ありのままで大丈夫と思える夏をヘアロスキッズに届けたい!キッズ合宿プロジェクト

様々な理由で髪の一部または全てがなくなってしまう「ヘアロス」。ヘアロスキッズたちが、「自分は一人じゃない、ありのままでいいんだ!」と思える合宿プロジェクトが始動!ヘアロスでない人も参加OK。髪があるとか、ないとか、そんなことを忘れて共に笑える夏を!

現在の支援総額

587,500

58%

目標金額は1,000,000円

支援者数

74

募集終了まで残り

23

ありのままで大丈夫と思える夏をヘアロスキッズに届けたい!キッズ合宿プロジェクト

現在の支援総額

587,500

58%達成

あと 23

目標金額1,000,000

支援者数74

様々な理由で髪の一部または全てがなくなってしまう「ヘアロス」。ヘアロスキッズたちが、「自分は一人じゃない、ありのままでいいんだ!」と思える合宿プロジェクトが始動!ヘアロスでない人も参加OK。髪があるとか、ないとか、そんなことを忘れて共に笑える夏を!

私はヘアロスの当事者ではありません。家族や友人に髪に関する症状を抱える人がいたわけでもありません。そんな私が「ヘアロス」やASPJの存在を知ったきっかけは、ヘアドネーションでした。私は小さい頃から髪をいじることが好きで、「誰かに髪を楽しむ時間を届けられたらいいな」という漠然とした思いから、ヘアドネーションを始めました。そして2回目の寄付をした時、仲介団体のホームページを通じて、初めてヘアロスの当事者の方々について知りました。それまで何となく想像していた「自分の髪を受け取る人」が、少しずつ現実の存在として感じられるようになりました。同時に、もし自分が髪を失ったら、生活はどう変わるのか、と考えるようになりました。朝の身支度で何を感じるのか。家族や友人はどう接するのか。学校や日常生活の中で、どんな不安を抱えるのか。もちろん、私は当事者ではないので、その気持ちを完全に経験することはできません。一方で、ヘアロスは単に「髪をいじる楽しみがないこと/なくなること」ではなく、さまざまな苦い気持ちと向き合い、乗り越えようとすることの繰り返しでもあるのだと想像がつきました。そして、これは空想でなく、もっと私の現実に近いものだと私は思っています。ヘアドネーションでは、寄付する側とウィッグを受け取る側を分ける要因は、今のところ髪の症状があるかどうかです。しかし、今日髪を寄付した人が、明日髪の悩みを抱える可能性もあります。年齢を重ねる中で、髪について考える機会が訪れる人もいるかもしれません。だから、私にとって、今回の合宿にアライのボランティアとして参加することは、「自分とは違う誰かを応援する」というよりも、「誰かにとっても私にとっても過しやすい社会をつくるために(微力ながら)貢献する」という感覚があります。……とはいえ、合宿の企画ではまだまだ分からないことも多く、メンバーの意見を聞いて「なるほど!」と思う毎日です。でも、アライになるために必要なのは、当事者の気持ちをすべて理解することではなく、理解しようとする姿勢を持ち続けることなのではないかと思っています(私見です!)。そんな小さな関心や共感の輪が広がれば嬉しいです。文:かろりー\\ 69名の方に支援いただきました!//本当に、ありがとうございます!集めた資金は ・ヘアロスキッズたちの参加費・宿泊費を無料にすること ・学校へのハンドブック配布 ・絵本の増刷 に使います。残り 24日。目標100万円まで あと438,500万円 です。子どもたちの笑顔をつくる合宿に全力で取り組んでいます。


今日から7月!梅雨明けが待ち遠しい日々ですね。今日は国際的な動きからヘアロスを考える話題をお届けします。2025年5月24日、スイス・ジュネーブで開かれた第78回世界保健総会(WHA)で、ひとつの決議が採択されました。「皮膚疾患を、世界的な公衆衛生上の優先課題として位置づける」全加盟国が賛同したこの決議は、こんな言葉を含んでいます。「皮膚疾患は最も目に見えやすい健康状態のひとつであり、スティグマ(社会的偏見)・差別・精神的苦痛をもたらすことが多い」この情報を読んだ瞬間、胸の奥に何かが刺さった気がしました。これは、ヘアロスも含まれる話だ、と。「見た目の問題」ではなかった円形脱毛症、先天性乏毛症、抜毛症。これらはすべて、皮膚疾患です。でも長い間、日本社会はこれらを「外見の悩み」として扱ってきました。保険適用なし。ウィッグの助成対象外。学校でのサポート体制もほぼゼロ。「命に関わらないから」「美容の問題だから」という理由で、制度の外に置かれ続けてきた。でも実際は違います。2021年にASPJが実施した実態調査(n=651)では、抜毛症当事者の43.6%が希死念慮を経験していることがわかりました。円形脱毛症でも22.5%。これは「外見の悩み」で片づけられる数字ではありません。子どもたちのことが、まだ見えていないただ、私にはずっと気になっていることがありました。これまでの調査は、大人の当事者が中心でした。子ども自身が、学校でどんな経験をしているのか。保護者が、どれほど孤立しているのか。そこはまだ、データとして存在していない。体育の授業でプールに入れなかった日のこと。 写真撮影の日だけ学校を休んだこと。 修学旅行の準備で、夜中に泣いた保護者のこと。これは個人の体験談として存在しますが、「社会課題」として可視化されてはいません。数字になっていないものは、制度を動かす根拠にならない。だから私たちは今、子どものヘアロス実態調査を準備しています。子どもたちが学校でどんな壁にぶつかってきたか。保護者がどれほどの孤立と経済的負担を抱えてきたか。それを当事者自身のデータとして積み上げ、白書として社会に出したい。データがあれば、制度は動く。大分市では2024年、全国初の「疾患名を問わない子どものウィッグ助成制度」が生まれました。当事者が議員に直接働きかけ、データと声で動かした結果です。WHOの決議が示す「方向」今回のWHO決議は、単なるシンボルではないと思っています。決議は各国に対して、皮膚疾患への対応強化、サーベイランス(実態把握)の整備、医療アクセスの改善を求めています。日本も加盟国として、この流れの中にいます。「皮膚疾患は公衆衛生課題である」という国際的な認識が確立された今、日本の制度的な空白は、見て見ぬふりができない段階に来ています。ヘアロスも、皮膚疾患のひとつです。この流れの中に、確かに位置づけられています。▶ 参照:2025年WHO・WHA決議(EB156(24)) 皮膚疾患はスティグマ(社会的偏見)・差別・精神的苦痛をもたらす公衆衛生課題として、全加盟国が対処を決議。 https://www.dermatol.or.jp/medical/news/11788/https://www.who.int/news/item/26-05-2025-progress-for-ntds-two-resolutions-adopted-at-wha78今年9月は8家族23名の子どもと保護者が集まります。この合宿は、子どもたちの居場所であると同時に、当事者の皆さんのニーズや困りごとを深く見ていくスタート地点でもあります。「あの子が笑っていた」という記憶を、「こういう困難があった」というデータに変えていく、最初の一歩です。世界が皮膚疾患を公衆衛生課題として認めた今、日本でヘアロスの子どもたちが制度の外に置かれ続ける理由はなくなりつつあります。その未来を、データで作っていきます。文:みつこ


ASPJスタッフの脱毛症mitanです。幼い頃からの脱毛症&ウィッグユーザーです。今回はヘアロスキッズ合宿のスタッフとしても参加します。準備期間中も、企画を提案しました!スタッフや皆さんの日常をInstagramストーリーでお届けしようって!今回はスタッフとクラファンのタイトル決めで出たキーワードからヒントを得て、お題をだします。そして一般の皆さんへ向けてバトンタッチ!ぜひお気軽にご参加いただき、お題のところをクリックして好きなお写真を投稿していただけたら嬉しいです(^▽^)/その時は@alopecia.styleをメンションしてくださいね。皆さんの投稿を見るのを、スタッフ一同とっても楽しみにしています。これから6月・7月・8月と暑い季節になりますね。お家で過ごす時間が増える方もいるかもしれませんそん。な時だからこそ、皆さんの投稿をシェアしてもらえたら嬉しいです♪投稿を通して、誰かの元気や前向きな気持ちにつながるかもしれません。そして、この企画をきっかけに私たちのクラウドファンディングの活動も知っていただけたら嬉しいです。皆さんの応援やシェアが、大きな力になります!ぜひ一緒に、この素敵な輪を広げていきましょう!たくさんのご参加、お待ちしています♪文:mitan 


私の娘(リリコ)は脱毛症です。赤ちゃんの頃から脱毛症を繰り返し、今は髪の毛がありません。治療やウィッグなどの情報を調べていく中で、ASPJの存在を知りました。ASPJを通じて、髪の毛に症状を持つ当事者や、家族の方と知り合い、”ひとりじゃない”と思うことができ、そこで輝いている方を見て、母娘で勇気と自信をもらいました。そして同じ境遇で悩んでいる方の力になりたいと思い、ASPJの活動に参加しています。■ こどものための医療用ウィッグ購入費等の助成私の住む大分市では『こどものための医療用ウィッグ購入費等の助成』の制度があります。これまで『抗がん剤治療による副作用での脱毛』へのウィッグ助成金はありましたが、『脱毛症状に悩むこどもとその家庭を支援する』と書かれている助成金は無かったのではないでしょうか。おそらく全国初!この助成金の凄いところは、こどもの成長を考え、毎年申請が出来ます。助成金の上限はありますが、ウィッグを複数でも良いですし、保護用ネットやケア帽子、申請の際に必要な医師による診断書の費用も一緒に申請出来ます。応援メッセージをいただいている、衛藤大分市議のご尽力に感謝です!(7月に公開予定です♪)この素敵な事業が全国に広まり、こどもだけでなく、すべてのヘアロス当事者まで届くことを願います。 文:合澤真弓===========================\\ 現在56名の方に支援いただきました!//ご支援いただきましたみなさま本当に、ありがとうございます!集めた資金は ・ヘアロスキッズたちの参加費・宿泊費を無料にすること ・学校へのハンドブック配布 ・絵本の増刷 に使います。残り 31日目標100万円まで あと531,500円 です。シェアだけでも、力になります !あなたの応援の気持ちを子どもたちに届けます 


■娘がヘアロス(先天性乏毛症)であると知ったきっかけ6月14日、ヘアロスキッズ合宿について、先天性乏毛症当事者の娘・桃菜(ももな)とインスタライブに参加させて頂きました。インスタライブでもお話させて頂きましたが、娘は2歳の時に肺炎になり、入院先の病院で内科の先生に『娘さん、先天性乏毛症だと思います。』と言われたことが、娘がヘアロスであることを知るきっかけとなりました。最初は私自身がすぐに娘の疾患を受け入れることができなかったこと、それでも自分なりに色々調べたりしていく中で、冠花の会(先天性乏毛症のコミュニティ)、ASPJとの出会い、その出会いにより、娘は沢山の経験をさせて頂けたこと、そのおかげで私も娘も前向きに過ごせているというお話をさせて頂きました。■当事者の親として、一番お伝えしたかったことそして、私自身が当事者の親として一番お伝えしたかったこと。「みんなそのままで素晴らしい、人と違う輝く個性を持っている」ということ。私は美容師、美容部員、アイリスト、15年間美容に携わる仕事をしてきました。多様性を認める時代となった一方で、ルッキズムでもあるこの時代、「美しいってなんだろう。人の魅力ってなんだろう」とずっと考えてきました。そんな中、先天性乏毛症の娘を産み育てていて思うこと。それは人と同じじゃない、人と違うことこそが魅力であり、美しく、たった一つの個性であり、武器であるということ。また、自分の夢を叶えてくれるきっかけにもなりうるということ。現に人前に出ることが好きな娘はヘアロスであることがきっかけで様々なチャンス、夢を掴んできたと思います。これからも娘の願いはヘアロスであることに関係なく必ず全て叶っていくと信じています。■ウィッグを選択しなかった、我が家の理由ただ現実的な話をすると、ヘアロスはもっと世の中に知ってもらうべきだと思っています。知らないが故にお互い望まずに傷ついてしまうこと傷つけてしまうことがあります。だから、ヘアロスであることを隠そうとしてしまう。大人はまだしも子供が毎日ウィッグを付けて生活するというのは想像以上に大変です。かくいう我が家も、小学校入学のタイミングでウィッグを付けることを検討した時期がありました。実際に練習で一日中着けてみると、当然ですが娘は暑がり頭を痒がり、とても毎日付けているのは不可能でした。そんな中、娘の父親が『隠さないといけないとか、この髪の毛であることを引け目に感じさせたくない』という強い思いがあったこと、娘自身がウィッグを付けたがらなかったことから、我が家は特別な日(おしゃれする日)以外はそのままの髪の状態で過ごしています。周りに馴染むようにウィッグを付けることよりも、ウィッグを付けることで生活が制限されたり、本来出来ることが出来なくなることの方が、娘にとって良くないことだと私達夫婦は考えました。現在も、学校や習い事もそのままで普通に生活していますが、特に困ったことや不便もなく、友達も普通に沢山いて、体育の授業やプールの授業もみんなと普通に受けています。■当事者の母親としての願い、そしてこれからの社会へ当事者の母親として望むことは、「もっと世の中にヘアロスの認識が広がってほしい」それにより子供たちが胸を張ってありのままの姿で生き生きと過ごしてほしい。これは私自身がヘアロス当事者ではないからこそ強く思うことです。知らない人は、わからないからこそこそ話してしまう。わからないからこそ何が傷つくのかわからない。わからないからこそなんとなく距離を置いてしまう。でもきっとちゃんとヘアロスについて、ほんの少しの知識と理解・思いやりがあれば、お互いの違いは髪の毛だけ、それ以外は同じなんだ、仲良くなれるんだ、とわかることが多いと思います。ヘアロスの人とヘアロスでない人との境界線を無くしたい。そんな風に強く思います。文 :水田則子===========================\\47名の方に支援いただきました!//ご支援いただきましたみなさま本当に、ありがとうございます!集めた資金は ・ヘアロスキッズたちの参加費・宿泊費を無料にすること ・学校へのハンドブック配布 ・絵本の増刷 に使います。残り 37日。目標100万円まで あと665,500万円 です。シェアだけでも、力になります …あなたの応援の気持ちを子どもたちに届けていきます。


新しいアイデアや挑戦を、アプリで見つけるcampfireにアプリが登場しました!
App Storeからダウンロード Google Playで手に入れよう
スマートフォンでQRコードを読み取って、アプリをダウンロード!