みなさん、こんにちは！安曇野の今昼間は日差しが眩しく暑いですが日陰は涼しく、風がとても気持ち良いです。日が暮れてからの散歩がとても心地良い時間です。　いつもありがとうございます。瞳キラキラ命輝き、おかえり！娘のマナ、９歳になりました。７つ、８つ、９つ・・・「つ」がつくまで、神の子小学校、片道約１.５キロ暑い中、一人で歩いて帰宅できるふくらはぎの筋肉もしっかりついてるひとりで留守番できるようになりました。すごい！生きてるって素晴らしいありがとう。　娘の心臓病がきっかけでこども病院と縁しなければ住むことがなかった安曇野市移住してから３年が経ちました！今は安曇野に暮らせて本当に良かったなぁと思います。こども病院のある安曇野市豊科公民館館長様のご配慮によりお話しをさせていただきました。活動から６年、産前産後からはじまったこども病院までの片道１００キロ長期入院付添や在宅療養生活等経験談を元に、今後の展望など病児家族の実態と支援の必要性地域の皆様に周知いただくことができました。ありがとうございます。心から感謝申し上げます。病院からの帰宅途中呼吸が不安定になりケアする場所に困りマザーハウスへ中学生となると体が大きくなるのでユニバーサルシートのように横に寝かせられるスペースがなかなか無いそうです。聞かないと分からないことがまだまだ、たくさんあります。必要なものが揃ってる病院から一歩外に出ると、移動中、在宅で過ごす中必要なもの、足りないものたくさんの声が上がります。そんな経緯から医療機器開発に関わる民間企業の方と家族の声を聞く、座談会が行われました。お母さんが、あきらめていた困り事その声を聞かせてほしいとの担当者さんの言葉にみんな安心してました。とても実りある時間で今後もリモート訪問を定期的に開催することになりました。繋いでいただいた、北アルプス広域消防本部の吉沢様に心から感謝申し上げます。吉沢さんが進めていただく　搬送時の補助装具骨形成不全かつ水頭症など首周りが不安定なひなちゃんはお母さんしか抱っこできません。そんなひなちゃんをモデルに災害時などの緊急時に搬送する時の固定する補助装具のお試し会がありました。　これらの実績やモデルを元にひなちゃんのような身体的不自由な子ども達の命をサポートできる機器や装具をお母さんや家族の声から開発される道筋のお手伝いに関われること嬉しく思います。Instagramの高校三年生の女の子からDMが届きました。探究で病児と家族のケアについて調べています。今の現状やご家族の気持ちも知りたいと思っています。もし良ければお話しをお聞きしたいと思いDMさせていただきました。いただいたメッセージをきっかけにオンラインでお話しをしました。こどもの在宅支援を考える家族の皆さんも一緒に集まりました。家族の日常のケアや子どもが暮らす現場からの学びは教科書には載ってない、たくさんの学びを得られることができます。　医療ケアを支える人材教育子どもに関わる全ての人々が学べるきっかけとしてリモート訪問がお母さんの活躍できる場共に育くめる教育の場としてお役に立てますように今後の発展のために下記リンク先より活動のご支援をいただけますよう宜しくお願い致します。医療ケアの教育とこどもの学びを広げるサポーター - 継続寄付 READYFOR長野県立こども病院のある安曇野市で、重い病気を抱える子と家族のサポート活動をしています。 - クラウドファンディング READYFORreadyfor.jp可愛いマッチを作っていただいたたお屋のカズーン一箱５００円の売り上げ全額を笑顔の花の活動にご寄付いただけるとの事です。ありがとうございます！ありがとうございます！ありがとうございます！一般社団法人 医ケアの輪主催医療的ケア・吸引の勉強会がこども病院でありました。素敵なご家族と出逢えたこと心から感謝申し上げます。今年で３年目キッズシッターのベジくん主催ソンクラン！！！楽しかったねー心臓病でこども病院にかかるママ同じ境遇を経験したからこそピアの力体と心のリハビリ技師としての経験を生かし子供の看病されるご家族の体と心をケアするお手伝いができないだろうか？そんな思いからマザーハウスでお話しをしました。理学療法士として病院に勤務するママ心身のケアに対する実践力と大きな可能性を感じました。お母さんの医療ケアや経験談を生かせる環境と実践の場づくりも大切です。苦難困難を乗り越えお母さんの経験が大きな価値を生み出し課題解決や社会貢献へ繋がる仕組みづくりに尽力させていただきます。本日一日に感謝いつもありがとうございます。医療ケアを支える教育活動のサポート応援よろしくお願い致します。https://readyfor.jp/projects/egaonoha医療ケアの教育とこどもの学びを広げるサポーター - 継続寄付 READYFOR長野県立こども病院のある安曇野市で、重い病気を抱える子と家族のサポート活動をしています。 - クラウドファンディング READYFORreadyfor.jpさて、これからマザーハウスにママと娘さんが来て一緒に夕ご飯をいただきます。遠くから安曇野までほんとにごくろうさまです。プリン作ったので一緒に食べましょう。ママと娘ちゃんと分かち合える時間をとても楽しみにしてます。大きすぎる夕顔　ゆうがお冬瓜とは違うのですね。笑本日の19時より　こどもの在宅支援を考える会Zoomオープントークあります！内容：安曇野市に小児訪問看護ステーションの立ち上げと、こどもの在宅支援と医療ケアを支える人々の学び教育ついて、ミポリンと話そう！参加希望の方はrichess088@gmail.comまで、メッセージくださいね。アドレスをお送り致します！病児のきょうだい支援長女ちゃんがお家で療育中エネルギーあふれる妹さん二人と仲良しの娘いつもお世話になりありがとうございます。子どもは元気だ！！！

病児・健常児、全ての子ども達家族にとって幸せで笑顔になれるまちづくりを目指して太田市長に会いに行きました。いつものように有り難い迅速な対応、素敵なアイデア実行力に感謝申し上げます。ピアサポートの仲谷さやかさんゆうくんと一緒した。子守の佐野さんにも感謝です。　ガイドブックの作成、協働事業医療的ケア児に対する市の施策在宅支援の人材育成などのお話しをさせていただきました。オンライン　リモート訪問は保険医療部や福祉課など教育関係も含めて行政の皆さんと実現できる日を楽しみにしてます。６月の安曇野市議会一般質問では、増田議員と小林議員が医療的ケア児のことを取り上げていただきました。複数の議員さんがこうして医療的ケア児などをはじめ陰に隠れた障がいや病児支える家族のことを取り上げていただき、有り難いことです。増田議員は最後に上写真のゆずちとママの話を取り上げました。涙があふれ・・・とても感動しました！　ありがとうございます。長野県元気づくり支援金助成事業採択されました！応援・サポーターの皆さんありがとうございます。小児医療を取り巻く　地域課題や同じ悩み　　を持つ家族の課題解決に繋がる取組を行こととなりました。看護学生さんを中心にオンライン・リモート訪問の学びの輪を広げていきます。安曇野市　秘書広報と保険医療の担当者さんと！一緒にさやかさんな取り組むピアサポート活動について広報あづみ野に掲載されます。地域の方々に周知されること行政のご協力に感謝です。心疾患や１８トリソミーのあいちゃんママは医療的ケア児とその家族の実態についてアンケート調査報告書を長野県に提出したママのひとりみんなの声を集めていただき心から敬意を払います。先日、島根県立大学の看護学生と家族を中心に保健師、訪問看護師、専門家と共にリモート訪問を開催しました。在宅療養を行う子ども達とライブ中継は、病院とは違う家での暮らし楽しさきょうだい児との暮らし家族の経験談や思いを対話から学ぶことができます。参加した先生からは 「学生は看護観及び社会人基礎力の成長に繋がっている」とのご意見を先生よりいただきました。可愛い子ども達のおかげで繋がる縁と縁に感謝します！長野県の大学等の紹介を今後もいただきながら未来の看護師さんと家族を繋がる橋渡し役として取り組んで参ります。医療的ケア　支援者の人材育成最も力を入れていきたい分野です。ママ達の経験を周知することで社会参加、経済価値を生み出し就労支援に繋がるからです。ママ達、ご家族の喜びと感謝の輪が広がるりこれからも尽力して参ります。可愛い子ども達とママをサポート家族みんなの笑顔の花咲く活動をこれからも実現して行きます。皆さまに、心から感謝申し上げます。

ＥＧＡＯＮＯＨＡＮＡ　活動報告３月末に娘と同じ先天性心疾患の医療的ケア児のママ、仲谷さやかさんMama Peer Cafe ピア・サポートの立ち上げに関わらせていただいてます。ピアサポートとは？同じ境遇を経験した当事者同士が助け合う場を意味します。長野県立こども病院のある安曇野市を中心に家族が繋がりサポートの仲間の輪を広げて行けるよう全力で応援をさせていただきます。さやかさん定期的にオンライン・カフェも開いてます！　お家・カフェも素敵な空間です。楽しくて楽しくて時間が経つのがあっという間♪私自身も当事者として共感することがいっぱい！こども病院の入院付添経験のある２児のママ、凪沙ちゃんアロマ・マッサージに心癒されます。ピア、自ら行動されています。地域の方々に医療的ケアのため外出が困難が困難な家族在宅支援の必要な子を知ってもらうためのカフェも開きます。こういったさり気なく自然な人と人の繋がりがいざという時の地域の防災支援に繋げます。北アルプス広域消防団の吉沢さんからのアドバイスが心強く信頼ある繋がりに感謝してます。おなじみのひなちゃん娘とも仲良しです。可愛い笑顔をありがとう。親は病児につきっきりになるためきょうだい達も外出が困難になります。元気な娘ちゃん達と外で一緒に遊んでくれるサポーターさんが頼りになります。　病児きょうだい支援もとても大切です。いろんな子ども達が自然と混ざり合って尊重し、助け合って生きて行くみんなが違ってみんな良い　　ピア・サポート詳しくは　仲谷さやかさんInstagramをご覧くださいね。　https://instagram.com/mama_cafe_peer?igshid=YmMyMTA2M2Y=  　家族支援に重要な役割を担うピア・サポートは行政との協働事業として実現して行くために安曇野市の行政や議員と情報共有を進めてガイドブックの作成を目指して行きます。杉並区内の重度心身障害児親子の会「みかんぐみ」が、実際に子どもと向き合う中で培った地域で安心して暮らすための対処方法や心構えなどが紹介されていてます。みかんぐみの冊子が無料配布されています。「こんなことが知りたかった」と評判とのことです！杉並区との協働により完成！支えあいから生まれる地域社会を目指す冊子「ピアサポート交流会のつくり方」無料配布 | 特定非営利活動法人みかんぐみ特定非営利活動法人みかんぐみ（東京都杉並区、代表理事：村一浩）は、重症心身障害児・医療的ケア児の家族をはじめ医療的ケア家族と支援者が集まる情報共有のオープンチャット　長野県アイライン　仲間募集中です！https://line.me/ti/g2/nxQwQq7_1Ij-bsJeuOqtijUw-FtQkQqQT7rCqA?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default　毎週金曜日の２０時から行う家族、医療、福祉、教育関係者等が集まるこどもの在宅支援を考える会からの進展した支援者の人材育成の一歩に島根県大学、看護学生さんとのリモート訪問が実現しました。３．４．５月定期的に開催されてます。ママ家族からの体験談や実際の日常の看護やケアの工夫等・・・学校や授業では学ぶことのできない話に対して純粋でまっすぐな学生の皆さん達は大きな気づきや心動かされるものがあるようです。ママの実際の経験を話せる生かせる、活躍の場として社会参加、就労支援に繋がります。きっかけを作っていただきました島根県大学の阿川先生に心から感謝申し上げます。こどもの在宅支援を考える会や人材教育の一環で実現したリモート訪問をきっかけに令和４年度　長野県元気づくり支援金一般社団法人  笑顔の花の申請事業が助成採択となりました。事業内容はこどもの医療と福祉在宅支援　人材育成プロジェクトです。小児医療を支える在宅支援員等医療的ケア児をサポート・ケアできる人材教育の取組◯オンライン・ミーティング◯リモート訪問◯講演会やシンポジウム等を開催します。小児医療・福祉・教育を取り巻く地域課題や同じ悩みを持つ家族の課題解決につながる取組を行います。安曇野市で子どもに関わる全ての行政職員、議員さんなどに参加頂きたいと考えています。　　こども病院のある安曇野市だからこそ病児家族にとって日本一優しいまちであってほしい。可愛い子ども達が精一杯、命を生きている　心動かされた人々が課題解決に向き合っていきます。　光輝く子ども達の存在があるから社会課題を解決するために一生懸命になれます。そのためには子ども達にとっての幸せを第一に考えて共に生きていける人材教育が必要です。現場の経験者・ケア者であるママや家族の声がとても生かされます。子どもに関わる、家族、専門家行政の方々と共に輪となって、進めていきたいと思います。５月２８日長野県てんかんキャラバンが開催全国から参加可能です。申し込みフォームからエントリーしてくださいね。　本林光雄 先生長野県立こども病院　神経小児科副部長てんかん講座と質疑応答 (20分) があります。◯参加対象者てんかんがある子の家族　医療的ケア児・家族医療関係者、教育関係者、保育福祉関係者難病児・障がい児支援に関心がある方◯申込み先https://forms.gle/iWADN2ppC14hsZuv6　　シェア大歓迎！お友達へのお声がけ参加お待ち申し上げております。　　昨年、気管切開と人工呼吸装着の手術を終えてからみーちゃんとママが訪れました。マザーハウスでの外泊が成功し学校のお泊まり合宿の参加ができる！と自信を持つことができたようです。呼吸器をつけての外泊・・・ただてさえ大変なのに外泊となると、ハラハラドキドキですよね。ママの勇気と行動力に感謝と尊敬！次の日は、アルプス公園へ。２４時間、子どもの命を支えるママ心からありがとう。　　医療的ケア児の家族への訪問在宅支援を通じて無意識には張り詰める心と体をあたためて緩めてほぐしてリラックスしていただきたい。そんな思いで、現在Cat stretch、勉強してます。みんなが健やかで笑顔の毎日を過ごすことができますように。全てに感謝いつもありがとうございます。

２月〜３月はこども病院に入院付添するママのマザーハウス宿泊対応や医療的ケア児の家族の在宅訪問の充実した月間でした！　△ ２１時に付添が終わってマザーハウスへ帰宅、夜ごはんを食べながらおしゃべりに花が咲きます。ママに感謝です！　帰り際、みーちゃんの移動、呼吸器などについていろいろと聞いてみました。ウエスト症候群からのＰＥＨＯ症候群(日本に４人)https://youtu.be/-QnkPr-P7II 　先天性心疾患のゆうちゃんのママ　ご自身の経験を生かしピア・サポートの活動を希望してます。勇気ある愛ある行動力に強く感銘を受けました！人から人は繋がるご縁に感謝してます。　△１８トリソミーのゆずっちこども病院のある安曇野市へ引っ越してきました。　生まれてから１年４ヶ月ＮＩＣＵと病棟での入院付添ママは付添や毎日の通院の日々お家に帰っできてからは訪問看護師さんなどの力を借りて人工呼吸器や胃ろう、痰の吸引など休むことのない医療的ケアに追われます。ママの代わりはいません。少しだと睡眠をとってもらいたい心が軽くなれる束の間のひと時を持てるよう訪問看護師や看護大学の教員が集まりこどもの在宅支援を考える週一でミーティングをしてます。安曇野市議会議員と市役所の職員の皆さんと医療的ケア児の家族の日常と課題、市への要望など意見交換するＺｏｏｍを開きました。　　　こども病院のある安曇野市の議員さん地域の人も行政の人もこどもを日々看護してるママのこと知らないのです。小児の高度化医療により助かる命が増えたことで医療的ケアの子ども達が　全国的に増えている実態を周知するためには、　当事者の家族の日常生活を　YouTubeなどＳＮＳ発信する　試みをスタートしました！　　　なぜなら、日々そばで看護をしているママのケアや子ども達の様子を知ってもらうことが将来を担う学生達の教育の場に　なるからです。　そんな経緯から島根県大学・阿川先生のご協力の元、看護学科のみなさん教員のみなさんとオンライン・ライブを実現することができました。感謝感動！の時間でした。ありがとうございます。　オンラインで医療的ケア児の子ども達にどんな遊びができるだろう？と企画を考えているそうです。どんなアイデアがでるかとても楽しみです。　全国医療的ケアライン＝アイラインが内多さんのご尽力の元３月２７日に発足しました。　日本４７都道府県の代表が集まる　　イベントが行われました。設立記念イベント視聴用URL（拡散オッケー）https://youtu.be/_746rL8it_k  当事者である野田聖子大臣の話も胸に響くものがありました長野県窓口・代表茅房 栄美のご挨拶は４９分４５秒あたりです♪ 　インクルーシブ社会を　家族の皆さんと　共に創り実現していきます。　　　ひとり一人の命が輝いてます。　今この瞬間の幸せを感じ　共に助け合い共に歩んでいける　家族同士の繋がりとサポートの輪を　広げて行きましょう！これからもみなさんと共に　チャレンジ前進できることに心から感謝してます。　　　愛を込めて心を込めてこの活動ができることに自信と誇りを持ち感謝の気持ちを忘れずに　日々実践・行動に移していきます。　　みな様いつもありがとうございます。　　　

皆さん、こんにちは！旧暦では２月の節分が正月で確かに世の中の動きやエネルギーががらりと変わり始めた気配を感じてます。皆さん、いかがお過ごしでしょうか？朝早くからの宝もの拾いがとても気持ち良く！日課となりそうな感じです。安曇野の朝はマイナス！今年は来年より寒くてマザーハウスの玄関ガラスは冷え冷えで凍りついてます。しかし今日の宝もの拾いの時に感じた南からの風がほんのり温かみと春の香りを感じられ心ウキウキしました。安曇野市では歩こう会という、市や社協のボランティア会長の花岡さん主催の元、安曇野の景色を眺めながらウォーキングします。先日は歩こう会と寺島めぐみさんが活動する宝もの拾いを一緒に実践心の豊かさとはこういうことだとしみじみ感じられました。美しい拾ヶ堰（じっかせぎ）地域の方と活動を共にするとこども病院の活動やお仕事に関わられる方との繋がりもいただくことができます！命の繋がりを通じで今、生きている事命生かされている事喜びを感じることに心から感謝致します。三姉妹とお母さんの素敵なお着物真ん中がひなちゃんです！長野県みらい基金の助成により病気や障がいを持った子ども達でもお祝いの写真撮影を！というプロジェクトとして撮影会が行われました。りーちゃん、おめでとう！めいちゃん、成人式おめでとう！身近で支えていただき愛情いっぱい育んでいただいたお父さん、お母さんに大感謝！ありがとうございます。安曇野市近代美術館で開かれました先天性心疾患のエイトくんの作品に感動！涙を浮かべられて当時のことをお話しされていたお父さんとのご縁にも感謝です。詳しくはアメブロの活動レポートを発信をご覧下さいね。https://ameblo.jp/richess088/心臓移植ゆうちゃんの応援ありがとうございます。安曇野・長野県・日本全国世界中・宇宙全体から２億３７００万円集まりました！！！募金達成に感謝申し上げます。真ん中、ゆうちゃんママとたくまさくん！ありがとう。安曇野市消防団の皆様に感謝ありがとうございます。安曇野市豊科　花園こども園花岡園長先生、加藤さんに感謝申し上げます。松本市四賀の小口さん、常田さん有志の皆さん、ありがとうございます。紹介しきれないほどのたくさんの皆様のお陰で募金を集めることができたこと本当にありがとうございます。ゆうちゃんを救う会　代表の小林章子さんのご尽力には感謝と尊敬でいっぱいです。ゆうちゃんを救う会あづみ野支部　代表として関わらせていただいたこと素晴らしい経験ができたことに感謝申し上げます。ゆうちゃんと同じ病棟で一緒だった南信州の高嶋愛都さん泰阜村での募金活動に感謝申し上げます。　笑顔の花の活動では病院から退院した後の在宅療養の必要な子どもと家族のケアとサポートを行なってます。こどもの在宅支援を考える会として毎週金曜２０時よりzoomミーティングを行います。医療的ケアの必要な家族と訪問看護師、看護大学、専門家と共に、医療的ケアを行うご家族の毎日の暮らしをサポートできるか？というところにフォーカスし意見交換してます。北アルプス広域消防本部こどもの在宅支援を考える会海外から見た日本の医について臓器移植や医療的ケア児について問う来年２０２３年重い病気と共に生きる子どもその家族をサポートする、ステーション実現を目指して、訪問看護師のパートナーさんと邁進しています。　毎日、一日一日の実践の積み重ねが未来の子ども達と家族を支える素敵なステーション実現を目指して笑顔の種まきに尽力して行きたいと思います。皆さん、これからも笑顔の花の活動応援、宜しくお願い申し上げます。天音と愛七ちゃんお陰さまで、元気です！　・・・・・・・・・・・・小児医療の高度化技術新生児治療の発展により助かるこどもの命が増えました。大切なこどもの命を支える家族支援やきょうだいのケアは・・・社会保障制度の枠外となるため活動を継続するためには有志の寄付により支えられてます。Ｅｇａｏｎｏｈａｎａかやふさえみの活動に賛同していただけます方はどうぞ下記までサポート宜しくお願い致します。【支援金振込先】ゆうちょ銀行　名前：エガオノハナ記号：１１１００  番号：３７０８０４５１ 月々５００円からサポートカードによる決済可能です。https://syncable.biz/associate/egaonohana/donate/皆さんの応援に心から感謝申し上げます。ひとつひとつに愛と心を込めて！成果を出していきます。