LITALICO研究所OPEN LABクラウドファンディングを応援してくださっているみなさま、いつもありがとうございます!鈴木悠平です。本日は、追加リターンのお知らせです!ご関心に応じて、よりさまざまなリターンを選んでいただけるようになりました。ぜひ一緒に、OPEN LABの知を広げてください。その1. すべての講義の先行予約チケットがオープン!講義・講師情報も詳細追加!全9回のOPEN LABの講義の先行予約券を、本クラウドファンディング上でお選びいただけます。各講義は毎回50名の参加枠を設けており、各回20名分を先行予約枠として本クラウドファンディングのリターンとして提供いたします。ゲスト講師の方々と日程調整も完了し、第1回から第9回、すべての回先行予約チケットを公開いたしました。金額は6,000円、限定20枚。クラウドファンディングの概要説明ページ本文にも、講義の詳細やゲスト講師プロフィールも追加いたしました。ぜひご関心のある講義にご参加ください。その2. すべての講義・ゼミ・オンライン受講に参加できる「通年フリーアクセス券」これ1枚で、OPEN LABすべての講義・ゼミに参加できるお得なチケットです(限定20枚・50,000円)。会場での受講、オンライン受講どちらの方法でもご参加いただけるため、ご予定や場所を気にせずにお選びいただけます!①活動報告メールをお送りします②OPEN LAB全講義終了後の「アニューアルレポート」(PDFファイル)をお送りします③OPEN LAB全講義に任意でご参加いただけます④OPEN LAB全講義のオンライン配信およびアーカイブ映像を限定公開チャンネルにて通年聴講いただけます⑤講義の内容を振り返り、更に学びを深めるクローズドの「ゼミ」にご案内します その3. あなたの支援で受講者が増える「スカラーシップ応援チケット」OPEN LABでは、経済的に困難な方が無料で受講できる、各回3名迄・選考制の「スカラーシップ枠」を設けております。本チケットは、ご購入1件につき、各回のスカラーシップ枠を1枠増枠するというチケットです。 支援者さまご自身も通年でのオンライン受講が可能になるほか、スカラーシップ生からの講義受講レポートをお読みいただけます。経済的に困難な方の学習機会を広げるために、ぜひご支援ください。その4. あなたのお名前をご紹介、「スペシャルスポンサーチケット」最後に、スペシャルスポンサーチケットのご紹介です。スペシャルスポンサーとなってくださった方には、OPEN LAB特設サイト等にクレジットをご掲載いたします。■スペシャルスポンサー(個人 3万円)①活動報告メールをお送りします。②OPEN LAB全講義終了後の「アニューアルレポート」(PDFファイル)をお送りします。③OPEN LAB各講義のオンライン配信およびアーカイブ映像を限定公開チャンネルにて通年聴講いただけます。④OPEN LAB特設サイトおよび「アニューアルレポート」に、スペシャルスポンサーとしてお名前を掲載いたします。■スペシャルスポンサー(法人 20万円)①活動報告メールをお送りします。②OPEN LAB全講義終了後の「アニューアルレポート」(PDFファイル)をお送りします。③OPEN LAB特設サイト、「アニューアルレポート」、講義時の投影スライドに、スペシャルスポンサーとして団体ロゴ・団体名を掲載いたします。④社内スタッフみなさまにご聴講いただける、法人さま向けオンライン配信アクセスコードを発行いたします。OPEN LAB各講義のオンライン配信およびアーカイブ映像を限定公開チャンネルにて通年聴講いただけます。⑤OPEN LAB各講義へのフリーアクセスチケットを各回3名さま分ずつ発行いたします。目標の350万円達成に向けて、引き続きご支援をよろしくお願いいたします1https://camp-fire.jp/projects/view/162982
LITALICO研究所 OPEN LABクラウドファンディングを応援してくださっているみなさま、ありがとうございます。鈴木悠平です。本日も、応援メッセージのご紹介です。片耳難聴の当事者であり、同じく片耳難聴の方のQOL向上を目指した「片耳難聴サポート きこいろ」という活動をされています、麻野さんからのお便りです。片耳が聞こえているということで、周囲からは困り感が伝わりにくい片耳難聴。「必要な配慮があればいってね」というフラットでオープンな雰囲気があるそれだけでも、参加のハードルはぐっと下がるんです、というメッセージをいただきました。*片耳難聴を持つ人のQOL向上を目的にプロジェクトに取り組んでいます、麻野と申します。「片耳難聴」とは、片方の耳が聞こえない/聞こえにくい状態のことを言います(片方の耳の聴力は正常)。最近だと、NHKの朝ドラや、突発性難聴の芸能人など、少しずつその存在が知られてきたかもしれません。「LITALICO研究所 OPEN LAB」の構想に向けて、「片耳が聞こえにくい」立場からメッセージを書きたいと思います。1. 障害・病気による聴講の困難さへの環境整備「合理的配慮」が言葉としては当たり前に聞かれるようになりましたが、“中途半端な障害”である片耳難聴には、まだ十分に対応があるとは言えないように感じています。「片耳難聴」と伝えても「片耳が聞こえれば問題ない」と聞いて貰えないときがあったり、「障害者手帳がないから(日本の制度では、両耳が難聴である必要があります)サポートに該当しない」と言われてしまったり、そんな中で、当事者自身も言い出しにくかったり。だから、「障害・病気による聴講の困難さへの環境整備」が前提にあるのは、片耳難聴を持つ人にとっても、安心して参加ができるうになります。具体的に片耳難聴の困りごとを学びの場で想定すると(1) 講師が前方にいたとしても、聞こえない側で発せられていたら聞き取りにくいです。(2) 発表者の声やマイク音量が両耳で聞く人より大きくないと聞き取れません。(3) 片耳では聞きたい音と雑音の判別が難しいので、複数の音があると聞き取れなくなります。(4) 機器を通した音やマイク音声が苦手で、言葉としては聞き取れない場合があります。でも、ちょっとした工夫で困り感は減らせます。例えば、・難聴・聴覚障害のある方向けのライブ文字起こしや手話通訳→聞こえにくくても、文字情報があると視覚で補いながら参加しやすくなります。スライドなどの配布資料が手元にあると、さらに分かりやすいです。・座席の配慮→「聞こえやすいベスポジ」というものがあります。事前申し込み時に伝えたら調整を検討して貰えるとか、後から伝えても可能な範囲で対応してもらえると、聞きやすくなります。「片耳が聞こえれば大丈夫」と問題を見過ごされがちで、人の輪を避けるという対処をとるときさえある片耳難聴者にとって、「必要な配慮があればいってね」というフラットでオープンな雰囲気があるそれだけでも、参加のハードルはぐっと下がるんです。2.遠方の方も聴講ができるようオンライン受講制度片耳難聴の人の中には、めまいの病気を併せ持つ人もいます。程度はさまざまですが、外出に制限がかかったり、突発的に発作が起きるのをコントロールできなくなる人もいます。でも、オンライン受講があれば、体調に不安があっても諦めなくてすむかも知れません。私自身、めまいでままならない身体を抱え、だからこそ一層思うこと・考えることがあるのに「勉強会に行きたいのに行けない」「最先端の情報から・人の輪からどんどん遅れる」といつも悔しいです。学びにアクセスできる環境があれば、具合は悪くたって気持ちだけは前を向いていれる気がします。3.経済的に困難な方向けのスカラーシップ制度片耳難聴者の多くが働いていますが、中にはめまいの症状や片耳難聴への社会的な無理解によって就労が難しい・限定的に留まる人もいます。多くの人が所得保障の制度条件からも外れてしまうグレーゾーンにいるため、十分な経済状況にあるとは言えません。現実と “折り合いをつける” のも生きていく術ですが、はなから可能性を諦めなくてはならないのか。「勉強したい」に応える選択肢として、希望となる取り組みだと思います。4.最後に「困っている」ことって、誰にでも大なり小なりあるはず。端から見たらささやかにみえることでも「困ってる」と言いたいときに言え合える、「どうしたらいいか」とアジャストする落とし所を探せる関係性、安心を築いていける未来を願っています。それはきっと「LITALICO研究所 OPEN LAB」という場の学びが目指すものであり、場を持っての体現をするのが「LITALICO研究所 OPEN LAB」なのだ、と期待しています。そして、そこから生まれる知と想いが深く広がっていくことを、心から応援しています。Twitter: http://twitter.com/kikoiro *麻野さん、ありがとうございました!具体的なOPEN LABの取り組みにも触れていただきながら、片耳難聴のある方をはじめ、誰もが参加しやすい学びの場への期待を語っていただきました。引き続き、OPEN LABクラウドファンディングへのご支援をお願いします!https://camp-fire.jp/projects/view/162982
おはようございます!LITALICOの鈴木悠平です。昨日ついに、支援総額が100万円を突破しました!!!応援いただいたみなさま、本当にありがとうございます。…と、これを書いている今朝、早くも110万円を突破!嬉しいです…これまでの活動報告でもご紹介してきましたが、さまざまな障害・疾患の症状や、経済・地域事情から、「学びたいのに学ぶ機会にアクセスできない」という方が、全国、世界各地にはたくさんおられます。困りごとのある当事者が、自らの未来を切り拓くための最先端の知にアクセスできる。それを当たり前の環境とするべく、OPEN LABでひとつの「スタンダード」を打ち立てていきたいと思います。また運営過程で得られた情報保障のための知見は、すべてオープンにし、社会に還元していくつもりです。目標総額は350万円。現在30%を越えたところです。目標に1円でも届かなければ成立しない、All or Nothingでのクラウドファンディングです。引き続き開講サポーターを募集しています。オンライン受講や講義の先行予約なども充実したリターンです。ぜひご支援よろしくお願いします!
LITALICO研究所 OPEN LABクラウドファンディングを応援してくださっているみなさま、ありがとうございます。鈴木悠平です。本日も、応援メッセージのご紹介です。パニック障害の症状から、イベント当日に参加できなくなることもあるという、たしろさとみさんの体験談。ほんの少しのコミュニケーションや環境の工夫でとっても助かることがあります。*はじめまして、たしろさとみです。約一年前に、二年弱勤めた特例子会社を退職し、現在絶賛求職活動中の身です。この一年は、療養をしたり仕事を(ちょっと)したり入院したり、暇なようでめまぐるしい一年を送っていました。趣味は友達の影響で、眠れない夜にTwitterで短歌を詠んだりしています。 はじめて精神障がい者保健福祉手帳をもらったのは7年前、統合失調症で入院したのがきっかけでした。それまで定期的に病院を受診することのなかった私は、そこで初めて、自分が「なかなかに、生きづらい」ひとであることを、しっかり認識したのです。 現在は適量を守った服薬のおかげで、統合失調症自体は寛解(かんかい/服薬していれば症状が出ない状態)しています。ですが、心療内科に通院するようになって、自分が困っていた症状は実は「パニック障害」であったのか、とか、「双極性障害」の疑いがある、とか、色々な疾患が明るみになってきました。鈴木悠平さんと初めてお話ししたときには、「こうなってくるともう精神疾患のデパートですね!」と笑い話になったりしています。 こんな風に、基本的にわたしのそとづらは、オフラインで対面するとにこにこしていて人とコミュニケーションをとるのが大好きで、人に笑ってもらうとこっちもハッピーになる、というパーソナリティでいます。ですが、ひとりになったり、内面をさらけ出せる人の前では、必死に頑張って入った大学を2年も休学したり、周りと比べると「ライフステージ何周遅れてるんだろ、そもそも外れてる?」と思ってしまったり、病気にならなかった「もしも」の世界線について不毛だと思いながら考え悩んでしまったり、そんな日は精神障がい者になってから、たくさん、たくさんありました。 外出時の「パニック障害」が、講義・イベント参加の障壁に直近で一番困っている症状は「パニック障害」のそれで、症状としては、ストレスが過剰にかかったり、寝不足だったり、そんな様々な要因が重なった日に、電車に乗ったり人混みの中を歩いたりすると、急に気分が悪くなって、座り込んでしまいます。元気いっぱいな日に外出しようとしても、症状が出てしまうことはあり、その度に駅のトイレに駆け込んで、涙目になりながら落ち着くのを待ちます。私はその症状が出ると、決まった薬を飲み、水を飲みながら深呼吸して苦しい波が引くのを待つ、という自分なりの対処法を見つけましたが、外出すると症状が出るので外出が難しい/プレッシャーになるということはやはりあります。また、基本的に外出すれば一人で目的地まで移動しなければならないし、移動中に症状が出ないか、とか、外出先で会う人の前で症状が出ないだろうか、とか、外出先の場所で症状が出ないか、等々、不安が常についてまわるので、どうしても外で何かするのがおっくうになったり、「この用事はリスケしても大丈夫なものか」ということを事前に確認しなければいけなかったり、悩みは尽きません。 そんなことを考えながら、Twitterをふと見ると、鈴木さんが「講義やイベントへの参加で困ったことはありませんか」という旨のツイートをしていらっしゃいました。すかさず私は、今まで外出やイベント参加で困っていたことをお返事すると、鈴木さんが「会場に休憩スペースを設けるとか、本人と主催者の間で事前に情報共有しておくことで少し安心が生まれたりとか、途中退出した時用にアーカイブが見られたり…とかはどうかな?」と、積極的に学びの姿勢をサポートしてくださる提案をくださいました。この時に初めて思ったのは、病気や疾患を持っていない人ベースで考えられ、構築されるのが当たり前だった今までの学びの場ではなく、生きづらさを抱えている人の様々な視点から多角的で柔軟に学びの場が形成されることの、なんとありがたく素直に嬉しいことだろう、という率直な感想です。 外出が中々難しくても、やっぱり生であの人の話を聴いてみたい、学びたい。その気持ちは、地方から東京に出てきて、様々なセミナーや勉強会が開催されているところを体感して、より強くなりました。なぜならそこには、会場の雰囲気やライブ感があり、たまたま隣の席に座った全く知らない(でも学びたい!という意志を共有している)だれかとのかけがえのない出会いや、そこでのつながりがあるからです。 そんなとき、どんな配慮があれば嬉しいだろう。私が考えられるのは、 ・主催者との間での「困りごと」「疾患」の情報共有 ・調子が悪くなった場合の休憩室の用意や、席順の調整(トイレや出入口の近くに座らせてもらう等) ・現地参加できない人のためのライブビュー、アーカイブの作成(これ、とっても助かります) などです。 私が外出が困難そうなときでもあえてイベントに参加するのは、「場」に参加することで、近くの人や質疑応答で面白い発言をした人に直接お声がけしたり、運が良ければ登壇している方とも繋がりができたりする、ライブ感の圧倒的なよさがあるからです。しかしこれも、最近ではZoomなど同時進行型のライブチャットなどがありますから、直接参加できない人がリモートで雑談までできる、という環境なんかできれば、最高だなあ、とも思います。 最後に、OPEN LABのクラウドファンディングへの気持ちを少しだけ。私が何かをしよう!と思った時に、障がいや病気のせいで何となくその気持ちをなかったことにしたり、代替案で妥協してきた経験は、幾度もありました。それは、「学び」だけではなく、「働く」という観点からもそうです。私は今、在宅での就労を目指して求職中です。それはやはり、「外出が難しい」という困難な点が私にとって大きな壁として立ちはだかるからです。でも、やる気や好奇心はあるし、人とつながりたいし、成果だって出したい。 OPEN LABの取り組みが実現すれば、そもそも論として「障がいや疾患が壁になって動けない」人にとってフレンドリーな環境づくりを進めるのが、社会としても当たり前の世の中になる、大きな第一歩になると考えます。生きづらさを抱えている人を、「助けてあげる」という上から目線ではなく、環境構築を様々な視座を持つ人ベースでしていくのが、当たり前の世の中になる、大きな一歩のために。みなさま、ご支援のほど、よろしくお願いします。 たしろさとみTwitter: https://twitter.com/satomi_tashiro たしろさん、ありがとうございました!症状が出て外出参加が難しいときにも安心の動画アーカイブや、それでもやっぱり生で参加したい!という気持ちをサポートする会場運営者の姿勢など、たくさんのヒントをいただきました。OPEN LABを通してノウハウを蓄積し、みなさんに共有していきたいと思います。実現のためにも、ぜひクラウドファンディングへのご支援をお願いします!https://camp-fire.jp/projects/view/162982
OPEN LABのクラウドファンディングを応援してくださっているみなさま、どうもありがとうございます!LITALICOの鈴木悠平です。講義先行予約チケットの追加のご案内です。「生命倫理」をテーマとした第8回講義の日程・ゲストが公開されました!第8回 「生きる」を誰が決めるのか - 生命倫理と医療・経済日程: 2020年2月12日ゲスト:立命館大学 生存学研究所 所長 立岩真也さんALS/MNDサポートセンターさくら会副理事長 川口有美子さん親子の未来を支える会 代表理事 林伸彦さん「生きたい」と、他ならぬ本人が願うこと。「生かしたい」と、家族が願うこと。その願いを叶えるために、医療が、福祉が、そしてそれに携わる人々が、取りうる選択肢を提示し、実行する。そうしたミクロな現場の願いと応答の背後にある、リソースの有限性、そして「自己決定」の困難さ。答えの出ない問いを前に、それでも私たちは何を考えなければいけないのか。3人の識者と共にこの問いに向き合います。 1人目のゲストは立命館大学大学院先端総合学術研究科教授の立岩真也さん。社会学者として、筋ジストロフィーやALSなど、重度障害のある方への聞き取り調査を通した研究を長く続けてきました。自己決定や生存権について考察した著書を多く執筆、障害当事者を取り巻く社会環境が「善意の集合体」によって温存されてきた構造についても指摘しています。 2人目のゲストは川口有美子さん。ALSの患者家族と在宅ケアにたずさわる人たちのピアサポート団体、NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会の運営や、在宅人工呼吸療法のための介護サービスの提供、ALS当事者の日常を描いたノンフィクション作品の執筆など幅広く活動しています。ALSをはじめとする難病当事者の「自己決定」についても、生命倫理の観点からその課題について提言を行っています。 3人目のゲストは林伸彦さん。出生前診断が普及すると障害のある子が生まれにくくなり、より暮らしにくい社会になってしまうかもしれないという懸念の一方、出生前診断を避けると治療によって防げるはずの障害や救える命を見逃してしまうというジレンマに課題意識を持ち、「NPO法人親子の未来を支える会」を設立しました。出生前診断の意義、胎児医療の倫理観、社会への働きかけ、障がいへの関わりについて、多面的かつ組織的な働きかけに取り組んでいます。 歴史を振り返りながら、現代、そして未来に向けて、倫理という名の道標を見出したいと思います。クラウドファンディングで先行予約券を購入いただけます。ぜひご参加くださいhttps://camp-fire.jp/projects/view/162982