みなさんこんにちは！活動の応援いただきいつもありがとうございます。笑顔の花、ホームぺージリニューアルいたしましたのでご案内させていただきます。https://egaonohana.org/活動報告や近況については引き続き代表かやふさのSNSやブログを通じて発信すると共にホームぺージを中心軸としお知らせさせていただきたいと思います。最近どうかな？とふと気になられた時には笑顔の花で検索してご覧いただけると嬉しいです。みんなのごはん会やインクルーシブな遊び場を広げる活動を通じて小さくても唯一無二の活動として継続できるよう、これからも末永く見守っていただけると嬉しいです。( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )ﾖﾛｼｸﾃﾞｽ一般社団法人 笑顔の花　かやふさ えみ

笑顔の花の活動の応援いつもありがとうございます。安曇野は気温がぐんと下がりすっかり秋めいてきました。　　娘、お陰様で１０歳を迎えました。大きくなりました。ここまで生きられたこと全ての奇跡に大感謝してます。ありがとうございます。　　紅葉の始まる秋の季節稲刈りが終わりお芋や栗など秋の味覚が嬉しい時期になります。　私は１０月が誕生月なので深く呼吸のできるこの季節が過ごしやすいなぁと感じます。　　さてさて　今回はピアサポート特集のご報告をさせていただきます。　　　活動を通じてご縁したママ達がそれぞれの経験を活かした立場でピアサポートを中心にした活動をはじめられてます。　　目の離せない、気の抜けない医療ケアが必要な我が子を支えながらの活動、そのバイタリティに尊敬します。　　　安曇野市のShuShuさんhttps://instagram.com/mama_cafe_peer?igshid=MzRlODBiNWFlZA==　塩尻市のピアリィさんhttps://instagram.com/peerley_hana?igshid=MzRlODBiNWFlZA==　Instagramでのフォロー応援どうぞ、宜しくお願い致します。同じ心臓病の娘を持つ一人の親として今後の活動の発展を心から応援してます！　　“医療的ケア児”の支援強化体制整備などを長野県に要望｜NHK 長野県のニュース　https://www3.nhk.or.jp/lnews/nagano/20230824/1010027932.html 　　◯家族の安らぎの時間をこども病院へ遠方から通う家族の宿泊付添家族・きょうだい児の遊び場にしてもらえたら・・・　https://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html◯アイスクリームで笑顔にhttps://ameblo.jp/richess088/entry-12822325270.html お孫さんがこども病院にお世話になった経験から・・・　　　◯個人や民間を活かしたいサポーターとして何か力になれれば！すず菜さんは高校生総合研究の中で子どもの居場所について調べています。家族の様子や相談ごと「親の立場から」という視点でのご質問をいただきました。　https://ameblo.jp/richess088/entry-12813426933.html  　周さんは医療的ケア児の在宅支援等の課題について　民間の力で課題解決に望めるよう尽力いただいてます！　　こどもの医療ケア、在宅支援子育てだから・・・と丸ごと、こどもの命の責任や看護師さんの行う医療的なケアまでママが負担するのはほんとうに、おかしいと思います、お母さん達、夜中に何度もアラームが鳴って起こされて，痰の吸引したり酸素が外れるんじゃないかって気を張ってぐっすり寝ることを許してないんです。せめて、人間として睡眠できる環境、社会のサポートみんなで作って行きたい。お母さんがケアするのは家族が抱えて負担するのはあたりまえではないんです。みんなで助け合える　地域を共に作って行きたい。できる人ができる時にできる分でいいから。　　自然と寄り添い助け合えるピア同士の支え合いの輪が広がろうとしてます。

皆さん、こんにちは！マザーハウス・サロン定期的に行うことになりした。こども病院のある安曇野・中信に暮らす地域の方々に！可愛い子ども達や命を支える家族を知ってもらえるきっかけづくりに（インクルーシブ）今月のマザーハウス・サロンには難病児とその家族の笑顔に繋がる地域交流イベントの提案をさせていただきました。楽しみにしているママさんもいて実現したいなぁと思ってます。ちょうど涼しくなり紅葉に入る前の秋を予定してます。音と映像のイベント助成金が通るといいなぁ・・・。病児のきょうだいや地域の子ども達も境界の無い遊べる空間を描いてます。物理的には分けることは必要心の中に境界が無くなりますように。インクルーシブ教育最近よく使われる言葉ですね。みんなで遊び学べる環境づくり素敵なチャンス・きっかけをみんなで楽しん創って行きましょう！　こどもの在宅支援を考える大規模災害時における地域連携と助け合い一年前、河川氾濫によるが起きた場合ママは避難することを完全に諦めてました。「母子を水没させてはならない」全力でサポートしたい！有志が集まり搬送支援装具の開発がはじまりました。北アルプス広域消防本部救命救急士の吉沢 彰洋さんの子ども達やお母さんを思う気持ち具体的な行動と解決に繋げていただきありがとうございました！県や産学官との連携を深め　重い病気や難病の子どもの命が助かる希望と可能性を広げて行きたい地域の医療機関と消防など公的資源の連携を結び最大限に生かすことで災害支援の根幹となる課題をスッキリ解決できる！！！そう感じた一日でした。２４時間休む事のないママ家族のための休息時間レスパイト・病院と家庭を繋ぐ中間医療施設が必要です。病児を抱える家族の悩みは尽きませんが解決のための最善最適な方法を現場から学び考えて行きたいと思います。インクルーシブ公園ユニバーサル・デザイン実現に向けての一歩安曇野市のピアサポート・シュシュさやかさんと市議の増井くんと以前から話しに出ていたユニバーサル公園障がいを持った子ども達が遊べる遊具やお母さん達が行きたくなるような優しい公園、あったらいいなぁ。地域子育てママからのおむつ型ブランコの提案など多方面から要望が上がってきました。ママ達の生の声を市長に届けられる会を開催したいと思います。陳情も良いけれど・・・市民にとってはハードルが高すぎます。市への要望方法や手順を簡単にできる仕組みがあればママ達も迷わず意見が言えます。ここでも、インクルーシブ教育これからの時代は社会課題解決型のビジネスや事業が生まれてくることを心から願います。９割が付き添い宿泊経験　子供の入院負担重く　ＮＰＯ調査入院中の子供に付き添い病院に泊まり込んだ経験のある保護者は約９割を占め、食事介助や排泄（はいせつ）ケアなど多様な世話やケアを担っている実態が明らかになった。Ｎ…www.sankei.com子ども達を陰で支える家族の様子が表に出てきてますね。命懸けで支える家族の行政支援が必要です。　今はSNSのお陰で現場の声を伝えやすい時代きっと動いて行くんだろうなぁ。笑顔の花の活動は地道だけれど実る時は必ず来る、そう信じて思いを行動に・・・今を大切に、生きて行こう命の源はひとつみんな繋がっているから「付き添い入院」実態調査へ　小児の入院医療機関対象、こども家庭庁（朝日新聞デジタル） - Yahoo!ニュース子どもが入院した際に親も病院に泊まり込む「付き添い入院」について、小倉将信こども政策担当相は2日、「今年度中に、小児の入院医療機関を対象に調査を実施し、必要な対応を検討する」と述べた。睡眠や食事もnews.yahoo.co.jp　

喜べば、喜び事が、喜んで喜び連れて、喜びに来る！さてさて本日は笑顔の花の活動拠点マザーハウスでの集い日でした。騒音を気にせず、思いっきり遊ぶ子ども達の笑顔、安心して見守るママ美味しい食事気兼ね無い、楽しい時間ときめく共感の輪ひろがり子どもとママの笑顔の花咲く素晴らしい時間を共にできたこと心から感謝してます。今後のマザーハウスの活動ということで聾唖（ろうあ＝聴覚障がい）ママと仲間とで、手話教室の実現を目指してます。ろうあの元気なママ、亜紗美ちゃん聴覚障がいという理由で就労が決まらず大変のとのことそして、そして〜フリーランス託児２名のママが協力し夜に特化したこども保育の実現も！◯夕方からのあずけられるよ◯夕ごはんも一緒にどうぞ！◯泊まりもオッケー　　ママの痒いところに手の届く待ちに待った！夜のこども保育です。（ちゃんと法令に準じたものを目指してます）以前・・・県立こども病院、両親がＮＩＣＵ赤ちゃんに付き添いのため、外で待つきょうだいの見守りとしてマザーハウスを居場所に来ました。でも、私は保育士でもなかったのでただのお母さんとして近所の子と遊ぶ感覚で受け入れてました。でも、堂々と安心して夜でも病児のきょうだいを受け入れてあげられます。まだまだ準備中ですがやりたいことが叶えられる！ほんとに幸せです。マザーハウスの活動は引き続きこども病院の家族サポートママ達の就労支援医療的ケア児の在宅支援地域コミュニティの集い笑顔の花・マザーハウスの活動にもさらなる磨きをかけて活性化して参ります。切れ目なく垣根なく政治活動も病児サポート活動もどちらも楽しんで参りたいと思います。今後ともどうぞ宜しくお願い致します。・・・ご報告長野県地域発元気づくり支援金事業が終了しましたので、ご報告致します。事業は終わっても別に課題が解決されたわけでも無いので今後の事業展開は医療的ケア児に限らず多様な子ども達を支える人材育成のプロジェクトの一環として少し形を変えて継続して行って参ります。笑顔の花の応援、これからもどうぞどうぞよろしくお願いします。　https://readyfor.jp/projects/egaonoha 　共に、笑顔の花を咲かせて行きましょう！

謹賀新年明けましておめでとう御座います。今年からはじまる私の新しい動き活動についてお話をさせていただきます。「生きづらさ」の背景にある政治が変わらなければならない、と確信。安曇野のマザーハウスを拠点に行う笑顔の花の活動、長野県立こども病院にかかる、子どもとその家族の支援活動を通して感じたことは、まず近年先天性疾患や難病を抱えて生まれる子供の数がとても増えているということ。一方でそれらのこども達を育てるのに必要な、医療・福祉・教育分野を連携できる知識と経験を備えた人材は不足しているため、結果として行政支援を受けられる家族はわずかです。国や自治体による法制度の整備と予算づけも追いついていません。これらの課題解決のために必要なのが、若い人材の育成と、教育と現場の声を市政に届けることです。これまでの経験を活かし本質的課題に向き合える「命の橋渡し役」として尽力します。Instagram発信をはじめました。@kayafusaemi https://instagram.com/kayafusaemi?igshid=YmMyMTA2M2Y=近日ホームページやYouTubeなどでも元気な活動を発信！お知らせを致します。いつもありがとうございます。皆様に心から感謝申し上げます。　　　https://ameblo.jp/richess088/日々の活動報告はＳＮＳにて発信してます。