LINEで送る
【なぜ、一般社団法人なのか その②】今回のプロジェクトの目標は、【団体の社会的信頼度をあげて、『研究会』を発足する】そのためには任意団体より「社会的信用度が高い」一般社団法人にしようと決断しました。しかし、なぜ『NPO法人ではなく、一般社団法人』なのかについて、今日はお話します。活動を続けるためには資金は必要です。当会では発足当初(2007年〜)、年会費を1000円いただき活動していました。アラジール症候群は希少疾患のため患者数が少なく、会員数はさらに少なくなります。そのため、会員さんの年会費だけではホームページ維持費すら賄えない状態です。しかし、当会は『患者・家族の会』みんなが闘病していて、通院や医療費にお金がかかるため、年会費はとりたくなかった。だけど、活動するための助成金を申請するにあたり、『自助努力』が求められるため、年会費1000円を収集することにしていました。*2018年からは年会費3000円になっています発足から10年が経つ前(2014年9月)に、『NPO法人にしたい』と会員さんに相談しました。理由は「活動すればするほど資金がかかるけど、任意団体だと助成金が取りにくい」 *コロナ前の世の中は、任意団体の助成金採択率はすごく低かったからです。さらに、申請条件に「法人格あり」が多くあり、申請すらできないことも多々ありました。それに、何より、「社会的信頼度」を得るため。しかし、会員さんからは「NPO法人とは何？」「名前や顔は出せない」との意見が多くあり、NPO法人化を断念。その後、やはり資金的&社会的信用的の問題で、発足15年目(2018年8月)にも『NPO法人化』について会員さんに相談しました。しかし、結果は同じでした。希少疾患のゆえ、「顔を出しての活動や名前を公表することは個人を特定されやすくなるため嫌だ」と言う意見が多くありました。ネット社会になり以前にましてより個人を特定されやすくなったので、仕方がない。また、すでに指定難病にもなっている(2015年7月に認定)希少疾患だからこそ「医療費の心配はないので、気軽に話せる場があるだけで良い」とのご意見もありました。患者さんの未来のために共に活動する会員さんたちの想いを尊重し、「NPO法人」ではなく、名前の公表人数が少ない【一般社団法人】にすることに決めました。そんな経緯で、任意団体より信用度を求めて「一般社団法人」になることを決めましたが、みなさんにさらに認めていただける団体になるためにも、将来、「一般社団法人」のさらに上の【公益社団法人】になれるように、これからも丁寧に活動を続けて行きたいと思っています。【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show#アラジール症候群#alagillesyndrome#クラファン挑戦中#17年目の挑戦！#研究会を作りたい！
