CFS(慢性疲労症候群)支援ネットワークは、11月3日に10周年を迎えることができました。これまで支えてくださり、共に歩んでくださった皆様に厚くお礼申しあげます。CFS支援ネットワークの前身である慢性疲労症候群の理解を広める会からの12年をふりかえると、紆余曲折、さまざまなことがございました。軌道に乗せるのは簡単ではありませんでしたが、社会的な誤解や偏見を少しでも解消し、患者が医療や福祉へつながれる環境の改善に貢献したいという思いから、ここまで継続してまいりました。©青森テレビメディアの取材は200近く受けました。ＭＥ／ＣＦＳ患者がおかれている状況を社会問題として発信し続けることは大切なことです。一人ひとりの力は小さくても、組織として発信すると大きな力になります。©RAB2019年にはゆらり著・コミックエッセイ『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』には当会顧問の倉恒弘彦先生が監修を、私は編集協力として携わらせていただき、世に出せたこと。公的支援の手続きや、ME/CFSの専門ではない医師に診療してもらう時の一助になることを願って、『ME/CFS療養生活の手引き』を2021年に発行できたこと。2023年には『ME/CFS患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する調査報告書』をまとめられたこと。これら3つを全国すべての自治体（難病相談支援センターと保健所）に届けられたことは、大きな喜びです。ME/CFS世界啓発デーに寄せられた作品　＠aikaさん1991年より旧厚生省にCFS研究班が発足し、6年間（1991年4月～2097年3月）に渡って病因・病態の解明、治療法の開発に向けた臨床研究が行われ、2000年に研究班が解散となり、2012年に「慢性疲労症候群の実態調査と客観的診断法の検証と普及」研究班ができるまで厚生労働省のCFS研究は途絶えていました。患者が声をあげるのは大変ですが、声をあげないと、研究も途絶えてしまうことがあるのです。これからの10年も続けられるよう、今後ともより一層のご支援をよろしくお願い申し上げます。

大村様は、本プロジェクトのリターン品の一つ『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』を刊行した合同出版で本書を担当をされました。2019年の刊行から5年で発行部数は7500部と、多くの方にご愛読いただいている大人気コミックエッセイです。その大村様より、応援メッセージをいただきました！『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』とともに、このクラウドファンディングのプロジェクトに参加できることをとても嬉しく思います。この本の原稿を初めて受け取ったとき、ただならぬ重さに、「これはぜったい出版しなければならない！」と感じたことを覚えています。©合同出版刊行後、同じ悩みをかかえてらっしゃる方々からの反響の多さに驚きました。どれだけの人が、日々生き抜くことをがんばっていらっしゃることでしょうか。可愛いどうぶつさんたちが、マンガを通して伝えてくれる苦しみ・やさしさ・涙……たくさんの方にCFSのことを知っていただけますように。

10月18日に、青森県健康医療福祉部と懇談の場をもちました。©青森テレビ新型コロナウイルス感染症の罹患後症状が継続する人の10～60%がME/CFSの診断基準を満たすことが国内外から研究報告されています。都道府県ごとに、新型コロナウイルス罹患後症状に対応する医療機関リストが公表されています。しかし、対応している医療機関を受診しても、｢病院にこられてもできることはない」と診療を打ちきられたり、"起立不耐"の症状のために座っていられないのに、慣れるために練習させられるなど、不適切な対応をされて悩んでいるという相談を複数受けています。東奥日報の取材を受け、Yahoo!ニュースにも取り上げられました。化学物質過敏症については、昨年８月に要望書を手交し、青森県として積極的に取り組むとのコメントをいただいておりましたが、１年経過しても取り組んでいる実績はなく、今回の懇談の直前に、県のホームページに｢化学物質過敏症について｣の情報ページが作られました。声をあげなければ、何もないことになってしまい、改善につながりません。懇談は報道にもオープンに行い、青森テレビ、東奥日報、デーリー東北が取材にきてくれました。

日本難病医療ネットワーク学会学術集会が、10/25.26　弘前文化センターで開催中です。当会が加盟している日本難病・疾病団体協議会(JPA)ブースにて、ME/CFSの資料を展示しています！会場では、ME/CFSの診療ネットワークを広げるためのクラウドファンディングチラシを、当会理事の赤垣さんが配布中！10/26(土)15時から開催の｢難病医療を考える｣をテーマにした市民公開講座は、どなたでもご参加できます。無料です。こちらの市民公開講座でも、ME/CFSのチラシ配布をできることになりました。全国どこに住んでいても、診断・治療が受けられることを目指して、取り組みをしています。引き続き、応援よろしくお願いいたします！

9月20日（金）に、厚生労働省を訪問し、塩崎彰久 厚労政務官と神田潤一内閣府政務官と懇談し、要望書を手交してまいりました。左・神田潤一内閣府大臣政務官 　右・塩崎彰久厚生労働大臣政務官 CFS支援ネットワークが調査してまとめた「ME/CFS患者の診療や相談支援・制度の利用状況に関する実態調査報告書」について、いくつもご質問いただき、患者がおかれている状況についてご説明しました。面談時間は15分の予定でしたが、40分もの間、熱心に話を聞いてくださいました。厚生労働省からは5人の担当課の方にもご参加いただき、貴重な意見交換ができました。・ME/CFSの患者が全国どこでも診療及び治療を受けられる環境を整えて欲しいこと・厚生労働省のウエブサイトでME/CFS及び化学物質過敏症の情報を提供して欲しいことなどを要望しました。共同通信と東奥日報が取材してくれました。慢性疲労症候群など診療体制構築要望｜東奥日報今後も国との対話を継続していきたいと思っています。ご支援のほど、よろしくお願いいたします。