当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。筑波大学医学医療系小児科　今川 和生先生温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊アラジール症候群は極めて稀な難病のひとつです。患者さんごとに症状が異なることや、医療関係者間でも疾患についての認知が十分とはいえない状況で、心配や不安を抱えて過ごしている患者さんやご家族の皆さんが多いと感じています。日本アラジール症候群の会は、アラジール症候群の啓発活動だけでなく患者さんやご家族の皆さんとの輪を繋いでくださり、大変心強く感じています。また、世の中への発信も積極的に行い、患者さんやご家族の声を医療関係者や社会に届けて下さっています。研究会や学会でお会いした際に、元気に精力的に活動されているところを拝見し、私たちもいつも励まされております。永年取り組んでこられた活動をさらに発展させる決意を心から応援しております。これからもアラジール症候群と診断された方やそのご家族の皆さんを一緒に支えていけるよう宜しくお願い致します。筑波大学医学医療系小児科　今川　和生＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今川先生は、アラジール症候群の専門医のお一人で、昨年当会が１年かけて実施した『患者実態調査』を、医師向けに「実態調査」をしてくださっている先生でもあります。これから患者・医師の実態調査の集計結果のすり合わを一緒に行って行きますので、結果報告までお待ちください！また、今回の「研究会」立ち上げについても色々とご相談に乗ってくださる先生のお一人でもあります。当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。腎性尿崩症友の会　　神野 啓子さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊いつも学会などで、アンケート調査をとったりして、先生方にコミュニケーションを取り、認知活動に積極的に取り組まれておられるのは、側で見ていても頭が下がる思いです。今回は、研究会と社団法人化と言う高い目標を掲げられているので、応援したく思っています。賛同してくださる方が沢山おられますように。腎性尿崩症友の会神野啓子＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊神野さんは、40万人に1人という稀少難病「腎性尿崩症」の、診療できる専門医や、入手できる情報を増やすため、腎性尿崩症の認知向上を目指して活動されています。また、さまざまな活動の場でもご一緒させていただく機会が多く、その度にいろんな「経験」「技術」「想い」を優しく丁寧に教えてくださいます。腎性尿崩症友の会HP：https://www.facebook.com/jinseinyoho当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

【ブース展示しました！】日本小児看護学会第34回学術集会日本小児看護学会第34回学術集会、無事に2日間終了しました。たくさんの方にブースにお立ち寄りいただけました。恒例の「アラジール症候群を知っていますか？」アンケートも行いました。知っている　　　　　２８名聞いたことがある　　２１名初めて聞いた　　　　１１２名予想以上に「知っている」や「聞いたことがある」が多いことが嬉しくて、シールを貼ってくださった方に「患者さんいますか？」と聞いてみました。疾患のことや患者さんを知っているのではなかったですが、「このロゴ見たことある！」「なんか名前聞いたことある！」「Instagramで見たことあります！」「Facebookで見たことあります！」「病気についてはわからないけど　みなさんのこと知ってます！」「他の団体さんからよくお名前聞きます！」などなど、知ってくださっている方が多くて嬉しかったです！啓発活動の大事さを改めて実感しました。お立ち寄りくださった皆さま、話を聞いてくださった皆さま、アンケートにご協力くださった皆さま、ご一緒してくださった患者団体さま、ありがとうございました♡患者会ブースの皆さんと一緒に。#NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan#魚鱗癬の会#MECP2重複症候群患者家族会#日本アラジール症候群の会#腎性尿崩症友の会#日本二分脊椎症協会#ピットホプキンス友の会#エンジェルの会#日本コケイン症候群ネットワーク#先天性横隔膜ヘルニア患者家族会#SMA家族の会#かみひこうきの会#難病のこども支援全国ネットワーク#小児病棟わくわく応援団#全国心臓病の子どもを守る会#特定非営利活動法人キープママスマイリングホームページ、Facebook、Instagram、Xでも、一緒に撮っていただいた写真を掲載していますので是非ご覧ください！！クラファンチャレンジ中当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

【ブース展示のご案内】2024年7月6日(土) 〜 7日(日)、大阪府大阪市の　大阪国際会議場で開催される【日本小児看護学会第34回学術集会】にブース展示させていただきます。https://procomu.jp/jschn2024/index.html日本小児看護学会では初めてブースを出させていただきます。リーフレットなどアラジール症候群についての情報や資料など準備してお待ちしています。アラジール症候群のことだけでなく、「患者の想い」や「患者の生活」なども知っていただけますと幸いです。学会にご参加されます皆様、ぜひお立ち寄りください！当会以外にもたくさんの団体さんが参加されます。患者会ブースは１０階ホワイエ、会議室1004〜1007にあります。当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show#日本小児看護学会第34回学術集会#アラジール症候群#alagillesyndrome#希少難病#顕性遺伝#優性遺伝#黄疸#MCTミルク#肝臓#腎臓#移植

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。一般社団法人COMUGICO　　小川琢也さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊昨年活動15周年を迎えたアラジール症候群の会が今年法人化するという報に触れ、むしろ私は今まで法人化されていなかったことに驚きを感じた。活動内容がとても活発で充実していたからだ。そして法人化にあわせてさらにステップアップするため患者・医者・研究者・企業が一丸となって治療方法を確立しようと「研究会」までも発足させるという。「子どものためにできることは何でもする。」よく聞くセリフであり、多くの親の偽らざる本音であろうが、アラジール症候群の会の活動はまさに有言実行である。この姿勢と行動力は多くの希少難病の当事者や家族に大きな勇気を与えてくれると思う。その意味でもこのクラウドファウンディングはとても重要で意義深いものなのだ。是非、皆様のご協力をお願いいたします！一般社団法人COMUGICO　　　代表理事　小川琢也＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊小川さんは、支援が必要な子どもの「生きる・育つ・守られる・参加する」権利の発展へ貢献するため、子どもとその家族のための情報を一元的に参照できる情報サイトの提供のほか、社会的養護に関わる施設へのチャリティに関わるサイトを運営されています。一般社団法人COMUGICOHP：https://comugico.or.jp/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show