「障害を持ったかわいい　　　　我が子と楽しく生きていく！」　凛子ちゃんのブログを知ったのはゆずちママ、あいちゃんママ　とのご縁でした。妊娠２３週目に我が子の異常を確認され全前脳胞症という診断を受けました。短命と言われてもなお生まれてきた我が子の生き様を残したいと思います。（ブログプロフより）https://ameblo.jp/maichan1010/アメブロ　子育て（ベビー）ジャンル総合ランキング１位奇跡的に、自発呼吸はできていますが起きていれば痙攣をしてしまう日々それでも合間に見せてくれる笑顔に救われてます医ケア児のママとも繋がりたいのはもちろん！みんなにこういう子がいることを知ってほしい。病気の子どものご家族医ケア児ママが抱える課題は多く本当に大変なはず・・・なのに、凛子ちゃんの明るくユーモアあふれるお人柄に魅了されファンもたくさん！私もブログを読ませていただき元気と勇気をいただいております！本日の凛子ちゃんのインスタでマザーハウスのことご紹介いただきました。感謝！ありがとうございます。https://instagram.com/rinko.101?utm_medium=copy_linkマザーハウス設立にむけてたくさんの方々に応援していただきました。もちろん、今もなお・・・感謝してます。夢実現の応援団として医ケア児のママ達を全力でサポートしたいと思います。生まれてきてくれてありがとう。お母さん支えてくれてありがとう。凛子ちゃん、うーちゃん大好き。フォロー応援宜しくお願い致しまーす！

こども達の心臓を守るみんなでできること心臓移植、小児用補助人工心臓のおはなし　先週の娘の心臓カテーテル検査入院の時に同じ病棟で一緒だった中澤智春さん息子さんの心臓移植に向けて今年５月ドナー登録が終わりました。　中澤さんは　長野県佐久の飲食店を経営　４月にキッチンカーでこども病院を訪問し病院で働く医療従事者や２４時間こどもに付添われてる家族のに向けてカレーの無料で振舞われました。　　付きっきりで看護しているお母さんは「久しぶりに外に出た」と笑顔でカレーを受取り　「ご馳走様でした♪」と言って病院の中に入って行くのが軽やかに感じたそうです。経験した人にはこの様子がよく分かります。中澤さんの実行力に深く感銘を受けました。　心臓移植、小児用補助人工心臓のおはなしに戻ります。　小児用補助人工心臓ＥＸＣＯＲ（エクスコア）は、心臓移植を待つ間の橋渡し役です。ＥＸＣＯＲは心臓病に苦しむ子供の命を救うしかし、国内移植の機会や人々の関心も低く渡航移植に頼らざるを得ない現状も・・・子供の移植、環境厳しく・・・重い心臓病に苦しむ子供にとって移植までの命をつなぐ「一筋の光」と期待されたが高度な管理技術必要なためどの病院でも扱うことは困難で国内環境は依然厳しい。中澤さんの息子さんも人工補助心臓に頼れるその時を待つために・・・　しかし、現実は少しでも心臓負担軽減のため今日から最低２週間はＩＣＵで眠りにつくとのことです。現在、国内では９つの医療施設で計１８台のＥＸＣＯＲが導入されている。施設や台数は徐々に増えているが小型冷蔵庫ほどの駆動装置は１台約４千万円。取り付け後も高度な管理技術が必要なためどの施設でも扱うわけにはいかない。国内で心臓移植を待ち続けるという選択にも苦難が伴う。病に苦しむ幼い子供には常に付き添いが必要だがそのために親は仕事をはじめ、さまざまな生活を犠牲にせざるを得ない。このエクスコアは日本の中でも順番待ちなのも現状だ。付けたくても付けられずに命を落とす子も少なくない。そんな移植に対しても他国に遅れを感じる日本でどこまでできるだろうか？　たくさんの課題の中で理想と現実を同一線上に置きこどもの尊い命のために親として助けてあげたい！気持ち　同じ心臓病の子を持つ親として　できることは何だろう？　みんなで一緒に考えて行きたい課題だと思いました。上記、産経新聞文章より一部お借りしました。・・・・・・・・・・・・免許証や保険証の裏ちゃんと書いてますか？　　臓器提供してもいい臓器提供したくない「どうしたいか？」それぞれの意思を持つ・伝えることが大切韓国は進んでいるとのことです。

絵本から笑本へ（第60回）絵本作家と､笑顔をつなぐ笑顔な女性たち。～茅房 栄美さん～絵本作家 保科琢音さんの連載コラム｢絵本から笑本へ｣の第４期絵本作家としてこれまでにご縁のあった｢笑顔をつなぐ笑顔な女性たち｣をご紹介しています。第４期１５回目にご登場頂くのは…長野県安曇野市で患者家族滞在施設の運営などをされている一般社団法人｢笑顔の花｣代表理事の茅房栄美さんです。父親の田舎が長野ということもあり長野での活動にも力を入れていこうと考えていたときに出会ったのが茅房さん。活動されている内容や親としての境遇にも近いところがあり共感出来ることも多く､数年前からお互いの近況報告を交えながら情報交換させてもらってきました。長野県安曇野市にある県立こども病院で入院中の子ども達へ向けたイベントを開催した際には一緒に参加もして頂いたり。このコラムのちょうど一年前にご登場頂いたSmiling Hospital Japan代表の松本 惠里さんもご紹介しお繋ぎしたりなど。神奈川県と長野県という遠い場所に暮らしながらも､濃い繋がりをもたせてもらっています。茅房さんの娘ちゃんは､重度の心臓病で生まれました。生まれて直ぐ心臓手術のため自宅から遠く離れたこども病院への通院が始まります。その後も治療のための通院､長期にわたるつきそい入院などこども達にかかわる小児医療の現場で様々な体験､経験をされてきました。そんな中で､産前産後のお母さんの支援や遠方からの患者家族のための滞在施設の必要性を感じ立ち上げたのが｢笑顔の花｣。同じ想いのお母さん達や応援してくださる協力者の方々のおかげもあり２０２０年１月に安曇野市の近くに入院中の子どもの親などが休養できるお家｢マザーハウス｣を開設されました。本当に凄いことだと思います。ぼくの娘も２歳の頃に手術のため大坂の子ども病院に長期入院したことがあります。勿論､親も一緒のつきそい入院。子どもの手術もある不安な気持ちのなか知り合いや友達もいない知らない土地での長期入院生活は親にとっても多少の苦労はありました。しかしそんな中でも同じ長期入院のご家族と仲良くさせて頂いたり絵本や紙芝居のイベントもさせてもらったりぼく達家族としてはおかげさまで良い思い出にもなっています。ただ､不安や苦労があったことは事実。そんな経験もしているので､尚更､茅房さん達の活動には頭が下がるしこれからも心の底から応援しようと思っています。久しぶりに茅房さんに会いにいこうと思います。今回､ぼくが仲間達と新しく立ち上げた出版社｢ラフコネクト｣の設立記念対談イベントにゲストとして茅房さんにご登場頂きます。ご自身の活動の話は勿論子ども達のこと､小児医療のこと､そして、笑える未来のことを話してもらいます。YouTubeでの生ライブ配信なのでどなたでもご視聴頂けます。是非是非､ご参加ください。日時は6/27(日)13:00-14:00｢絵本出版社ラフコネクトちゃんねる｣にて公開します。https://youtube.com/channel/UCTbMYJQCY1DaP62mo5MEU7A絵本出版社ラフコネクトちゃんねる２０２１年５月設立の新しいカタチの絵本出版社『ラフコネクト』！！『絵本出版社ラフコネクトちゃんねる』では､絵本や絵本作家さんの紹介は勿論。これまでの出版社には出来なかった新しい時代に向けた挑戦をたくさんしていきます！！絵本がうみだす「笑い(Laugh)」を信じ､すべての人たちを「繋ぐ(Connect)」社会的孤立のない社会を創造していきます。子…youtube.com事前のチャンネル登録もよろしくお願い致します。皆さんも一緒に､｢笑顔の花｣をつなげいきましょう。ヨコハマＮｏｗより引用させていただきました。https://yokohama-now.jp/home/?p=20476絵本から笑本へ（第60回）　絵本作家と､笑顔をつなぐ笑顔な女性たち。～茅房 栄美さん～ | ヨコハマNOW | よこはまなう | 横浜なう | 横浜流行通信yokohama-now.jp

車椅子・バギーの子ども達に着物でお祝い卒業式や成人式にも着られる着物も作りたい医ケアのお母さん達と集まりましたアオキメディカルブレイスの青木さんは「卒業式や成人式にも　　　　　着られる着物も作りたい」と今後、ボランティアで家族で着付けや記念撮影を楽しめるイベントを開く準備を進めています。　イベントで子ども達に来てもらうしみ汚れのない、ポリエステル製の浴衣や着物、小物を募ってます。タンスに眠っている方いらっしゃいましたら青木さんにご連絡してみてくださいね！青木孝恵さん090-5534-2956aoki4455@i.softbank.jp障がいや病気に限らず着物でお祝いできるのは家族にとって幸せなことですね！　　　医療的ケアなど外部から管が繋がるなど体が不自由であると　着物を着る選択すらない・・・娘も鼻からチューブ経管栄養と酸素吸入の時七五三のお祝いを断念した経験があります。病児ママはあたりまえの日常を送ることすら大変・・・ましてや、特別なお祝い事と言ったら周りに気を使ったり・・・お母さんの気苦労が絶えません。　　子どものお祝い事にお着物を着せて普通にお祝いしたい　　呼吸器や胃ろう気管切開をしている子達にとって体に負担のかからないように・・・そんな夢のようなお話しを実現できるチャンスが七夕前に開催予定されます！　しかも、お母さんも一緒に浴衣を着てお子様と一緒に写真を撮れます。浴衣の着れないお母さん今回の取り組みの主宰である青木孝恵さんが着せていただけるとのことです。お子さんのお祝いも大切だけれどお母さんの日頃のがんばりに愛を込めてきょうだい児やお母さんも笑顔になれる企画となりますよう心から応援をさせていただきます！医療的ケアの冊子制作でお世話になりました山本 里江さん、かせ野 美和さんお子様のケアを通じての経験談が参考になりました。　　青木さんは着付けの先生で着物にまつわる大切なお話しがとても心に響きました。着物を真ん中に課題解決をしながらさまざまなアイデアや叶えたいことが無限に広がり実りある時間に感謝いっぱいです。病気と共に生きるこどもと家族の意見を聞き出し叶えたいことをみんなの力で実現していける幸せありがとうございます。　

　医療的ケアの悩みに先輩ママが答えます！不安を軽く！みんなで楽しむ「医ケア生活」監修・長野県立こども病院　（一社）医ケアの輪代表理事　山本 里江さん２０２０年１０月クラウドファンディングに挑戦！目標達成されました。　　　https://greenfunding.jp/showboat/projects/3962 医療的ケア児保護者の不安が軽くなるような冊子＆ホームページを作りたい！医療的ケア児保護者の不安が軽くなるような冊子＆ホームページを作りたい！greenfunding.jp医療的ケア児に関する保護者の目線の本があると嬉しい！とご家族は感じていらっしゃいます。長野県版ガイドブックとても素晴らしい冊子です！県内だけで５００人以上いる医療的ケア児のご家族の皆さんにとって心強い救いの一冊となることでしょう。　　　医療的ケア児は全国的な課題なのでこの冊子が他県の参考モデルになると思います。笑顔の花ではＰ４０.４１災害支援ページの制作に参加させていただきました。　　関わらせていただいたことに心から感謝ありがとうございます。娘さんの医療的ケアやご自身の体調管理の中本当に素晴らしく尊い冊子を作っていただきありがとうございます。　　りえさん、美和さん制作編集ママさんスタッフ皆さまとのご縁に感謝申し上げます。冊子ご注文・お問い合わせinfo@ikeanowa.site山本里江さんまで宜しくお願い申し上げます。