【ブース展示のご案内】2024年7月20日(土) 〜 21日(日)、岡山県で開催される【第４０回日本小児肝臓研究会】にブース展示させていただきます。https://tch.or.jp/jsph2024.htmlアラジール症候群の専門医が集まるこの会で、患者さんの情報をお伝えし、患者さんの実態を知って頂きたいと思っています。今回は、【会員の声】や【痒みについて】の資料を準備していますので、たくさんお話させてください！そして、これから発足させる『アラジール症候群研究会』について、色々とアドバイスを聞かせてください！！　　当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show　#第４０回日本小児肝臓研究会#アラジール症候群#alagillesyndrome#希少難病#患者の声#未来のために#研究会を発足したい

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。株式会社 心斎橋ミツヤ　　小儀洋二さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊数ある難病の一つであるアラジール症候群、吉田様にお会いして初めて知りました。お話を伺う中で、医師の皆さんの情報や知識がまだまだ乏しいため、患者さんと医師との間を繋ぎ、たくさんの症例等情報を伝えて行く活動をされていると知りました。その姿勢に大変感銘を受け、支援に協力するきっかけとなりました。飲食店経営の我々に出来る事は限られていますが、何か出来る事はあると考えて、これからも応援して行きます。株式会社心斎橋ミツヤ小儀洋二＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊心斎橋ミツヤさんには、以前より当会の応援をしていただいており、レジ前に募金箱を置いていただいております。社会課題に向け、さまざまな架け橋として人と人を繋ぐことにもご協力くださっています。関西初の元祖あんみつやこだわりパフェなどデザートも豊富で、オムライスやグラタンやドリアなど洋食も豊富なお店です！株式会社心斎橋ミツヤHP：https://www.mitsuya.co.jp/index.html当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。NPO法人 つばめの会　山家 京子さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊NPO法人つばめの会　理事長の山家京子です。当会と同じ小児の疾患の活動をされる日本アラジール症候群の会が一般社団法人設立を目指すと聞いて、応援しております。当会も任意の患者団体からNPO法人を設立し2年が経過します。認知度の高くはない患者会が法人化すると、社会的組織であることを表明し、内外からの信頼性を高め、患者のために必要な活動を行う足場づくりに非常に効果がありました。アラジール症候群の会が法人化して活動の幅や深さが広まると思うと楽しみです。また研究会の設立に関して、当会もまさに同じ課題を検討しており、他人事とは思えません。患者会が研究会を設置することで、既存の派閥や序列に縛られない運営ができる可能性があります。海外には患者会主催の学会が多々存在しますので、日本でも増えることを期待しています。そのためにもクラウドファンディングの成功を心より応援します。NPO法人つばめの会　  理事長 山家京子＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊山家さんは、摂食嚥下障害の乳幼児のために、それぞれの親子にあった方法で”飲んで、食べて、大きくなりたい”をかなえるサポート活動をされています。今回、当会の法人化にあたり、法人について色々とご相談させていただいたお一人でもあります。いつも求めている情報を丁寧に教えてくださいます。NPO法人つばめの会HP：https://tsubamenokai.org/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

【ブース展示しました！】第60回日本周産期・新生児医学会 学術集会　　無事に3日間終了しました。恒例の「アラジール症候群を知っていますか？」アンケートを覚えてくださっていた方が多く「今年もアンケートやりにきたよ！」「去年アンケートしたから『アラジール症候群』覚えたよ！」と言っていただけて嬉しかったです。しかし！！今年は「白っぽい便と聞いたら何番までが白っぽいと思いますか？」アンケートを実施しました。「白っぽい便と聞いたら何番までが白っぽいと思いますか？」アンケート結果便色カード①番　41名便色カード②番　7名便色カード③番　６名便色カード④番　０名便色カード⑤番　０名便色カード⑥番　０名便色カード⑦番は　聞きませんでした「白色」や「灰白色」、色の認識を変えなければ、早期発見に繋がらない。そして、「なぜ、早期発見をしなければいけないのか」、「胆汁がうっ滞する疾患はたくさんあること」、そして「アラジール症候群」について、お一人お一人とゆっくりお話しさせていただきました。お立ち寄りくださった皆さま、話を聞いてくださった皆さま、アンケートにご協力くださった皆さま、ご一緒してくださった患者団体さま、ありがとうございました♡#日本ペリネイタルロスサポート協会#公益財団法人日本ダウン症協会#日本アラジール症候群の会#風疹をなくそうの会#一般財団法人日本財団母乳バンク#一般社団法人未熟児家族支援がんばりっこ#キラリベビーサークル#NPO法人SIDS家族の会#NPO法人サードプレイスホームページ、Facebook、Instagram、Xでも、一緒に撮っていただいた写真を掲載していますので是非ご覧ください！！クラファンチャレンジ中当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

【ブース展示のご案内】2024年7月13日(土) 〜 15日(月)、大阪府大阪市の　大阪国際会議場で開催される【第60回日本周産期・新生児医学会 学術集会】にブース展示させていただきます。https://site.convention.co.jp/60jspnm/『日本周産期・新生児医学会 学術集会』でのブース展示は、昨年初めて出させていただき２回目となります。早期発見のために、類似疾患との鑑別に大変重要となる医療者が多く参加されるこの学会で、アラジール症候群の情報を少しでも多くお伝えすることで、１秒でも早く鑑別していただけることを期待します。アラジール症候群についての情報や資料など準備してお待ちしています。当会以外にもたくさんの団体さんが参加されます。学会にご参加されます皆様、ぜひお立ち寄りください！患者会ブースは３階イベントホール、当会は『 C 』ブースです。当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show#第60回日本周産期新生児医学会 学術集会#アラジール症候群#alagillesyndrome#希少難病#顕性遺伝#優性遺伝#黄疸#MCTミルク#白色便#肝臓#移植