ご支援いただいたみなさまから、支援とともにあたたかな応援の声を寄せていただいています
「実は知り合いにヘアロスの人がいることが分かった」
「今、ヘアドネーションに向けて髪を伸ばしています」
「こんなに種類があることを知らなかった」
「子どもたちが思い切り楽しめますように」
支援と一緒に届くこうした言葉に、私たちはいつも励まされています。
みなさんが支援してくださったのは、キャンプの運営費だけではありません。
こうして知って
気づいて
子どもたちのことを考え
行動に移してくれる
そんな輪が広がっていくこと自体が、私たちの活動の目的そのものです。
そのうえで、今日はあえて
あたたかい話だけでは終わらせずにお伝えしたいデータがあります。
私たちはこれまで、ヘアロス当事者への支援を「見た目」への支援として発信してきました。
ウィッグ、メイク、周囲の理解づくり。
でも2021年の実態調査を改めて見直して、これは見た目だけの話じゃないと痛感しています。
可視化されていないもの
抜毛症（トリコチロマニア）の当事者のうち、43.6%が「死んでしまいたい」と感じたことがあると回答しています。日本財団が2022年に行った18〜29歳対象の全国調査での希死念慮経験率は44.8%。設問の重さは同じではありませんが、ある疾患を持つ人たちだけで、若者全体に匹敵する深刻さが出ているという事実は変わりません。
円形脱毛症の当事者は22.5%。
そして「誰にも話せない」と答えた抜毛症当事者は25.2%にのぼります。
なぜここまでの数字が出ているのに、ずっと支援の枠外に置かれてきたのか。
ひとつの手がかりが、ウィッグ補助金の対象範囲です。
抗がん剤による脱毛には全国400以上の自治体で補助金がありますが、円形脱毛症は一部自治体のみ、抜毛症や先天性の脱毛症状はほぼ対象外です。
「制度の対象外である」という事実は、当事者に「自分たちは社会に必要とされていない」というメッセージを、知らないうちに送り続けています。
私たちがウィッグ補助金の対象拡大を求めているのは、経済的な支援がほしいからだけではありません。「あなたたちは社会の一部である」ということを、発信したいからなのです。
冒頭にあったような、知って、気づいて、動いてくれる人が増えていくこと。
それが、この構造を変えていく一番確実な力だと思っています。
みなさんのご支援は、その一票になっています。
引き続き、ヘアロスキッズ合宿の実施と、この課題を社会に届ける発信活動を続けていきます。
文：みつこ
