講演テーマ：小児医療を支える信州大学医学部地域医療推進学教室　　医大を目指す学生さん向けに活動のお話しをさせていただきました。　　　信州大学医学部附属病院小児科盛田大介さんとご一緒に講演を実現することができました。感謝申し上げます。　　　娘の心臓の話をはじめ・・・産前産後から始まった往復２００ｋｍの通院長期入院付添、きょうだい支援の必要性在宅看護、医療的ケア児の家族支援災害時の病児、母子支援地域とコミュニケーション助け合いの輪　他実体験を含め・・・小児医療における病気と共に生きる子どもと家族のお話しをさせていただきました。素晴らしい機会をいただきました中澤先生に心から感謝申し上げます。　　はじめに講演されました盛田大介さんは中学生の時に白血病が発症し長野県立こども病院で治療数年に及ぶ治療で完治されました。ご自身の経験を元に医師を目指し現在は信大医学部の小児科医師としてご活躍されてます。　　実体験に基づいたお話は全て心に響き渡りました。治療を通じて医療の話と共に生きる力や幸せの在り方など心の価値観を変えるきっかけを与えて頂きました。ありがとうございます。盛田さんとの共通項では小児医療をはじめ家族支援やグリーフ・ケアの話題で共感共鳴させていただきました。小児がんサバイバーのテーマの繋がりもありまたご縁いただける機会を楽しみしております。盛田さんとの出逢いに心から感謝申し上げます。今回の講演より同テーマで医学生の講演へのご縁を頂くことができました。医師・看護師など医療の世界を目指す学生の皆さんや教育という分野での講演会の実現は長年あたためていた大きな夢でした。今回実現をすることができました。本当にありがとうございます。　　私達の経験したことが未来を生きる子ども達や家族みんなの幸せや生きる力、希望に繋がりますように全力で尽力させていただきたいと思います。深謝・合掌

マザーハウスから徒歩５分にある安曇野豊科高山寺の住職様、奥様檀家様のご協力によりマザーハウス・初イベントが行われました。笑顔の花の活動を支えていただく仲間のママ家族の皆様をはじめ高山寺関係者の皆様とのこじんまりとしたイベントの試みの予定でしたが、仲間の皆様が口伝えでたくさんの参加者様が訪れました。ありがとうございました！今回のイベントの目的はこども病院のある同じ豊科地区での開催により小児医療を支える笑顔の花の活動を地元の皆様に知っていただきたく高山寺様のご協力により実現できました。感謝申し上げます。　御住職様、奥様のまさみさん本当にありがとうございました。素晴らしい空間をシェアいただき環境設備、掃除、片付けなど檀家様の御尽力にも心から感謝申し上げます。　　　小児医療の現場では子どもの命を見守り救うために医療従事者、家族が三位一体となって治療を進めていきます。病院は医療に徹するところ家族やきょうだいへの配慮まで手を届くことは困難です。支える家族をサポートしたく笑顔の花の活動がありますが病院との特定の繋がりを持つことは難しく今最も助けが必要もされる家族に情報を伝えることができなくて歯がゆい状態が続いています。院内からの発信のハードルが高い・・・それを理解しながら外側から何とか手を差し伸べることはできないだろうか？こども病院のある地元の皆様に支援の必要性や実態を知っていただくどんなにインターが普及し全国に情報がシェアされても本当に必要な家族にマザーハウスの情報が知られなければ、意味はありません。活動の原点に立ってリアルの繋がりの大切さを実感させていただいております。イベントでは阿南自動車様よりお菓子ダンボール５箱の御寄付を横浜フードバンク様より数え切れないほどの非常食・ライスをインドにある、サンジーヴァニ・こども病院の関係者の皆様も出展にご協力いただきました。ありがとうございます。託児サポート・スタッフさんハンドメイドやビューティーアロマ・セラピー、ボディケアーワークショップ・コーナーパンやスィーツの出店才能あふれる、仲間のママの皆様ありがとうございます。次回はイベントは・・・来春にいよいよチャリティーコンサートを予定しております。昼は子どもファミリー向け夜は場所を移動しディナーをいただきながらの大人なライブを企画しております。地域の皆様との繋がりを大切にし病気と共に生きる子どもと家族への笑顔のサポートが広がって行きますようにこらからも一歩一歩、前進します。チャリティコンサート、感謝会などの返礼品のアクションがまだの皆様お待たせして申し訳ありません。支援者の皆様にとって最高の時間を過ごすことができますよう最善最適のタイミングを準備をしております。もうしばらくお時間を下さいませ。いつも応援いただきありがとうございます。感謝申し上げます。合掌

病児パパより息子さんが入院するかもしれない・・・ママの出産に伴いその後の通院時のサポートについてご相談がありました。赤ちゃんが生まれてその後遠方からの通院になるのでマザーハウスにお世話になれたら・・・未来を予定してのご相談で友人からのご紹介でした。当事者の皆さんにとってはこどもが突然の病気になる「まさか」の出来事が突然起こります。はじめてかかる病院、地域の馴染みもなく土地勘もなく親戚もいない　今は検索すれば何でも情報が入りますがやはり口コミが強いです。産後のママの休むところ病児きょうだいの見守り食事の手配家族では協力し得ないこといっぱいあるはずです。本当に必要な家族にサポートができますようにいつも心で祈っております。困っている人達を地域がサポートするそんな思いから１０月に近くのお寺のスペースをお借りしてマザーハウス交流イベントを行うことになりました。笑顔の花の地域のサポートさん病児ママ就労支援のご家族、病児ママなどの仲間の皆様にお声がけさせていただきました。檀家さんもご一緒いただくことになり小さなお寺様のため人数制限もありすぐにいっぱいとなりました。参加したい！出店したい！などの声がたくさんあがりましたので音楽演奏・コンサートやマルシェを組み合わせた文化祭イベントを春夏秋冬、季節ごとに開催できたらと思います。檀家さまは市民タイムスの情報から活動のことをご存知の方もいました。とても嬉しかったです。病気共に生きる子どもと家族のサポート活動を、こども病院のある安曇野市の皆さまに少しずつ周知いただき地域で助け合いの輪が広がりますように笑顔で、尽力させていただきます。困ったら・・悩むまえに・・話せる人がいる場所があるとても大切なことですね。病児家族と共に地域に住むママや家族の皆さんとの助け合いの輪が心地良く、広がりますように。心よりお祈り申し上げます。マザーハウス近所のクラフトショップ安曇野豊科の　aoibiyoriさんGivingtreeのランチボックスを販売をされてます！オーナーさんより病院まで買いに行かれない方に気軽に食べてもらって知ってもらえればいいなぁと思っています。心和む素敵なクラフトがいっぱい！癒される空間です。笑顔が繋がる喜びに感謝！幸せありがとうございます。

こんにちは！笑顔の花の栄美です。歴史深く、由緒ある安曇野文化誌に「笑顔の花」ができるまでのストーリー前編を掲載いただきましたので、ご紹介させていただきます。安曇野文化の皆様に感謝ありがとうございます。病児家族のサポートから始まった活動は、これからは「小児医療を支える」というテーマで、家族と心ひとつになり子どもの命を救う、医療関係者の皆さんの笑顔にも繋がることを考え「真の助け合い」の実践に繋げて行きたいと思います。・・・・・・・・・・・・安曇野文化　夏号　第３６号　２０２０年より引用２００４年春、東京からバイクでツーリング中、縁あって信州に移住することになりました。結婚して４ヵ月後のことでしたが、信州への移住へ向けての流れがスムーズに運びはじめました。下条村の山荘運営に関わることになり夫と合流。翌年、長男を妊娠し２００６年臨月に豊丘村へ引越しました。信州の水と空気、大自然の恩恵を受け、畑や田んぼ、野外保育を経験するなど、素晴らしい体験と心身ともに健やかな日々を送ることができました。２０１３年妊娠７ヵ月中期検診の超音波検査で胎内にいる娘の心臓疾患が発覚しました。我が家に訪れた「まさか！」の出来事の始まりです。心臓循環器の専門医である県立こども病院を紹介していただき、安曇野まで１００㎞の道を産前より通院することになりました。妊娠中の長距離運転はかなりリスクが高いので高速バスと徒歩で病院まで通いました。２０１３年９月３日に長女を出産。５分の記念撮影と抱っこの時間を許されました。とても元気に生まれてきてくれてとても幸せな気持ちでした。しかし心臓に重い障害があったため、早急に医療処置が必要とされＮＩＣＵへ運ばれました。その後、娘と会えたのは数時間後、生命を維持するためたくさんの管に繋がれた状態でした。うつ伏せに寝ていた娘との再会に思わず「可愛い！」とニッコリ笑顔になりました。産後は娘の心臓治療のため約３か月間の入院付き添い生活が始まります。母親は退院となり一旦自宅に帰りましたがＮＩＣＵから緊急呼び出しがあったので、院内の宿泊施設を借りることになりました。約１か月は夫が育休を取り母親のケアと娘の面会のサポートに入りました。長期入院のため小学１年になった息子は児童養護施設へお願いしました。親戚の遠い核家族の我が家は、公の資源をフル活用して娘の闘病生活に備えることになります。娘は生後７日目に心臓手術を行い２度目の手術が終わった約３か月後に退院、はじめて我が家に戻りました。世の中はクリスマスにお正月、退院後も落ち着くことなく、週１での通院をし検査結果によっては入院。緊急事態時にはドクターヘリで運ばれることもありました。そんな生活を繰り返す中で、通院の距離があまりにも遠かったため「家族のシェアハウスがあったらなぁ…」と思いました。子どもさんの病状により、遠方からのご家族はアパートを借りたり、家族全員で安曇野に引越しされたりした方々もいらっしゃいます。家族のシェアハウスの構想をこの時期から思い描きはじめました。入院付き添い中は病院内で缶詰め状態。産後の養生も十分にできず、栄養ある食事も満足にできずとても苦しい毎日でした。人間が生きるために必要な「食べる、休む、癒す、太陽の光に当たる」など、あたりまえの日常を過ごすことが困難でした。付添うご家族はコンビニやインスタント食に偏ってしまいます。院内食堂はなく、若い人たち多く働く医療現場の方々に食の支援を！と思ったのもこの頃です。子どもの命を支える家族、医療従事者の皆さんには、健康的で栄養価の高い食事で元気に過していただきたいと強く思いました。人は食べたもので体が作られます。食はとても大切です。カップラーメンをすするお母さん達の背中を見るたびに「こんな気持ちにさせてはいけないなぁ…」この事態を一刻も早く解決の道へと強く思い、２０１６年６月に長野県へこども病院の「食環境改善提案書」を提出しました。その後、手作りお弁当の販売を発案し、経営を担当するパートナーさんの全面協力が決定、同年９月試験販売がスタート。長野県立こども病院ランチデリバリーサポート販売が始動しました。活動４年目に入る今、ランチボックスは医療従事者の皆さまにも大人気でファンが多いとのことです。付添家族がきっかとなった食のサポートが、小さな命を守る医療従事者の皆さん全体のサポートにも繋がることに心から感謝しております。　次回は、患者家族滞在施設マザーハウス実現のお話です。　つづく　（かやふさ　えみ）【連絡先】一般社団法人 笑顔の花　　０８０‐４１２２‐０８１７richess088@gmail.com

皆さん、こんにちは。今日から子ども達の夏休みが始まりました。お盆を過ぎたら安曇野は短い夏が終わり季節は秋へ。季節の移り変わりだけでなく時代のスピードの速さを感じさせられます。暑さだけでなく、時代の変化にブレない自分軸を整えることを心がけてます。　　　とは言いつつも・・・知らずに無理する癖があるので最近意識していることが、呼吸と睡眠基本的なことだからこそ意識しないと、忘れてしまいます。　　　一点集中で夜作業を進めることが多かったのですが眠りの質は次の日に響きますね。やはり睡眠の大切さを痛感しました。　　ご心配、アドバイスいただく皆さまに感謝いつもありがとうございます。◎マンスリーサポート１００人達成応援者の皆さまのお陰で目標を上回る１０６人の皆さまがサポーターの仲間となって頂きました。ありがとうございます。　　カードがない方やクレジットのブランドが非対応のため単発寄付や銀行送金で対応をいただいた方も含めて、大勢の方々にご協力いただけたこと心から感謝申し上げます。 ◯クラファン返礼品に未対応の皆さまへ感謝パーティー、チャリティコンサート他、返礼品への対応が未対応の支援者さまへご心配をおかけしております。　皆様へ報告と発信し切れてないマザーハウスでの病児家族の相談コロナによる受け入れの制限など対応でコンサートやパーティーなどの計画が延長になっているのが現状です。５.６人の会などはマザーハウスで対応できます。　　　そんな中ですが、今年秋にマザーハウス近くにあるお寺様で１周年記念　笑顔の花チャリティマルシェを開催することになりました。　　１０月は私の誕生月でもありこじんまりと仲間同士集まる楽しいイベントを予定しております。　　　出店料は出店者様に決めていただくドネーション形式とさせていただきます。　笑顔の花の仲間からはマスク等のハンドメイド、クラフト作品パンや焼き菓子、整体などのボディケアーピアノや踊り、歌など本堂での演奏・・・クオリティーの高い会となりそうです。　　今回はマナーと大切な意識を合わせられる有志だけが集まる非公開の会です。笑顔の花に、直接ご縁いただけた方のみにお知らせさせていただきます。　　　会の趣旨をご理解いただきご本人の意思で判断しご参加いただくことができれば幸いです。宜しくお願い申し上げます。　　お寺様のチャリティ・マルシェは参加者希望の皆様のみ後ほど、日程と場所などの詳細をお知らせさせていただきます。１０月の中旬を予定しております。ご参加の検討を宜しくお願い申し上げます。笑顔の花咲く一日になります。支えていただく皆さまに感謝します。いつもありがとうございます。◯お知らせ8/13（木）10:25〜10:30『fresh』というテレビ信州番組5分番組の中の2分間病児ママの就労支援プロジェクトでマスクの販売にご協力いただいております株式会社ナオス様が笑顔の花のご紹介をいただけることになりました。感謝申し上げます。