私の髪が初めて抜けたのは、高校生の時でした。
最初は小さい円形脱毛症１つから始まり、だんだん数が増えていきました。
髪を長くしていたこともあり、結えることで隠せていましたが、「あの先生カツラじゃない？」なんて友達が笑っている隣で、絶対にバレたくない、私はちゃんと笑えているだろうか、なんて思っていたのを覚えています。
成人式の時には、その複数の円形脱毛症を隠すように、母が髪の毛をセットしてくれました。感謝しています。当時悲しい顔も泣いたりもしなかった私を見て、母は、代われるものなら代わってやりたいと思った、と話してくれました。そこからいつの間にか円形脱毛症は治り、再び抜けたのは大人になってから。全体的に薄くなり、一度回復してから、次の時は約２ヶ月で一気に全身の毛が抜けました。
気持ちをわかってくれる人がいる
何が起きているのかわからず、
不安でいっぱいな中、家では泣きながら抜けていく髪の毛を拾い、
職場ではニコニコして、最近抜け毛が多いんですよね、更年期かな、なんて言ってました。
最初に行った職場の近くの皮膚科では、
あまり気にしないようにと言われ、ビタミン剤を処方されて終わりでした。実家の近くの皮膚科に行ったら、小さい頃からお世話になっている先生が、こう言ってくれました。
「テレビで、男性用の育毛剤やウィッグのCMがたくさんあるでしょう。髪が抜けたり薄くなるのは男性でも辛いこと。女性だったらどんなにか、辛いことか。今、研究を進めているけれど、まだ、原因もわからず、絶対にこれで治る、という治療法もない。ごめんなさい」
私は皮膚科で泣きました。
気持ちをわかってくれる人がいる、と思えたからだと思います。
完全に相手の気持ちを分かることはできません
知り合いには、ウィッグかぶって笑ってたらわからないから大丈夫。
ウィッグ似合っててかわいいよ、
とか、歳をとったらみんなハゲるんだから、とか、
私を元気づけるために言ってくれた言葉に
傷ついたりしていました。
でも、私も経験していなかったら、
同じような言葉をかけていたかもしれないな、と思いました。
私たちは、相手の気持ちを想像することはできても、
完全に相手の気持ちを分かることはできません。
そのために、「知ること」が必要だと思います。
何より１人じゃない、と感じることができる「ASPJ」
色々な治療を試し、２回ほど抜けたり生えたりを繰り返したあと、私は今、治療もせず、全身の毛がない状態を受け入れて楽しく生きています。ASPJには、発症した時期も、症状も様々なメンバーがそろっています。
出会って話をすることで、
相手の気持ちを聞くことができるし、
何より１人じゃない、と感じることができます。
昨年のキッズ合宿では、学校行事を控えたヘアロス当事者の参加者の方が、同じ年代の時ヘアロスだったスタッフに、どうしていたかを相談していました。
スタッフが実際の体験を伝えたことで、すごく学校行事が楽しみになった、と表情が明るくなるところを目の当たりにしました。
普段は、知らないうちに、
ウィッグずれていないかな、とか、
バレてないかな、とか、
不安なことがある、気を張っている中で、
みんなが状況をわかって受け入れてくれる「安心の場」は、すごく気持ちを強く暖かくしてくれると思います。
私は現在、小学生と関わる機会があります。
普段ヘッドスカーフやターバンで生活している私の姿を見て、小学生が、髪の毛ないの？と聞いてきました。
ないよ。というと、
なんで？見たい、と言ってきたので、
なんでかは分からないんだけどねー、と言いながら、
ターバンを脱いで、頭を見てもらいました。
２人の小学１年生の１人は、「かわいそう」といいました。
優しいな、と思って
私は、「ありがとう。私はこの頭が好きだから大丈夫だよ。」といいました。
もう１人の子は、ちょっと考えて、
「髪の毛洗わなくていいから楽でいいじゃん。いいなー」と言いました。私は、彼女も優しいな、と思いました。なぜなら、彼女はいつも長い髪の毛を素敵にアレンジしていたから。
髪の毛があってもなくても私は私
髪の毛がないことは、その人のすべてではない。
まず、人と人とのつながりがあり、
たまたまその人に髪の毛があるかないかだけ。
知れば優しくなれると信じています。
髪がないのも個性、そう思える社会になったらいいな。
子どもたちが楽しくありのままでいられるように、そして、髪の毛があってもなくても私は私、と自分のことが大好きな人が増えるといいなと思っています。ヘアロスキッズ合宿が、そのきっかけのひとつになったらいいなと思っています。
文：もこぴ
\\ 115名の方に支援いただきました！//
本当に、ありがとうございます！
集めた資金は ・ヘアロスキッズたちの参加費・宿泊費を無料にすること ・学校へのハンドブック配布 ・絵本の増刷 に使います。
残り 12日。目標100万円まで あと97500円 です!
子どもたちの笑顔をつくる合宿に全力で取り組んでいます。
