親 日曜日の朝~水曜日の昼まで付き添い入院母親 水曜日~日曜日の朝まで付き添い入院Q2:1日の流れはどんな感じですか?6時:親起床7時:朝食が配膳される8時:次女起床 体重を測る 採決など9時:抗がん剤でしんどい時はベッドで寝ている 低菌でなければ院内学級12時:昼食が配膳される院内学級やリハビリ・宿題・自由時間・お風呂など18時:夕食が配膳される21時:病棟内消灯ある日の朝食Q3:付き添い入院、そもそも親は何するの?大人でも不安になる入院。小さい子供にはやはり親が身近にいるという安心感ははかりしれないものがあります。もちろんサポートも必要です。抗がん剤投与にはたくさんの薬や液体が入る為、深夜問わず4時間おきにトイレに行きます。また、薬の副作用での嘔吐やお風呂の補助、洗濯や食事の補助。でも一番はやはり子どものメンタルの部分での役割が大きいと思います。Q4:どんな部屋で寝てるんですか?基本的には4人での相部屋1区間2.5m×3mで各区間カーテンのみで仕切られている4人相部屋1区間(汚くてごめんなさい)中央下に小さい冷蔵庫(1日100円)があり、そこに飲み物と食料を保存し、横のロッカーに着替えや常温保存できる食料(主に親のご飯用)をいれてます。寝るときはこんな感じ ベッドを引いた状態相部屋あるある①怪獣寝てる?っていうぐらい大きないびきをするお父様がおられます私も人の事はいえませんが、本当に心配になるぐらいの方おられます②4人相部屋でも窓側が好まれる。通路側より窓際の方がやはり景色もいいですし、陽の光で目覚めやすいので体にも良いです(リクエストして空いてたら窓側にしてくれる事あるかもです)③2歳~4歳の男の子と相部屋が多かったのですが、もちろんよく泣くのですが、お父さんといると泣く子、お母さんといると泣く子、がいました。聞き耳立ててた訳ではなく、相部屋ですの聞こえてきてしまうのですが、何が違うんやろーと考えてたらどちらも共通してるなーと思ったのはたまにいじわるな言葉を言ったり、一緒に遊んでるだとは思うんですけど、なんか適当に遊んでる、子どもが話しかけてもすぐに返答しない(たぶん携帯に夢中なのかな)④相部屋の親同士、仲良くなる事もあるが、トラブルもある緊急で重い副作用中に使用した個室部屋 個室は快適でした室Q5:お風呂はどうしてるんですか?患者専用のバリアフリーなお風呂があります付き添い保護者用の簡易のシャワー室もあります。時間制の早いもん予約なので朝方、当日の予約表が更新されるときは既に多くの人が並んでおりますQ6:付き添い者のご飯はどうしておられますか?次女が食べれない時は病院食を食べます次女が食べれるときは下のコンビニか付き添い交代前に食料を買い込んで、レンジでチンして食べます。(電子レンジとお湯はあります)ご飯時は電子レンジの使用で並びますQ7:入院中しんどくないですか?第一に子どもの病状が完治すること、完治に近づく事が最優先もちろん相部屋でストレスが溜まったり、病状が改善せず不安になる事もありますが、長い入院生活になると子供たち同士での出会いがあり、一緒に遊んだり、友達が出来たりします。次女は6年生で入院し、入院1週間後には院内学級にいく事になりましたが、最初は行きたくない行きたくないと言っていましたところが2週間ぐらいたつと友達ができました。小学2年生の女の子でした。その子はすでに約2年入院しており、副作用の事や脱毛がはじまってからの対処法など教えてもらっていました。病気は違えど、抗がん剤治療する子どもたちが多いので、アドバイスをもらったりしてました。一人ではないと思える環境が非常に大切だと思いました。私たちは8カ月目ですが、中期入院ぐらいです。同じ病棟にはもっと長く入院されている子どもたちはたくさんいます。特に小さい子どもたち。いろんな治療をし、多くの副作用と闘っていますそして、付き添い入院をしてるお母さん・お父さん・・・特にお母さんかなほとんどがお母さん(お父さんは仕事)も闘っておりますこれが付き添い入院の全てではありませんが、周りにもし、付き添い入院されてる知り合いのお母さんおられましたら、体に良い健康的で常温保存できる高級そうなレトルト食品、プレゼントしてあげてください。きっと助かります。※あくまで個人の感想ですので、ご注意ください最後に9月に次女が退院できそうですですが、この退院は決して、良い退院ではありませんそれはなぜなのか?また活動報告いたします今後ともどうぞよろしくお願いいたします


副作用からの復活! 作文 父親活動報告がなかなか投稿できず、申し訳ありません!次女、復活しました!!完全ではありませんが、6月23日(月)に抗がん剤(メソトレキセート)でトイレで倒れてから約3週間かかりましたが、自分で起き上がり、歩き、食事もできるようになりました!まだ、病室からでる事はできませんが、元気です!ゲームで私をおちょくるぐらい元気です大変心配おかけしましたこの3週間初めて見たテタニー症や何も飲まず、食べず、点滴だけで体重が6キロも増えてしまい、人は水分だけこんなに体重が重くなり、こんなにも、むくんでしまうものなのかと驚愕し、何もできない自分に無力さを感じ、ただただ見守る事しか出来なかった私当時は残ってしまった抗がん剤の細胞を分解し、外に出す方法しかなかった多くの点滴を打つ事になったが、なかなか尿がでない状況が続いた名前を呼んでも、目は開いてるがピクリとも反応しない声をだすのもしんどいぐらい本人はかなり辛かったみたいだ10分前に言った事や食べたものを忘れてしまうぐらい脳に影響があった夜中のモニターの警告音が鳴るたびにこのまま障害が残ってしまうんではないだろうかと不安に襲われた私先生からこのまま数値が下がらないと透析をする可能性があるとも言われた透析?嘘でしょ治すはずの薬なのに、薬で体が侵される、しかし、先生からはこの悪い細胞を分解する薬が最近できたと言われたただ、新薬・・・この新薬でまた副作用がでたら、どうなるねん。これ以上はやめてくれと思ったが、一刻も早く現状を打破するにはそれに賭けるしかなかったその賭けは良い方向に向かってくれた時間はかかったのか、早かったのかわからないが、この新薬がもし、なかったら、どうなっていたのか考えるだけでゾッとする治す為の薬で悪くなり、違う薬で治す今後、自分が癌や病気になった時にどうするんやろ?といろいろ考えはしたが、次女は元気になった!これは事実本当に良かった!さて、トップ画像にある写真ですが実はガンバ大阪の林 大地選手が次女の為に元気になって欲しいとユニフォームを贈呈していただきました!本当にありがとうございます!林選手は次女と同じ小学校で2年前母校に訪問していただいた時に次女と長女と話していたみたいです!たまたま共通の友人通じて、今回のクラウドファンディングの事を知り、直接、私の所まで来てくれて、ユニフォームをいただきました!学生時代サッカーをやっていた自分としては、感激すぎました!次女とは副作用の為、直接会えませんでしたが、元気になって、『林選手がユニフォームくれたよ』と言うと『マジ!?すごいー!なんでなん?なんでなん?』とめちゃめちゃ聞かれました!今はベッドの上に大切に飾っております!今回のご縁もしかり、クラウドファンディングを、通じてたくさんの方からご支援・応援のメッセージをいただき次女も勇気をもらっております!本当にありがとうございます!今後ともよろしくお願いいたします!林 大地1997年生まれ大阪府箕面市出身2021年東京オリンピック 日本代表千里ひじりSC→ガンバ大阪Jrユース→履正社高等学校→大阪体育大学→サガン鳥栖→シント=トロイデンVV(ベルギー)→1.FCニュルンベルク(ドイツ)→ガンバ大阪ガンバ大阪公式ページ参照https://www.gamba-osaka.net/team/players/9/現在、ケガによりリハビリ中だが、必ず復帰してきてくれる事を楽しみにしてます!必ず、家族で応援しに行きます!


引き続きの応援・情報発信等、本当にありがとうございます。メールでの問い合わせ・電話での打ち合わせ・私、担当者、開発者の3人でのZOOMでのミーティングを経て、ダイヤ工業株式会社様が次女の補助器具開発に向けて、最後までサポートしていただける事が決定いたしました。ダイヤ工業は岡山県岡山市にある会社様でコルセットやサポーターをはじめ、アシストスーツや人工筋肉製品などを開発・製造・販売しておられる会社です。詳しくはホームページをご覧ください。https://www.daiyak.co.jp/最先端の技術と知識で走る事、スポーツをする事に特化した新しい補助器具を開発していただける事になりました。・『着る筋肉』柔軟で軽く動きやすいオリジナルの人工筋肉。全身各部位のサポーター・コルセットを開発してきたフィッティング技術深層筋と表層筋を模したダブルレイヤー構造・『空気圧人工筋肉』空気の力によって筋肉のように収縮。軽量柔軟で身体になじむ使い心地空気圧人工筋肉https://www.daiyak.co.jp/darwing/index.html上記の技術などを使用して、データをとり、補助器具を開発していただける事になります。引き続き、進展ありましたら、ご報告させていただきますまた、現在の次女の様子ですが、副作用で倒れた月曜日から徐々に数値の方はよくなってきております。ただ、まだ自分で起き上がる事ができません。食事のほうは少しづつ食べれるようになっております!会話もできるようになってきました!確実によくなってきております!また、ご報告させていただきます!


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