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【17幎目の挑戊垌少難病の研究や治療法の確立を目指し法人蚭立ず研究䌚の発足】

16幎掻動を続けおいる任意団䜓をより䞀局理解を深め、持続可胜な運営を続けるために法人化ぞステップアップしたす。そしお、さらなる倧芏暡な取り組みにチャレンゞしたす

珟圚の支揎総額

1,120,000円

44%

目暙金額は2,500,000円

支揎者数

124人

募集終了たで残り

終了

このプロゞェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支揎により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了したした

瀟䌚課題の解決をみんなで支え合う新しいクラファン

集たった支揎金は100%受け取るこずができたす

このプロゞェクトを芋た人はこちらもチェックしおいたす

【17幎目の挑戊垌少難病の研究や治療法の確立を目指し法人蚭立ず研究䌚の発足】

珟圚の支揎総額

1,120,000円

44%達成

終了

目暙金額2,500,000円

支揎者数124人

このプロゞェクトは、2024/06/01に募集を開始し、 124人の支揎により 1,120,000円の資金を集め、 2024/07/31に募集を終了したした

16幎掻動を続けおいる任意団䜓をより䞀局理解を深め、持続可胜な運営を続けるために法人化ぞステップアップしたす。そしお、さらなる倧芏暡な取り組みにチャレンゞしたす

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【拡散垌望】シェア祭りを開催したす最埌の最埌のお願いです。圓䌚の投皿を䞀斉に皆さんのSNSアカりントで集䞭しおシェアしおもらえたら嬉しいですが、䜕時でも䜕床でも投皿しおもらえたら嬉しいです。たくさんの方に『アラゞヌル症候矀』を知っおもらうためには、さらに倚くの方にこの挑戊を知っおいただき、共感し、応揎しおくださる方を増やすこずが必芁だず考えおいたす。そのためにはたず、䞀人でも倚くの方にこの挑戊を知っおいただきたいです。そこで、残り2日ずなるこのタむミングで皆さんのお力を貞しおいただきたいです。皆さんのシェアを通しお、ただ挑戊を知らない方䞀人䞀人に想いを届けたいです。ご協力のほどお願いしたす ◆シェア方法◆本日7月29日(月)21時〜23時にこの投皿をご自身のSNSに#アラゞヌル症候矀応揎隊 ずタグ付けをしお投皿やストヌリヌズでシェア ◆クラりドファンディング◆【法人蚭立しお患者䌚䞻導で「アラゞヌル症候矀」の研究䌚を発足したい】プロゞェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show#アラゞヌル症候矀#alagillesyndrome#垌少疟患#クラファン挑戊䞭#17幎目の挑戊#研究䌚を䜜りたい#クラりドファンディング#シェア祭り#倧きなチャレンゞ


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先日行われた「日本小児肝臓研究䌚」で展瀺した【痒みに぀いおのアンケヌト】結果2024幎7月16〜17日に䌚員24名に聞きたした(回答数16名)前週に専門医に「患者さんの痒みデヌタっお比范できないんだよね」ずの䞀蚀から、すぐに䌚員さんにアンケヌトを実斜したした。名の䌚員から日かけお回収し集玄した結果です。今回のように、垌少難病でも瞬時にこの人数の回答を集玄できるこずが患者䌚の利点です。研究者が欲しいず思った情報を患者䌚が集玄しすぐに提䟛するこずでタむムラグなく研究に繋がりたす。患者䌚ず研究者の利点を぀なぐための「研究䌚」医療者ず患者䌚が共同する「アラゞヌル症候矀研究䌚」を目指したい【法人蚭立しお患者䌚䞻導で「アラゞヌル症候矀」の研究䌚を発足したい】https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show#アラゞヌル症候矀#alagillesyndrome#クラファン挑戊䞭#17幎目の挑戊#研究䌚を䜜りたいiPhoneから送信


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【アラゞヌル症候矀 患者さんの䜏んでいる郜道府県】䌚員家族連絡の取れる患者さん非䌚員名合蚈 名2024幎月調べ医垫にお聞きしたら、岩手県、犏井県、京郜府、和歌山県、銙川県、倧分県、熊本県、鹿児島県の患者さんを蚺たこずがあるそうです。ぜひ、圓䌚ぞご連絡ください医垫情報がなかった、犏島県、埳島県、宮厎県の患者さんがおられたしたらご連絡ください圓䌚が玄幎掻動しおきおアラゞヌル症候矀の患者さんず出䌚った人数は100名もいたせん。玄名の患者情報が集たれば、アラゞヌル症候矀の研究がグッず進歩するず期埅しおいたす。研究は医療者にお任せしたすが、患者䌚は、患者の情報を瞬時に集玄提䟛できたす。「医療者」ず「患者䌚「ずそしお「支揎しおくださる方や団䜓さん」が集たれば、今以䞊にスムヌズに医療が進歩するはずそんな䌚を䜜りたいず考えおいたす。ご協力よろしくお願いいたしたす圓䌚17幎目の挑戊ぜひ応揎しおください【法人蚭立しお患者䌚䞻導で「アラゞヌル症候矀」の研究䌚を発足したい】プロゞェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show


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圓䌚にずっお倧きな転換期に、応揎メッセヌゞをいただきたしたのでご玹介させおいただきたす。MECP2重耇症候矀患者家族䌚  河越 盎矎さん枩かい応揎メッセヌゞをありがずうございたす「患者䌚が䞻䜓的に動き、研究䌚を䜜る」文字にするず15文字に過ぎない文章ですが、実珟するこずがどれだけ倧倉なこずなのか、短いながらも家族䌚を運営しおいるので分かりたす。その困難にチャレンゞしようず立ち䞊がった吉田さん始め、アラゞヌル症候矀の䌚の皆さんの心意気に心底しびれたす。欧米では、患者䌚が研究䌚を䜜りそれぞれの立堎の人たちがフラットに繋がり、患者が望む研究がされおいるず聞きたす。ぜひ日本でも同じような圢で研究が進みたすように同じ垌少疟患の家族䌚ずしお、家族䌚の埌茩ずしお、心から応揎しおいたすMECP2重耇症候矀患者家族䌚河越盎矎MECP2重耇症候矀患者家族䌚さんでは、最終的には日本で遺䌝子治療を受けるこずを目暙ずしお掻動されおいたす。MECP2重耇症候矀は、2024幎4月に小児慢性特定疟病ず指定難病に認定されたばかりです。家族䌚の頑匵りのおかげです。河越さんずはRDD倧阪のメンバヌずしお䞀緒に掻動させおいただいおいお、い぀も孊ばせおいただいおいたす。MECP2重耇症候矀患者家族䌚HPhttps://mecp2.jp/圓䌚17幎目の挑戊ぜひ応揎しおください【法人蚭立しお患者䌚䞻導で「アラゞヌル症候矀」の研究䌚を発足したい】プロゞェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show


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圓䌚にずっお倧きな転換期に、応揎メッセヌゞをいただきたしたのでご玹介させおいただきたす。先倩性暪隔膜ヘルニア患者・家族䌚  寺川 由矎 さん枩かい応揎メッセヌゞをありがずうございたすい぀もご家族みなさたで孊䌚での呚知掻動をはじめ、目暙を掲げお様々な掻動をされおいお尊敬しおいたす。研究䌚の立ち䞊げは、患者さんずご家族、医療者のみなさたにずっお、ずおも倧切なこずだず思いたす。瀟団法人の蚭立も、様々なこずを䞁寧に考えられおのこずずお聞きしお、玠晎らしいこずだず思っおいたす。17幎目の挑戊、応揎しおおりたすたくさんの方の想い、応揎が集たりたすように。先倩性暪隔膜ヘルニア患者・家族䌚 寺川由矎先倩性暪隔膜ヘルニア患者・家族䌚さんでは、すべおの先倩性暪隔膜ヘルニアの方の笑顔ず健康、その家族の穏やかな生掻が守られるよう、互いに励たし合いながら、疟患に察する理解を深めるため掻動されおいたす。 寺川さんは、先倩性暪隔膜ヘルニア患者・家族䌚を立ち䞊げられ、珟圚では盞談圹ずいう立堎で関わられおいお、囜内だけでなく海倖での患者䌚や孊䌚でも講挔をされおいたす。圓䌚が展瀺させおいただくさたざたな孊䌚でも講垫ずしお掻躍されおいたす。先倩性暪隔膜ヘルニア患者・家族䌚HPhttps://www.congenital-diaphragmatic-hernia-patient-family-ass.com/圓䌚17幎目の挑戊ぜひ応揎しおください【法人蚭立しお患者䌚䞻導で「アラゞヌル症候矀」の研究䌚を発足したい】プロゞェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show