医療的ケアの悩みに先輩ママが答えます！不安を軽く！みんなで楽しむ「医ケア生活」監修・長野県立こども病院　（一社）医ケアの輪代表理事　山本 里江さん２０２０年１０月クラウドファンディングに挑戦！目標達成されました。　　　https://greenfunding.jp/showboat/projects/3962 医療的ケア児保護者の不安が軽くなるような冊子＆ホームページを作りたい！医療的ケア児保護者の不安が軽くなるような冊子＆ホームページを作りたい！greenfunding.jp医療的ケア児に関する保護者の目線の本があると嬉しい！とご家族は感じていらっしゃいます。長野県版ガイドブックとても素晴らしい冊子です！県内だけで５００人以上いる医療的ケア児のご家族の皆さんにとって心強い救いの一冊となることでしょう。　　　医療的ケア児は全国的な課題なのでこの冊子が他県の参考モデルになると思います。笑顔の花ではＰ４０.４１災害支援ページの制作に参加させていただきました。　　関わらせていただいたことに心から感謝ありがとうございます。娘さんの医療的ケアやご自身の体調管理の中本当に素晴らしく尊い冊子を作っていただきありがとうございます。　　りえさん、美和さん制作編集ママさんスタッフ皆さまとのご縁に感謝申し上げます。冊子ご注文・お問い合わせinfo@ikeanowa.site山本里江さんまで宜しくお願い申し上げます。　　

皆さん、こんにちは！水鏡に映るアルプスが美しい安曇野です。心洗われる感動的な夕焼けと出逢いました。少し時間が経つと色彩・グラデーションが移り変わります。地球は美しい！素晴らしいこの地球に生かされている命に心から感謝の時間でした。こちらは光城山からの眺めです！安曇野は本当に素晴らしいところです。心から安曇野の魅力を感じていただけたら嬉しいなぁ・・・心から思わせていただきました。活動の流れについて変化がありましたので皆様にお知らせをさせていただきたいと思います。２０２０年１２月よりスタートした信州こどもホスピス・プロジェクトは今年１月下旬より笑顔の花の事業のとして進めていましたが５月より発案者の白鳥さんが別団体を立ち上げ信州こどもホスピスとして新たにスタートする運びとなりました。　　経験から生まれる強い思いや希望を胸に・・・実現していただきたい心からそう願います。笑顔の花は活動をスタートした当初からの希望と変わらず長野県立こども病院近くに　充実した家族の滞在施設を作ることです。美味しい食事を楽しめるカフェ・レストラン就労支援で制作したプロダクトの販売したり　きょうだいにとって安心の見守りや遊びの場もあります。　小児医療の現場を支える家族のサポート基本姿勢をまっすぐにこれからも歩んで行きます。助成金の不採択に関しては経験・勉強不足でありました。　こどもの終末期医療、緩和ケアのこと在宅医療支援や学習支援の必要性AYA世代の課題などをまだまだ学ぶことは沢山あります。今後も引き続き小児医療の支援に関するシンポジウムや家族の会、勉強会などを重ね・・・終末期を過ごされる家族にとって在宅支援、学習支援、きょうだい支援どんなケアとサポートが必要か・・・学び深めてまいります。　安曇野市への議会参加の動きもいよいよスタートしてきました。小児医療の支援の充実と発展において　制度改革の仕組みづくりに関われるチャンスに心ワクワクしてます。　自分を信じて、信念を持って笑顔の力を信じて前進します。　これからも笑顔の花の活動の応援宜しくお願い申し上げます。

皆さま、こんにちは。笑顔の花の活動の応援に感謝申し上げます。　クラウドファンディング返礼品感謝会の実行に移せるこのができず申し訳ありません。時代の流れを言い訳に明確な予定を立てられていなかった事心から反省いたします。来月よりコロナ禍ということもあり５.６人の少人数に分けて昼のランチ会で集まれるようセッティングさせていただきます。感謝会を選んでいただきました皆様へ個別に希望日や時間帯をお聞きし、その後、日程調整します。　４月以降の日程をいくつか教えていただければ幸いです。個人宛にメッセージさせていただきます。５００人を超える支援者の皆様ひとりひとりへ十分に枝葉先までお知らせが行き届いてないことでご心配をおかけし本当に申し訳ございませんでした。心からお詫び申し上げます。それから改めてマザーハウスの在り方についてお話させていただきます。　マザーハウスは支援金により保健所や民泊の許可をいたただき修繕改修工事をし、患者滞在施設としても運営することができました。　新しく建設したり別のお家を賃貸で借りるほどの資金力もなかったためはじめからマザーハウスには母子３人で暮らす計画でした。　代表が同じ家に暮らすことや公私混同するのはどうなのか？というお言葉をいただいたこともございますが付き添うお母さんやご家族が病院から戻ってきた時に「誰かがいる」というコンセプトを大切にして行きたいという想いもありました。私たちも一緒に暮らすあたたかいホームステイ的なという流れでスタート致しました。しかしながらクラウドファンディングをスタートした２０１９年２月当初暮らしてからの細部まで想定してしっかりとお知らせできてなかったゆえに不安感を持たせてしまう原因を作ってしまいました。　　患者家族滞在ハウスをスタートさせることに無我夢中でひとり一人の配慮に欠けてしまい大変失礼いたしました。　ある方にご指摘をいただき大きな気づきをいただいたことで今回このようなメッセージを発信する旨となりました。困難なできごとがあっても成長できる喜びに感謝し日々、切磋琢磨し最善を尽くさせていただいております。　が・・・完全ではありません。まだまだ教えていただくことたくさんのあります。　私たちの活動が必要とされるご家族がいる限り身体が動く限り使命を持って尽力いたします。忘れていることもあります。思うことがあれば何でもおっしゃって下さいませ。迅速に対応致します。そして、人のご縁に感謝し教えていただけることに感謝し学んだことを活動に人生に生かして参ります。今後ともどうぞ宜しくお願い申し上げます。

マスク作り　母の輪広がる笑顔の花　こども病院　患者家族支援安曇野市豊科の県立こども病院に入院する子供と家族を支援する一般社団法人 笑顔の花（茅房栄美代表理事）がマスク作りに取り組んでいる。　　子どもに付きっ切りで思うように働けない母親の就労支援の一環でマスクの売上が製作した母親の収入になる仕組みだ。新型コロナウィルスの感染拡大でマスクの需要が高まったことで作り手の輪も広がり、看病や育児に追われる母親たちの気分転換にもつながっている。　笑顔の花は「病児ママ就労支援プロジェクト」として平成３０年（２０１８年）からマスク制作に取り組んでいる。　　新型コロナの影響でマスクの注文が殺到し、今年3月には作り手を増やそうとマスク作りの講座を開催した。当初はプリーツ型のみだったが、購入者の要望に応えて立体型も作り始め、母親たちの案で最近はワンポイントの刺しゅうを入れるようになった。　　刺しゅう入りマスクは税別１２００円で縫った人に４００円、刺しゅうをした人に４００円が入り、残りは笑顔の花の活動資金となる。　笑顔の花が運営する患者家族滞在施設「マザーハウス」（豊科）で説明会がこのほど開かれ、参加者の一人藤原あずみさん（３９）＝穂高＝刺しゅうの仕方や道具について説明した。　藤原さんは「マスクの色や刺しゅうのデザインを考えている時間が幸せ」とやりがいを語り初めて参加した藤本真希子さん（４４）＝松川村＝は「切迫早産で寝たきりだった時は不安だったので、刺しゅうがあれば気が紛れたかも。寝ながらでもできる気楽さがいい」と目を輝かせていた。　　　茅房代表理事は「刺しゅうならミシンがなくても、車内でもできる。お母さんがたちができることを生かし、自分に合わせた働き方をできるようになれば」と願っている。活動参加やマスクについての問い合わせは笑顔の花（０８０－４１２２-０８１７）へ（安曇野　市民タイムス　北條彩乃）

本気で病児のきょうだい支援　はを考えてます。　　　きっかけは、　今年９月に脳腫瘍で息子さんを亡くされた　お父さんとのご縁でした。　　具現化に向けて一緒に進めて行きませんか？長野県安曇野市は　「小児医療国際都市」です。日本世界各国から　高度医療を受けに家族が集まります。私も昨年８月に　安曇野に移住するまでは娘の心臓治療で片道１００ｋｍ通院してました。長野県をはじめ遠方から来るご家族が　大勢いらっしゃいます。　　我が家は親戚が遠く　実家の母以外親戚付き合いが一切ない、核家族の母子家庭です。娘の突然の入院や長期付添で長男は児童養護施設に　お世話になりました。長時間の検査で　両親が娘に付きっきりの時には病院に託児がなかったので車で３０分の保育場に　お世話になりました。　　子育てには　たくさんの人手が必要なので少人数の家族だけでは　足らない現実があります。今年９月に脳腫瘍で・・・１９歳の息子さんを　亡くされたお父さんが昨日、マザーハウスにきていただきました。　天国に召されてから日が浅い・・・にも関わらず　　中信地区に子どもホスピスの建設夢実現を目指されてました。　　ご自身の経験により中高生を対象とした「病児のきょうだい支援と学習支援」に取り組みたいと意欲を示されてました。　　心から感銘を受け応援させていただきたいと思いました。　　私自身、息子を通じて幼児から小学低学年の　経験しかないので中高生の支援・サポートは未知の世界です。　　これをきっかけに経験あるご家族がそれぞれに思う課題や解決方法をシェアできるポータルサイト作成を検討してます。　　経験に基づいた　当事者の意見は最強です！　　先日、ある議員さんに活動のお話をさせていただきました。「医療的ケア児」　という言葉すら知りません。　　　そして、議員さんの立場と市民との格差、ピラミッド的な　違和感を強く感じました。　　市が・・・県が・・・国が・・・　　と話しが核心から遠く距離が離れていくごとに「愛」からも離れていくのを感じました。　　ご本人も解決するにはどうすれば良いのか分からないとはっきり申しておりました。　　具体的な提案を言葉と資料にまとめて議員さん達が分かるように　お伝えしないとなぁと心から思いました。　　「ただ、大変だ、どうにかして欲しい」と言っても伝わらない（特にご高齢になると）　　課題解決のための提案と解決策を言葉と文書により分かりやすく丁寧に伝える　　ことができるよう来年からいよいよ動き出そうと思います。　　行政はとても苦手な分野ですが日本社会は政治の背景により　成り立ってます。そのため小児医療の支援の発展を進めても行くにはちゃんと向き合わなければ進むことができない現実と今直視してます。　　しかし令和の時代、コロナ禍など激動の変革の時代に入り　　今まで通用しなかった常識があたりまえになったり　　良かれと思っていた常識が壊れはじめている時代です。　　創造と破壊　　それから未来を生きる子ども達や若い世代を大信頼して日本社会を任せてほしい。　　子ども達の　元気や笑顔の源は先に生まれた私たちがイキイキ元気に笑顔で堂々と！自分らしく正直に生きる命が輝いて生き切るその姿を見せることに尽きると思います。　助け合い応援し合う自分を愛してみんなを愛して幸せをシェアしよう子ども達、若い世代からおじいちゃんおばあちゃんへの恩返しプロジェクトという名のギフト　　あの世に持っていけるものはその人の心のあり方やどう生きたか？という心だけです。　　必要とされる人々の繋ぎ役環境の調整役として・・・　　使命に心から感謝し笑顔で尽力させていただきたいと思います。　　皆様に感謝いつもありがとうございます。　　日々の活動報告はブログで発信中https://ameblo.jp/richess088/