当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。一般社団法人チャーミングケア　　石嶋瑞穂さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊難治性の希少難病においての患者会の役割はとても大きなものですが、病気を罹患していない人にとってはどうしても、「自分ごと」になりにくく、その重要性がわからないというのが現実です。私の息子が8年前に罹患した小児白血病も、現代においては5年生存率は80％以上と言われていますが、ほんの50年前は不治の病と言われていました。この50年、医療の発展や医療者の方の努力があったことはもちろんですが、患者側からの声上げがあってQOLも含めて様々なことが改善されてきている背景があります。アラジール症候群も同じような歴史を辿れるか？と問われると、現状ではなかなか険しい道のりのように感じます。原因は、その罹患者数の少なさです。しかしながら数が少ないということで、声を上げる権利までを阻害されてしまうというのは不条理だと思います。今回のクラウドファンディングは1つの家族のお願いではなく、これからの未来のために社会で支えるべき事案です。応援しております。 一般社団法人チャーミングケア　代表理事　石嶋瑞穂＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊チャーミングケアさんは、病気や障害を抱える子どもたち、そして家族には、子どもが子どもらしくあるために、外見ケアやメンタルケア、子どもに寄り添う家族のためのケアなどのトータルケアを必要としているケアを届けるために活動されています。病児障害児専門の医療ケアグッズを扱うECマーケットプレイス『チャーミングケアモール』の商品を販売されています。一般社団法人チャーミングケアHP：https://charmingcare.jp/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

【拡散希望】シェア祭りを開催します！最後の最後のお願いです。当会の投稿を一斉に皆さんのSNSアカウントで集中してシェアしてもらえたら嬉しいですが、何時でも何度でも投稿してもらえたら嬉しいです。たくさんの方に『アラジール症候群』を知ってもらうためには、さらに多くの方にこの挑戦を知っていただき、共感し、応援してくださる方を増やすことが必要だと考えています。そのためにはまず、一人でも多くの方にこの挑戦を知っていただきたいです。そこで、残り2日となるこのタイミングで皆さんのお力を貸していただきたいです。皆さんのシェアを通して、まだ挑戦を知らない方一人一人に想いを届けたいです。ご協力のほどお願いします！　◆シェア方法◆本日7月29日(月)21時〜23時にこの投稿をご自身のSNSに#アラジール症候群応援隊　とタグ付けをして投稿やストーリーズでシェア　◆クラウドファンディング◆【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show#アラジール症候群#alagillesyndrome#希少疾患#クラファン挑戦中#17年目の挑戦！#研究会を作りたい！#クラウドファンディング#シェア祭り#大きなチャレンジ

先日行われた「日本小児肝臓研究会」で展示した【痒みについてのアンケート】結果2024年7月16〜17日に会員24名に聞きました(回答数16名)前週に専門医に「患者さんの痒みデータって比較できないんだよね」との一言から、すぐに会員さんにアンケートを実施しました。２４名の会員から１日かけて回収し集約した結果です。今回のように、希少難病でも瞬時にこの人数の回答を集約できることが患者会の利点です。研究者が欲しいと思った情報を患者会が集約しすぐに提供することでタイムラグなく研究に繋がります。患者会と研究者の利点をつなぐための「研究会」医療者と患者会が共同する「アラジール症候群研究会」を目指したい！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show#アラジール症候群#alagillesyndrome#クラファン挑戦中#17年目の挑戦！#研究会を作りたい！iPhoneから送信

【アラジール症候群 患者さんの住んでいる都道府県】会員２４家族連絡の取れる患者さん（非会員）７４名合計　９８名（2024年７月調べ）医師にお聞きしたら、岩手県、福井県、京都府、和歌山県、香川県、大分県、熊本県、鹿児島県の患者さんを診たことがあるそうです。ぜひ、当会へご連絡ください！！医師情報がなかった、福島県、徳島県、宮崎県の患者さんがおられましたらご連絡ください！！当会が約１７年活動してきてアラジール症候群の患者さんと出会った人数は100名もいません。約１００名の患者情報が集まれば、アラジール症候群の研究がグッと進歩すると期待しています。研究は医療者にお任せしますが、患者会は、患者の情報を瞬時に集約＆提供できます。「医療者」と「患者会「とそして「支援してくださる方や団体さん」が集まれば、今以上にスムーズに医療が進歩するはず！！そんな会を作りたいと考えています。ご協力よろしくお願いいたします！！当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。MECP2重複症候群患者家族会　　河越 直美さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊「患者会が主体的に動き、研究会を作る」文字にすると15文字に過ぎない文章ですが、実現することがどれだけ大変なことなのか、短いながらも家族会を運営しているので分かります。その困難にチャレンジしようと立ち上がった吉田さん始め、アラジール症候群の会の皆さんの心意気に心底しびれます。欧米では、患者会が研究会を作りそれぞれの立場の人たちがフラットに繋がり、患者が望む研究がされていると聞きます。ぜひ日本でも同じような形で研究が進みますように！同じ希少疾患の家族会として、家族会の後輩として、心から応援しています！MECP2重複症候群患者家族会河越直美＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊MECP2重複症候群患者家族会さんでは、最終的には日本で遺伝子治療を受けることを目標として活動されています。MECP2重複症候群は、2024年4月に小児慢性特定疾病と指定難病に認定されたばかりです。家族会の頑張りのおかげです。河越さんとはRDD大阪のメンバーとして一緒に活動させていただいていて、いつも学ばせていただいています。MECP2重複症候群患者家族会HP：https://mecp2.jp/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show