当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。ALIVE149 　遠山 和之さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊日本アラジール症候群の会の挑戦を心より応援しております。吉田様とは2年前からSNSを通して交流が始まりました。17年間、アラジール症候群の周知啓蒙活動へ尽力をされ、長い期間続けて来たことに敬意を表します。代表の吉田様は患者様やご家族の皆様に寄り添い、柔軟な発想で学会への参加、オンラインも活用し「一人でも多くの同じ病気や手術を経験した方々の力になりたい」と尽力されております。同じ目標を持ったアラジール症候群の会の存在が私たちALIVE149にとっても心強く思っております。今後とも、さらなる発展を心よりお祈り申し上げます。ALIVE149 代表　遠山 和之＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊遠山さんは、アラジール症候群の類似疾患でもある胆道閉鎖症の当事者で、肝臓移植者でもあり、２児のパパでもあります。また、通われている病院で知り合った肝臓移植者の方々と『ALIVE149』を立ち上げられ、「肝臓移植」や「当事者」だからこその想いなどを発信されています。疾患は違いますが、病気と向き合いながら日々頑張っておられる姿は、勇気づけられます。ALIVE149HP ： https://www.alive149.com/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

【なぜ？！シリーズ　その③】今回は「なぜ、一般社団法人なのか」ではなく、「なぜ、NPO法人にこだわっていたのか」について。NPO法人と一般社団法人の大きな違いはご存じですか？ズバリ！　「資金的問題」です。一般社団法人は申請する時に費用がかかるだけでなく、毎年の法人税や2年に一度の登記申請時にもお金がかかるのです。しかし、NPO法人は申請するときも、毎年の法人税も、登記申請にも一切お金がかかりません。当会は希少難病の患者会のため、小規模団体です。資金のない団体のため、毎年法人税がかからない & 2年に一度の登記申請時にもお金がかからないNPO法人にこだわっていたのです。私たちは希少難病「アラジール症候群」患者・家族の小さな小さな団体です。みんなが日々病気を闘っています。希少難病は、近くに仲間がいないだけでなく、診てくれる病院も近くにないため、みんな遠方に通っています。定期検診のたびに、半日や1日がかりです。そして、新幹線や飛行機で通院する患者も少なくないのです。通院費の負担が大きくかかっているのです。NPO法人も一般社団法人も、どちらも法人格ではありますが、NPO法人は事務所のある都道府県が管轄で、一般社団法人の管轄はとくにありません。これまで16年間、社会的信用度を得るために活動を続けてきました。いつでもNPOにできるようにと、会計報告も活動報告も、NPOと同じ書式で行ってきました。NPO法人と一般社団法人の違いは資金的なことくらいですが、何度も何度も悩み、何年もかけて、決断しました。顔や名前を出せない団体のため、私たちは一般社団法人に決めました。毎年法人税がかかってしまうことが　大きな問題ですが、それでも「任意団体」ではなく「法人(社会的信用)」を選びました。法人化に伴い、絶対に必要になってくる金額は今後どうにか確保しなければいけないことはわかっています。しかし、それでもやはり「任意団体」ではなく「法人化」にして『社会的信用』を得て活動をしたいと思いました。今まで「任意団体だからダメ」だと何度も我慢してきた分、これからはやりたいことがたくさんある！アラジール症候群だけでなく、7000以上もある希少疾患や難病の啓発も一緒にしたい！もっとたくさんの人を巻き込んで、全ての人が住みやすい世の中にしたい！色々と大きな目標はあるけど、今の目標は、【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show応援よろしくお願いします！！#アラジール症候群#alagillesyndrome#クラファン挑戦中#17年目の挑戦！#研究会を作りたい！iPhoneから送信

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。認定ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワーク　　本田睦子さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊各親の会が勉強会や情報交換など、定期的に行う「親の会連絡会」に、日本アラジール症候群の会も参加されております。日本アラジール症候群の会の活動として、医療学会でのブース出展やイベントの開催など、楽しいアイデアを盛り込み、工夫しながら、精力的に活動をなさっていて、すばらしいなと思っております。そんな日本アラジール症候群の会が、今回「会の法人化と患者会主導の研究会」という新たなチャレンジを行なっております。こどもの難病は患者数が少ないため、診断が遅れることもあり、主治医もその病気のお子さんに初めて出会うということもあります。まずは、病気のことを「知っていただく」ことが大切です。今回のチャレンジで、たくさんの方に知って頂く機会につながるように、応援しております。認定ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワーク本田　睦子＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊認定ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワークは、難病の子どもと家族の、勇気と希望になるため活動されています。定期的に開催されている「親の会連絡会」では、さまざまな患者会の団体さんが一同に集まり勉強と情報共有をする機会を作ってくださっています。認定ＮＰＯ法人　難病のこども支援全国ネットワークHP：https://nanbyonet.or.jp/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

【ブース展示しました！】第40回日本小児肝臓研究会　　無事に2日間終了しました。アラジール症候群の専門医が参加される今回の学会では、会員さんに急遽お願いした『痒みについて』のアンケート結果や『会員の声』『患者の声』、そして胆汁うっ滞症での痒みに悩む患者さんの「掻いている動画」を集め、先生たちに見ていただきました。そして、これから発足する【アラジール症候群研究会】についてたくさんのアドバイスをいただきました。お話ししてくださった先生、アドバイスくださった先生、グッズを購入してくださった先生、ご寄付くださった先生、ありがとうございました。ホームページ、Facebook、Instagram、Xでも、一緒に撮っていただいた写真を掲載していますので是非ご覧ください！！

【ブース展示のご案内】2024年7月20日(土) 〜 21日(日)、岡山県で開催される【第４０回日本小児肝臓研究会】にブース展示させていただきます。https://tch.or.jp/jsph2024.htmlアラジール症候群の専門医が集まるこの会で、患者さんの情報をお伝えし、患者さんの実態を知って頂きたいと思っています。今回は、【会員の声】や【痒みについて】の資料を準備していますので、たくさんお話させてください！そして、これから発足させる『アラジール症候群研究会』について、色々とアドバイスを聞かせてください！！　　当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show　#第４０回日本小児肝臓研究会#アラジール症候群#alagillesyndrome#希少難病#患者の声#未来のために#研究会を発足したい