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長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します。

小児医療が高度化して「助かるいのち」が増えた一方、こどもの入院に付き添う家族の負担が大きくなっています。数か月間院内で暮らしたり、病院近くにアパートを借りたりすることもあります。地元に家族を残して気の抜けない日々を送ることもあり、命懸けでこどもを支える親のケア・サポートが必要です。

現在の支援総額

3,574,108

119%

目標金額は3,000,000円

支援者数

520

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2019/02/14に募集を開始し、 520人の支援により 3,574,108円の資金を集め、 2019/03/30に募集を終了しました

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長野県安曇野市でこどもの治療に付添う家族の「もう一つの家」 実現を目指します。

現在の支援総額

3,574,108

119%達成

終了

目標金額3,000,000

支援者数520

このプロジェクトは、2019/02/14に募集を開始し、 520人の支援により 3,574,108円の資金を集め、 2019/03/30に募集を終了しました

小児医療が高度化して「助かるいのち」が増えた一方、こどもの入院に付き添う家族の負担が大きくなっています。数か月間院内で暮らしたり、病院近くにアパートを借りたりすることもあります。地元に家族を残して気の抜けない日々を送ることもあり、命懸けでこどもを支える親のケア・サポートが必要です。

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皆さん、こんにちは!旧暦では2月の節分が正月で確かに世の中の動きやエネルギーががらりと変わり始めた気配を感じてます。皆さん、いかがお過ごしでしょうか?朝早くからの宝もの拾いがとても気持ち良く!日課となりそうな感じです。安曇野の朝はマイナス!今年は来年より寒くてマザーハウスの玄関ガラスは冷え冷えで凍りついてます。しかし今日の宝もの拾いの時に感じた南からの風がほんのり温かみと春の香りを感じられ心ウキウキしました。安曇野市では歩こう会という、市や社協のボランティア会長の花岡さん主催の元、安曇野の景色を眺めながらウォーキングします。先日は歩こう会と寺島めぐみさんが活動する宝もの拾いを一緒に実践心の豊かさとはこういうことだとしみじみ感じられました。美しい拾ヶ堰(じっかせぎ)地域の方と活動を共にするとこども病院の活動やお仕事に関わられる方との繋がりもいただくことができます!命の繋がりを通じで今、生きている事命生かされている事喜びを感じることに心から感謝致します。三姉妹とお母さんの素敵なお着物真ん中がひなちゃんです!長野県みらい基金の助成により病気や障がいを持った子ども達でもお祝いの写真撮影を!というプロジェクトとして撮影会が行われました。りーちゃん、おめでとう!めいちゃん、成人式おめでとう!身近で支えていただき愛情いっぱい育んでいただいたお父さん、お母さんに大感謝!ありがとうございます。安曇野市近代美術館で開かれました先天性心疾患のエイトくんの作品に感動!涙を浮かべられて当時のことをお話しされていたお父さんとのご縁にも感謝です。詳しくはアメブロの活動レポートを発信をご覧下さいね。https://ameblo.jp/richess088/心臓移植ゆうちゃんの応援ありがとうございます。安曇野・長野県・日本全国世界中・宇宙全体から2億3700万円集まりました!!!募金達成に感謝申し上げます。真ん中、ゆうちゃんママとたくまさくん!ありがとう。安曇野市消防団の皆様に感謝ありがとうございます。安曇野市豊科 花園こども園花岡園長先生、加藤さんに感謝申し上げます。松本市四賀の小口さん、常田さん有志の皆さん、ありがとうございます。紹介しきれないほどのたくさんの皆様のお陰で募金を集めることができたこと本当にありがとうございます。ゆうちゃんを救う会 代表の小林章子さんのご尽力には感謝と尊敬でいっぱいです。ゆうちゃんを救う会あづみ野支部 代表として関わらせていただいたこと素晴らしい経験ができたことに感謝申し上げます。ゆうちゃんと同じ病棟で一緒だった南信州の高嶋愛都さん泰阜村での募金活動に感謝申し上げます。 笑顔の花の活動では病院から退院した後の在宅療養の必要な子どもと家族のケアとサポートを行なってます。こどもの在宅支援を考える会として毎週金曜20時よりzoomミーティングを行います。医療的ケアの必要な家族と訪問看護師、看護大学、専門家と共に、医療的ケアを行うご家族の毎日の暮らしをサポートできるか?というところにフォーカスし意見交換してます。北アルプス広域消防本部こどもの在宅支援を考える会海外から見た日本の医について臓器移植や医療的ケア児について問う来年2023年重い病気と共に生きる子どもその家族をサポートする、ステーション実現を目指して、訪問看護師のパートナーさんと邁進しています。 毎日、一日一日の実践の積み重ねが未来の子ども達と家族を支える素敵なステーション実現を目指して笑顔の種まきに尽力して行きたいと思います。皆さん、これからも笑顔の花の活動応援、宜しくお願い申し上げます。天音と愛七ちゃんお陰さまで、元気です! ・・・・・・・・・・・・小児医療の高度化技術新生児治療の発展により助かるこどもの命が増えました。大切なこどもの命を支える家族支援やきょうだいのケアは・・・社会保障制度の枠外となるため活動を継続するためには有志の寄付により支えられてます。Egaonohanaかやふさえみの活動に賛同していただけます方はどうぞ下記までサポート宜しくお願い致します。【支援金振込先】ゆうちょ銀行 名前:エガオノハナ記号:11100  番号:37080451 月々500円からサポートカードによる決済可能です。https://syncable.biz/associate/egaonohana/donate/皆さんの応援に心から感謝申し上げます。ひとつひとつに愛と心を込めて!成果を出していきます。


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目の前のひとりに笑顔の花を今年一年、ありがとうございました! 一年の御礼の気持ちをお伝えできること心から有難く感謝申し上げます。 たくさんの皆様との出逢いその中で、私自身の未熟さゆえに ご心配をおかけしたこともありました。 そんな中でもあたたかく見守り 許し受け入れていただきほんとに、ほんとに  ありがとうございます。 全ての経験と出逢いに感謝し失敗も成功も未来に生かし 新しいチャレンジに向けて前進して行きます。  ・・・ 思いを行動にします ・・・  行動することで必ず人とのご縁があり新たなる道が開けます。  ・・・ 感じたら先ず行動 ・・・  愛を持ってハートとハート、心で繋がる   人々はあたたかく優しい  でも、知らず知らず無理をしてしまうことも  オーバーワークに気をつけて 自分の心も体に目を向けて立ち止まって深呼吸して  目の前のことに感謝し丁寧に生きていくことを  大事にして行きたいと思います。  ・・・ 2022年の目標 ・・・  ◯小児医療の人材育成 こどもの医療的ケアやフォローのできる看護師等の人材育成のサポート ◯全国マップの作成 ①入院付添時のサポートをしてる ②病児やその家族を手助けする活動をする ③病児家族やきょうだいを支援する 人々や団体を検索し繋がれるマップの作成。 こどもがまさか!の時にいざと言う時にネットで探すことができる。   全国それぞれの地域で活躍する個々で活動される人々の  横の繋がりを具現化します。  ・・・ とにかくやってみる ・・・  心から尊敬する小児訪問看護師の美穂さんが  熊本から安曇野に移住をしてきます。 重い病気と共に生きるこども達やその家族の拠り所となる 小児の在宅支援を目的とするステーションの実現を目指します。  ・・・ ママが幸せな心であること ・・・ 24時間休む暇なくこどもの医療的ケアの  サポートをするママ達が働くことのできる環境づくり 安心してこども達を預けられる施設を目指します。   ・・・ 笑顔 命響き合い ・・・ ひとりで子育てを抱えるなんて本来、不自然なこと みんなで支え合って助け合って  笑いながら、楽しく子育てしていこう。 みんな、それぞれの強みや持ち味を生かし  繋がれる仲間づくりがこれからはじまります。  ・・・ ワクワクする選択を ・・・  人と人の繋がりに感謝みんなの力を合わせれば無限の可能性が広がります。 目の前のことからできることから一歩前進   あなたしかできないことあなただからできること  行動していきましょう! 目の前のひとりの人を笑顔にすることから〜♪   2022年もどうぞ宜しくお願い致します。 心から感謝してます。ありがとうございます。 良いお年をお迎えくださいませ〜


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もうすぐ師走の時期!時が経つのが、あっという間です。皆さん、いかがお過ごしでしょうか?日々のマザーハウス来られる付添ママさん家族の皆さんの対応✳︎写真は公開できる範囲で♪ 命の誕生と共にに喜びいっぱい過ごす中 地域の方々との懇談会や医療的ケア児の家族への訪問    市政の協力をいただきたく太田市長へ会いに行ったり安曇野に暮らす有志が市議と市民の懇親会をはじめてこころみるなど素晴らしい動きに参画こども病院で心臓移植を待つゆうちゃん応援 あづみ野支部長任命されるなど仲間が続々と集まってます。日々の活動報告はブログで発信してますのでご覧くださいね!https://ameblo.jp/richess088/安曇野は雪が降りはじめてます。北アルプスが美しくとても綺麗で心身が癒されます。真ん中に見えるのが長野県立こども病院信毎の一面で付添家族のことが取り上げられ、長野県の実情に対して笑顔の花の意見を掲載いただきました。*コミュニティネットワーク長野の小出さんとピアニストの片野美雪さん 家族と病院、家族と行政を繋ぐ小児医療の支援を通じて繋がる人々とのご縁を生かし新たなる目標ができました。医療的ケア児支援センターを安曇野に行政で作っていただき訪問看護ステーションをはじめ医療的ケア児の家族を支援する小児医療のサポート・ステーションを仲間同士で広げること着実に 動きはじめてます。若い世代の声を聞いて議会に繋げます。命は縦割りのように切れない根底で全て繋がってるもの。アルプス福祉会の片桐さん不登校の親の会もされてます。 かわきたの津村さん美味しいお料理をありがとうございます。Givingtreeさん付添ママ家族医療従事者の皆さんへの元気と栄養の源をありがとうございます。届けたい感謝のメッセージが沢山あり、書き切れません。笑顔の花の日々の活動報告は引き続きブログやFBを通じてお知らせします。6年前の今頃、3回目の手術で付添入院してました。この日、この時の経験があるから今の私があり、娘の命が元気に生かされてます。皆さんに感謝!感謝!感謝いつもありがとうございます。


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皆さん、お久しぶりです!こどもの医療・福祉・障がい小児医療の発展を目指してはじめて挑みました安曇野市議会議員選挙結果は898票で当選枠との差が52票と落差(次点)となりした。結果だけ見れば残念ではありますがジバンの無い私に898人の皆さまが「かやふさえみ」の名前を書いていただいたことに感謝致します。一日一日を無我夢中で全力で走る中振り返れば、足りない点はありましたが、その事をチャンスに次回の4年後に生かします。  活動中に見つけた選挙制度の改善点も見つかりました。 投票所に行けない病気や障がい、高齢者の「生かされない票」がある現実https://ameblo.jp/richess088/entry-12704886409.html今回、子育て世代である同志仲間が数人議員となったので彼らと一緒にこどもの医療や福祉の市民と議員との橋渡し役となり課題解決に向き合って行きます。 また落選でしたが次点の立場なので欠員が出た時の補欠となるのでそのことも踏まえた上で引き続きマザーハウスの活動や小児医療の支援に尽くさせていただきます。  日頃の活動はブログで毎日投稿してますのでこまめにチェック!そして「いいね」クリックいただけると励みになります。私、かやふさえみは全国医療的ケア家族の会長野県代表となりました。長野県に暮らす重い病気のこどもとその家族が安心して暮らせるまちづくりを目指します。 マザーハウスでは、ママ同士の口コミでご利用いただいている家族が広がってます。できることに限りはありますがママや家族が安心して過ごせる環境づくり全力でサポートします。一般社団法人  笑顔の花の今後の動き、未来のヴィジョンについても描きつつあります! 次回の活動報告にてお知らせさせていただきます。  政治は・・・とても不思議な世界ではあります。もっともっとこども達や若い世代にも関心を持ってもらえるよう魅力的なものに変えていかないとですね。選挙活動・・・心身ともに鍛えられ身も心もピカピカに磨かれました。応援者の皆さまに感謝申し上げます。4年後も応援するよー!という方は、メッセージください。5000人のサポーターさんを集める目標を設定しました。もしも半分の人が私が嫌いになっても!笑2500人のサポーターがいれば当選するだろうって!!笑オープンマインドで楽しみ笑顔でチャレンジします。   政治家を目指そうとマザーハウスの管理者であろうと私の軸は全くブレてません。こどもの命を守る家族の支援おじいちゃん、おばあちゃんの笑顔と元気を応援子育て中のお父さんお母さんを全力で応援するこどもの笑顔の成長を共に喜び幸せを感じること命ある人々が光輝き生きていく未来を心から愛を込めた貢献させていただくことです。  これからもえがおのえみほほえみのえみかやふさえみと共に笑顔の花を咲かせて行きましょう。今後もさらにパワーアップして前進します。宜しくお願い致します。


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「人に頼る、甘える」断られる勇気超えろ!自分、リミッターを、外せこれから約1か月半想像を超える忙しさ行動しなければそれなりの結果で行動しても無駄なこともあるかも知れないでも行動しないと結果は出ない否定、ブレーキ誰がなんと言おうと可能性と希望を信じて最後の最後までやり切る!毎回毎瞬がチャレンジ「リミッターを外して   もっと人にお願いをして欲しい」愛ある言葉が届いた涙があふれたすごく怖いし不安避けたいこともいっぱいそれでもやってみる冷たく鋭い視線!!!苦しいもうやめたい帰りたいでも、今だけ今だけと自分に言い聞かせて今を超えると見える景色が必ずあるはずだからこども達との日常マザーハウスを中心にした活動を続けながらの地域の行事、政治活動ひとり親、各家族手が、人が、時間が足りないだったら、人に頼めば良い頼むこと、お願いすること強く試されている 人に頼る、人に甘える「できない、助けて・・・」すごく苦手!!!素直な自分であること感謝すること 自分を超える絶好のチャンス!どんな時でもありがとうと感謝の気持ちを写真・・・定期的に開催するシンママの夕食会、みんな繋がろう。活動報告 付添ママ、マザーハウスで一週間分の食事を仕込むhttps://ameblo.jp/richess088/entry-12694627800.html 寺沢こうき県議への相談医ケア赤ちゃんママミーティングhttps://ameblo.jp/richess088/entry-12694532385.html 一日一動画、チャレンジ! https://www.youtube.com/user/richess088/videosこども病院 ランチデリバリーhttps://ameblo.jp/richess088/entry-12694293447.html小児医療の発展未来の市政で実現したいこと https://area34.smp.ne.jp/area/card/14892/7CHK0f/M?S=qjlar0ter0k こども病院のお母さん達を見ていた中3息子の作文https://ameblo.jp/richess088/entry-12693747125.htmlママの大丈夫が本当の大丈夫になる未来へ(泣ける動画です)https://ameblo.jp/richess088/entry-12693405944.html難病の子を育てる、ママの生の声https://ameblo.jp/richess088/entry-12693150226.html政治家という選択の理由https://ameblo.jp/richess088/entry-12692927685.html小児医療看護師育成サポートミーティングについてhttps://ameblo.jp/richess088/entry-12692666062.html毎週金曜日20時より開催してます。その様子はこちらからhttps://youtu.be/JpAw1nv7S18安曇野の朝晩はすっかり涼しくなってきました。夏は本当に過ごしやすい土地です。最近、出逢う人が安曇野に憧れて来た移住者の方素敵な方々が訪れる美しい安曇野がより素敵な地域になる予感です。