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失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!

見えない障害と言われ、周囲から理解されづらい障害の一つ「失語症」。当事者の声を届けるために毎月発行してきた冊子を、失語症の日に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします。この冊子を全国500ヶ所の医療・福祉施設にお送りしてイベントを大成功させるためにプロジェクトに挑戦させていただきます!

現在の支援総額

991,500

123%

目標金額は800,000円

支援者数

144

募集終了まで残り

終了

このプロジェクトは、2023/03/24に募集を開始し、 144人の支援により 991,500円の資金を集め、 2023/04/21に募集を終了しました

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失語症の日を広めたい!「失語症」冊子を全面リニューアルします!

現在の支援総額

991,500

123%達成

終了

目標金額800,000

支援者数144

このプロジェクトは、2023/03/24に募集を開始し、 144人の支援により 991,500円の資金を集め、 2023/04/21に募集を終了しました

見えない障害と言われ、周囲から理解されづらい障害の一つ「失語症」。当事者の声を届けるために毎月発行してきた冊子を、失語症の日に実施するイベントに合わせて全面リニューアルいたします。この冊子を全国500ヶ所の医療・福祉施設にお送りしてイベントを大成功させるためにプロジェクトに挑戦させていただきます!

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未来へつなぐ家族会さんより応援メッセージが届きました!ご病気をされた当事者の方も大変ですが、ご家族さんもまた違う大変さがありますよね。


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未来へつなぐ家族会を始めて


脳卒中当事者家族になって、早6年になりました。病気発症時は生きるか死ぬかの状態だったので生きていてくれれば…という思いだけでした。


しかし、その先が長いんです。発症当時もまだまだ自分と同じような体験をしている人は周りにはいなくて相談する人がいませんでした。


病気になった本人には治療リハビリなどが必要で多くのサポートがあります。でも、当事者家族へのサポートはほとんどありません。大変な想いをしている時に手続きをしたり、決断をしていかなければならないので本当に疲弊してしまいます。


病院のMSWや看護師などが心配なことはあるかと聞いてくれるけど、何が心配なことか分からない状態でした。


少し心が許せる人に話しても「あなただから乗り越えられるから神様が与えてくれたチャンスとか前世の行いが悪いとか生活習慣が悪いから病気になった」などと言われてしまうこともあり、誰にこの胸の内を話せばよいのか分からず、SNSを見たりするけれど、当事者となっても活躍している人やそのご家族など自分とは違うなあと羨ましく思っていました。


我が家は無理だ、私はダメな家族だって感じていました。私も当事者家族と繋がりたい。でも、地域の家族会などは年齢層が高かったり知り合いに出会う可能性もあったので選択肢にありませんでした。近しい人にはなるべく知られたくなかったからです。


ちょうど感染症流行によりオンラインが盛んになった頃、オンラインで家族会をやってみないかと声をかけていただき、試行錯誤しながら開催をしてきました。


オンラインで開催なので、どこからでも参加できます。また、会場に行くまでの時間も省けるし、途中で介護が必要になった時はちょっと抜けたり…臨機応変に参加できます。


同じような状況の人たちの集まりだからこそ安心して参加できる場てピアカウンセリングの手法を活用していきます。当事者の状況は違うし悩みや不安も違う、それでも自分の言葉で話すことで少しずつ絡まった気持ちが解けてくるような気がします。


私はこの会で多くのご家族に出会い、あーこの会を始めて良かったなあって心底思ったことは間違いありません。是非、脳卒中当事者のご家族のみなさん、一度お話しに来てみませんか?


未来へつなぐ家族会

活動内容についてはこちら


動画

https://youtu.be/DXLKCQfMSMs



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【ライブ配信リレーのお知らせ】

みなさまのご支援の際のメッセージがクラウドファンディング運営チーム一同の励みになっております。ありがとうございます!ライブ配信リレーを企画しております。最終日までよろしくお願いいたします!!


4月14日(金)


19:00~

Reジョブ大阪西村 × 当事者実行委員の小川さんとの配信

配信場所: Reジョブ大阪 YouTube



19:30~20:00(予定)

当事者実行委員メンバーの島本昌浩さんの配信 

失語症の日クラファン応援企画③ゲスト:田辺晃一さん

配信ページ: こちらのFBページ


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4月15日(土)

17:00~17:30

当事者実行委員メンバーの島本昌浩さんの配信

失語症の日クラファン応援企画④ゲスト:一ノ木佳奈さん

配信ページ: こちらのFBページ




21:30~(予定) 

Reジョブ大阪西村 × クラウドファンディング応援団 廣川さんとの配信①

Reジョブ大阪代表 ST西村さんの言語聴覚士としての戦いの歴史を聞かせて欲しい!

配信ページ: こちらのFBページ


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4月16日(日)

14:00~14:30

当事者実行委員メンバーの島本昌浩さんの配信

失語症の日クラファン応援企画ファイナル ゲスト:栗原裕子さん

メンバー:島本さん× NPO法人Gift理事の栗原さん

配信ページ: こちらのFBページ



21:30~(予定) 

Reジョブ大阪西村 × クラウドファンディング応援団 廣川さんとの配信②

冊子リニューアル創刊!いま何を思う? 未来の野望を教えて欲しい!

配信ページ: こちらのFBページ


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活動報告


クラウドファンディングのチラシ(PDF )はこちら

代理支援の方法はこちら


【活動報告】

冊子の外観公開

 

【応援メッセージ】

当事者の声をご紹介① / 当事者の声をご紹介② / 当事者の声をご紹介③

/ 当事者の声をご紹介④ / ご家族の気持ち①


グラハム亮子先生 / 種村純先生 / 浮田弘美先生 / 大庭優香先生・幕田和俊先生

立石雅子先生・黒羽 真美先生 / 川又稜平さん / いつも応援して下さる当時者の方

失語症当事者の方 / 失語症をサポートされている方 / 島袋みちる先生

木下真樹子さん / チームLEOさん

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