先日、大阪府和泉市議会議員の垰田英伸さんにお会いしてきました。きっかけは、垰田さんがご自身のSNSで発信されていた、ある出来事でした。和泉市は、脱毛症の子どもを対象にした医療用ウィッグの購入費助成を始めます。これまで「がん患者」に限られていた支援を、脱毛症全般に広げる制度です。がん患者等医療用ウィッグ購入費助成事業https://www.city.osaka-izumi.lg.jp/kakukano/kosodatekenkobu/kenko_kenkozosin/osirase/15634.htmlこの制度が生まれたきっかけは、一人の円形脱毛症の子どもの言葉からでした。辻立ち（街頭での活動）をしていた垰田さんに、円形脱毛症のある本人が声をかけ、帽子を取って「原因不明の全身脱毛症だけど、市からウィッグの助成が受けられない」と打ち明けてくれたそうです。その声を受け止めた垰田さんは、他の自治体の先行事例を調べながら議会に働きかけを始めました。そして、その動きをもう一段後押ししたのが、ASPJに関わるメンバーから届いた一通の手紙だったそうです。声をかけてくれた本人の勇気と、それを支えたもう一つの声。両方が重なって、制度は実現しました。正直に言うと、こういう話を聞くたびに、胸がぎゅっとなります。ヘアロスのある子どもたちは、誰にも言えずに一人で抱え込んでいることが本当に多い。その中で、勇気を出して声を上げた子がいて、それをちゃんと受け止めて動いた大人がいた。それだけで、社会は少しずつ変わっていくんだと、あらためて思わされました。垰田さんに直接お会いして、ASPJが取り組んでいる「ヘアロスキッズ合宿」の話や、この制度を全国に広げていきたいという思いをお伝えしたところ、真剣に耳を傾けてくださいました。大分市に続いて、和泉市でも「当事者の声から制度が動く」という同じ流れが生まれています。これは偶然ではなく、声を上げれば届く場所は、確かにあるということだと思います。ASPJは今、ヘアロスキッズ合宿の実現に向けてクラウドファンディングに挑戦しています。この合宿は、子どもたちが「同じ境遇の仲間がいる」と知る場所であると同時に、こうした制度の輪を広げていくための出発点でもあります。一人ひとりの「こうなったらいいのに」という願いが集まって、少しずつ社会を動かしていく。その手応えを、これからも報告していきます。引き続き、応援していただけたら嬉しいです。文：みつこ

私はヘアロスの当事者ではありません。家族や友人に髪に関する症状を抱える人がいたわけでもありません。そんな私が「ヘアロス」やASPJの存在を知ったきっかけは、ヘアドネーションでした。私は小さい頃から髪をいじることが好きで、「誰かに髪を楽しむ時間を届けられたらいいな」という漠然とした思いから、ヘアドネーションを始めました。そして2回目の寄付をした時、仲介団体のホームページを通じて、初めてヘアロスの当事者の方々について知りました。それまで何となく想像していた「自分の髪を受け取る人」が、少しずつ現実の存在として感じられるようになりました。同時に、もし自分が髪を失ったら、生活はどう変わるのか、と考えるようになりました。朝の身支度で何を感じるのか。家族や友人はどう接するのか。学校や日常生活の中で、どんな不安を抱えるのか。もちろん、私は当事者ではないので、その気持ちを完全に経験することはできません。一方で、ヘアロスは単に「髪をいじる楽しみがないこと/なくなること」ではなく、さまざまな苦い気持ちと向き合い、乗り越えようとすることの繰り返しでもあるのだと想像がつきました。そして、これは空想でなく、もっと私の現実に近いものだと私は思っています。ヘアドネーションでは、寄付する側とウィッグを受け取る側を分ける要因は、今のところ髪の症状があるかどうかです。しかし、今日髪を寄付した人が、明日髪の悩みを抱える可能性もあります。年齢を重ねる中で、髪について考える機会が訪れる人もいるかもしれません。だから、私にとって、今回の合宿にアライのボランティアとして参加することは、「自分とは違う誰かを応援する」というよりも、「誰かにとっても私にとっても過しやすい社会をつくるために（微力ながら）貢献する」という感覚があります。……とはいえ、合宿の企画ではまだまだ分からないことも多く、メンバーの意見を聞いて「なるほど！」と思う毎日です。でも、アライになるために必要なのは、当事者の気持ちをすべて理解することではなく、理解しようとする姿勢を持ち続けることなのではないかと思っています（私見です！）。そんな小さな関心や共感の輪が広がれば嬉しいです。文：かろりー\\ ６９名の方に支援いただきました！//本当に、ありがとうございます！集めた資金は ・ヘアロスキッズたちの参加費・宿泊費を無料にすること ・学校へのハンドブック配布 ・絵本の増刷 に使います。残り 24日。目標100万円まで あと438,500万円 です。子どもたちの笑顔をつくる合宿に全力で取り組んでいます。

今日から7月！梅雨明けが待ち遠しい日々ですね。今日は国際的な動きからヘアロスを考える話題をお届けします。2025年5月24日、スイス・ジュネーブで開かれた第78回世界保健総会（WHA）で、ひとつの決議が採択されました。「皮膚疾患を、世界的な公衆衛生上の優先課題として位置づける」全加盟国が賛同したこの決議は、こんな言葉を含んでいます。「皮膚疾患は最も目に見えやすい健康状態のひとつであり、スティグマ（社会的偏見）・差別・精神的苦痛をもたらすことが多い」この情報を読んだ瞬間、胸の奥に何かが刺さった気がしました。これは、ヘアロスも含まれる話だ、と。「見た目の問題」ではなかった円形脱毛症、先天性乏毛症、抜毛症。これらはすべて、皮膚疾患です。でも長い間、日本社会はこれらを「外見の悩み」として扱ってきました。保険適用なし。ウィッグの助成対象外。学校でのサポート体制もほぼゼロ。「命に関わらないから」「美容の問題だから」という理由で、制度の外に置かれ続けてきた。でも実際は違います。2021年にASPJが実施した実態調査（n=651）では、抜毛症当事者の43.6%が希死念慮を経験していることがわかりました。円形脱毛症でも22.5%。これは「外見の悩み」で片づけられる数字ではありません。子どもたちのことが、まだ見えていないただ、私にはずっと気になっていることがありました。これまでの調査は、大人の当事者が中心でした。子ども自身が、学校でどんな経験をしているのか。保護者が、どれほど孤立しているのか。そこはまだ、データとして存在していない。体育の授業でプールに入れなかった日のこと。 写真撮影の日だけ学校を休んだこと。 修学旅行の準備で、夜中に泣いた保護者のこと。これは個人の体験談として存在しますが、「社会課題」として可視化されてはいません。数字になっていないものは、制度を動かす根拠にならない。だから私たちは今、子どものヘアロス実態調査を準備しています。子どもたちが学校でどんな壁にぶつかってきたか。保護者がどれほどの孤立と経済的負担を抱えてきたか。それを当事者自身のデータとして積み上げ、白書として社会に出したい。データがあれば、制度は動く。大分市では2024年、全国初の「疾患名を問わない子どものウィッグ助成制度」が生まれました。当事者が議員に直接働きかけ、データと声で動かした結果です。WHOの決議が示す「方向」今回のWHO決議は、単なるシンボルではないと思っています。決議は各国に対して、皮膚疾患への対応強化、サーベイランス（実態把握）の整備、医療アクセスの改善を求めています。日本も加盟国として、この流れの中にいます。「皮膚疾患は公衆衛生課題である」という国際的な認識が確立された今、日本の制度的な空白は、見て見ぬふりができない段階に来ています。ヘアロスも、皮膚疾患のひとつです。この流れの中に、確かに位置づけられています。▶ 参照：2025年WHO・WHA決議（EB156(24)） 皮膚疾患はスティグマ（社会的偏見）・差別・精神的苦痛をもたらす公衆衛生課題として、全加盟国が対処を決議。 https://www.dermatol.or.jp/medical/news/11788/https://www.who.int/news/item/26-05-2025-progress-for-ntds-two-resolutions-adopted-at-wha78今年9月は8家族23名の子どもと保護者が集まります。この合宿は、子どもたちの居場所であると同時に、当事者の皆さんのニーズや困りごとを深く見ていくスタート地点でもあります。「あの子が笑っていた」という記憶を、「こういう困難があった」というデータに変えていく、最初の一歩です。世界が皮膚疾患を公衆衛生課題として認めた今、日本でヘアロスの子どもたちが制度の外に置かれ続ける理由はなくなりつつあります。その未来を、データで作っていきます。文：みつこ

ASPJスタッフの脱毛症mitanです。幼い頃からの脱毛症＆ウィッグユーザーです。今回はヘアロスキッズ合宿のスタッフとしても参加します。準備期間中も、企画を提案しました！スタッフや皆さんの日常をInstagramストーリーでお届けしようって！今回はスタッフとクラファンのタイトル決めで出たキーワードからヒントを得て、お題をだします。そして一般の皆さんへ向けてバトンタッチ！ぜひお気軽にご参加いただき、お題のところをクリックして好きなお写真を投稿していただけたら嬉しいです(^▽^)/その時は@alopecia.styleをメンションしてくださいね。皆さんの投稿を見るのを、スタッフ一同とっても楽しみにしています。これから6月・7月・8月と暑い季節になりますね。お家で過ごす時間が増える方もいるかもしれませんそん。な時だからこそ、皆さんの投稿をシェアしてもらえたら嬉しいです♪投稿を通して、誰かの元気や前向きな気持ちにつながるかもしれません。そして、この企画をきっかけに私たちのクラウドファンディングの活動も知っていただけたら嬉しいです。皆さんの応援やシェアが、大きな力になります！ぜひ一緒に、この素敵な輪を広げていきましょう！たくさんのご参加、お待ちしています♪文：mitan 

私の娘（リリコ）は脱毛症です。赤ちゃんの頃から脱毛症を繰り返し、今は髪の毛がありません。治療やウィッグなどの情報を調べていく中で、ASPJの存在を知りました。ASPJを通じて、髪の毛に症状を持つ当事者や、家族の方と知り合い、”ひとりじゃない”と思うことができ、そこで輝いている方を見て、母娘で勇気と自信をもらいました。そして同じ境遇で悩んでいる方の力になりたいと思い、ASPJの活動に参加しています。■ こどものための医療用ウィッグ購入費等の助成私の住む大分市では『こどものための医療用ウィッグ購入費等の助成』の制度があります。これまで『抗がん剤治療による副作用での脱毛』へのウィッグ助成金はありましたが、『脱毛症状に悩むこどもとその家庭を支援する』と書かれている助成金は無かったのではないでしょうか。おそらく全国初！この助成金の凄いところは、こどもの成長を考え、毎年申請が出来ます。助成金の上限はありますが、ウィッグを複数でも良いですし、保護用ネットやケア帽子、申請の際に必要な医師による診断書の費用も一緒に申請出来ます。応援メッセージをいただいている、衛藤大分市議のご尽力に感謝です！（7月に公開予定です♪）この素敵な事業が全国に広まり、こどもだけでなく、すべてのヘアロス当事者まで届くことを願います。 文：合澤真弓＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝\\ 現在５６名の方に支援いただきました！//ご支援いただきましたみなさま本当に、ありがとうございます！集めた資金は ・ヘアロスキッズたちの参加費・宿泊費を無料にすること ・学校へのハンドブック配布 ・絵本の増刷 に使います。残り ３１日目標100万円まで あと531,500円 です。シェアだけでも、力になります ！あなたの応援の気持ちを子どもたちに届けます