週刊医事新報　No.5208 (2024年02月17日発行) P.18で、岡山大学病院のコロナ・アフターケア外来の先生方による　特集：新型コロナ後遺症─これまでの対応と問題点　が掲載されています。※有料なので全文は読むことができません。クラウドファンディング支援者限定の講演会で、たっぷり、じっくり、学びましょう！楽しみにしていてください！本日、厚生労働省のYouTubeチャンネルに、新型コロナウイルス感染症罹患後症状のマネジメントの新しい動画がUPされました。   新型コロナウイルス感染症の研究班にも、ME/CFSの資料をお届けしたいと思っております。活動資金が足りていませんので、ご支援よろしくお願いします！

画像は、実態調査に寄せられた当事者からの声です。読みごたえがすごいです。この声を、厚生労働省ほかすべての自治体にお届けできたことは、本当に良かったです。｢ME/CFS患者からの相談がきているが、どのような支援ができるかわからず困っていたところ、この調査報告を読んで、よくわかりました｣とご連絡くださった自治体職員もいらっしゃいます。どこに住んでいても、その地域に専門外来がなくても、なんとか生き抜くために私たちができることを、一生懸命考えて実行しています。ノルウェーでの、リツキシマブ治験のドキュメンタリーに日本語字幕をつける活動もしました。まだご覧になっていない方は、是非ご覧になってみてください。あと2日です！！目標達成まであと436,500円です。応援よろしくお願いします！！

本日は、小倉英郎先生を講師にむかえた化学物質過敏症の講演会を開催しました。立命館大学マイノリティとマジョリティのディスコミュニケーション研究会とCFS支援ネットワークとの共催です。盛会に終わり、ほっとしています。リターン商品になっている「ME/CFS患者の実態報告書」のｐ14に記載している通り、ME/CFS患者の併存疾患の３位が化学物質過敏症でした。CFS支援ネットワーク発行の「ME/CFS実態調査報告書」p14化学物質過敏症は2009年に保険病名に収載されましたが、診断・治療を担う医師が極めて少なく、配慮を求めるために診断書が必要なのに、専門医以外にはなかなか書いていただけないため、みなさん苦労しておられます。５省庁連名の啓発ポスターまた、化学物質過敏症への配慮を拒んではならないと定められているにも関わらず、介護を引き受けてもらえないなど、苦境におかれれている患者たちがいますが、なかなか行政は動いてくれません。この問題に国会で取り組んでいただいている天畠大輔参議院議員から、本日はメッセージをいただきましたこと、黒田秘書が最後まで参加してくださったことに感謝申し上げます。当事者の声を、届ける活動を継続するためにも、目標達成まで応援よろしくお願いします！

ME/CFSを診断・治療できる医療機関情報は、とても重要なものです。かつては、大阪市立大学病院に疲労クリニカルセンターがおかれ、CFS研究班が事務局となって診療してくれる医師リストを収集し、公表していました。しかし現在の研究班では行われていません。そこで私たちCFS支援ネットワークでは、みなさまに医療機関リスト等の情報をお届けするべく、ホームページをより充実させるためのリニューアル費用を申請し、採択されました！しかし助成額は全体の8割相当ですので、残りの2割は自己資金として用意しなければなりません。CFS支援ネットワークは非営利の患者支援団体で、活動はみなさまのご寄付により支えられています。これまで70名の方にご支援をいただきありがとうございます！残り５日！　目標達成までどうかあたたかい応援をよろしくお願いします。

青森難病フォーラムや青森県立保健大学学祭での座談会に参加いただいた、介護福祉士の櫻庭剛さんにメッセージをいただきました！｢ME/CFS、化学物質過敏症、目には見えづらい病。正直、当事者の方を前にしても見た目から直ぐに解る病ではありません。仕事上、私たちケアワーカーは当事者の方をサポートすることができ、身近に寄り添う事でその病の特性や症状を知る事ができると思います。ただ、その病と向き合う前に寄り添うためには、基本的な勉強は必要だと思います。ケアワーカーは目に見えない病の方へ寄り添い、目に見えない病だからこそ寄り添い知った事を大勢の方へ発信し、少しでも目に見えない病の理解へ繋げれるよう当事者の方と連携し発信していければと思います。｣櫻庭さん、ありがとうございます！介護職である櫻庭さんも、香料やいろんな成分が入った洗濯洗剤だと、ご自身のアトピー性皮膚炎が悪化してしまうため、元々無香料洗濯洗剤を使っておられたそうで、化学物質過敏症にもご理解があります。化学物質過敏症のために働けない人、学校にいけない人、介護を受けられない人がたくさんいます。このまま放置されていいはずはありません。化学物質過敏症の人にやさしい環境は、すべての人にやさしい環境であること、水城まさみ医師が話してました。啓発リボンマグネットME/CFSや化学物質過敏症、新型コロナウイルス後遺症など、｢認められない病｣の人が的確な診断と治療を受けられる環境づくりのため、このクラウドファンディングへの応援をよろしくお願いします！