当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。株式会社 心斎橋ミツヤ　　小儀洋二さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊数ある難病の一つであるアラジール症候群、吉田様にお会いして初めて知りました。お話を伺う中で、医師の皆さんの情報や知識がまだまだ乏しいため、患者さんと医師との間を繋ぎ、たくさんの症例等情報を伝えて行く活動をされていると知りました。その姿勢に大変感銘を受け、支援に協力するきっかけとなりました。飲食店経営の我々に出来る事は限られていますが、何か出来る事はあると考えて、これからも応援して行きます。株式会社心斎橋ミツヤ小儀洋二＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊心斎橋ミツヤさんには、以前より当会の応援をしていただいており、レジ前に募金箱を置いていただいております。社会課題に向け、さまざまな架け橋として人と人を繋ぐことにもご協力くださっています。関西初の元祖あんみつやこだわりパフェなどデザートも豊富で、オムライスやグラタンやドリアなど洋食も豊富なお店です！株式会社心斎橋ミツヤHP：https://www.mitsuya.co.jp/index.html当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。NPO法人 つばめの会　山家 京子さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊NPO法人つばめの会　理事長の山家京子です。当会と同じ小児の疾患の活動をされる日本アラジール症候群の会が一般社団法人設立を目指すと聞いて、応援しております。当会も任意の患者団体からNPO法人を設立し2年が経過します。認知度の高くはない患者会が法人化すると、社会的組織であることを表明し、内外からの信頼性を高め、患者のために必要な活動を行う足場づくりに非常に効果がありました。アラジール症候群の会が法人化して活動の幅や深さが広まると思うと楽しみです。また研究会の設立に関して、当会もまさに同じ課題を検討しており、他人事とは思えません。患者会が研究会を設置することで、既存の派閥や序列に縛られない運営ができる可能性があります。海外には患者会主催の学会が多々存在しますので、日本でも増えることを期待しています。そのためにもクラウドファンディングの成功を心より応援します。NPO法人つばめの会　  理事長 山家京子＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊山家さんは、摂食嚥下障害の乳幼児のために、それぞれの親子にあった方法で”飲んで、食べて、大きくなりたい”をかなえるサポート活動をされています。今回、当会の法人化にあたり、法人について色々とご相談させていただいたお一人でもあります。いつも求めている情報を丁寧に教えてくださいます。NPO法人つばめの会HP：https://tsubamenokai.org/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

【ブース展示しました！】第60回日本周産期・新生児医学会 学術集会　　無事に3日間終了しました。恒例の「アラジール症候群を知っていますか？」アンケートを覚えてくださっていた方が多く「今年もアンケートやりにきたよ！」「去年アンケートしたから『アラジール症候群』覚えたよ！」と言っていただけて嬉しかったです。しかし！！今年は「白っぽい便と聞いたら何番までが白っぽいと思いますか？」アンケートを実施しました。「白っぽい便と聞いたら何番までが白っぽいと思いますか？」アンケート結果便色カード①番　41名便色カード②番　7名便色カード③番　６名便色カード④番　０名便色カード⑤番　０名便色カード⑥番　０名便色カード⑦番は　聞きませんでした「白色」や「灰白色」、色の認識を変えなければ、早期発見に繋がらない。そして、「なぜ、早期発見をしなければいけないのか」、「胆汁がうっ滞する疾患はたくさんあること」、そして「アラジール症候群」について、お一人お一人とゆっくりお話しさせていただきました。お立ち寄りくださった皆さま、話を聞いてくださった皆さま、アンケートにご協力くださった皆さま、ご一緒してくださった患者団体さま、ありがとうございました♡#日本ペリネイタルロスサポート協会#公益財団法人日本ダウン症協会#日本アラジール症候群の会#風疹をなくそうの会#一般財団法人日本財団母乳バンク#一般社団法人未熟児家族支援がんばりっこ#キラリベビーサークル#NPO法人SIDS家族の会#NPO法人サードプレイスホームページ、Facebook、Instagram、Xでも、一緒に撮っていただいた写真を掲載していますので是非ご覧ください！！クラファンチャレンジ中当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

【ブース展示のご案内】2024年7月13日(土) 〜 15日(月)、大阪府大阪市の　大阪国際会議場で開催される【第60回日本周産期・新生児医学会 学術集会】にブース展示させていただきます。https://site.convention.co.jp/60jspnm/『日本周産期・新生児医学会 学術集会』でのブース展示は、昨年初めて出させていただき２回目となります。早期発見のために、類似疾患との鑑別に大変重要となる医療者が多く参加されるこの学会で、アラジール症候群の情報を少しでも多くお伝えすることで、１秒でも早く鑑別していただけることを期待します。アラジール症候群についての情報や資料など準備してお待ちしています。当会以外にもたくさんの団体さんが参加されます。学会にご参加されます皆様、ぜひお立ち寄りください！患者会ブースは３階イベントホール、当会は『 C 』ブースです。当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show#第60回日本周産期新生児医学会 学術集会#アラジール症候群#alagillesyndrome#希少難病#顕性遺伝#優性遺伝#黄疸#MCTミルク#白色便#肝臓#移植

【なぜ、一般社団法人なのか　その②】今回のプロジェクトの目標は、【団体の社会的信頼度をあげて、『研究会』を発足する】そのためには任意団体より「社会的信用度が高い」一般社団法人にしようと決断しました。しかし、なぜ『NPO法人ではなく、一般社団法人』なのかについて、今日はお話します。活動を続けるためには資金は必要です。当会では発足当初(2007年〜)、年会費を1000円いただき活動していました。アラジール症候群は希少疾患のため患者数が少なく、会員数はさらに少なくなります。そのため、会員さんの年会費だけではホームページ維持費すら賄えない状態です。しかし、当会は『患者・家族の会』みんなが闘病していて、通院や医療費にお金がかかるため、年会費はとりたくなかった。だけど、活動するための助成金を申請するにあたり、『自助努力』が求められるため、年会費1000円を収集することにしていました。*2018年からは年会費3000円になっています発足から10年が経つ前(2014年9月)に、『NPO法人にしたい』と会員さんに相談しました。理由は「活動すればするほど資金がかかるけど、任意団体だと助成金が取りにくい」　*コロナ前の世の中は、任意団体の助成金採択率はすごく低かったからです。さらに、申請条件に「法人格あり」が多くあり、申請すらできないことも多々ありました。それに、何より、「社会的信頼度」を得るため。しかし、会員さんからは「NPO法人とは何？」「名前や顔は出せない」との意見が多くあり、NPO法人化を断念。その後、やはり資金的&社会的信用的の問題で、発足15年目(2018年8月)にも『NPO法人化』について会員さんに相談しました。しかし、結果は同じでした。希少疾患のゆえ、「顔を出しての活動や名前を公表することは個人を特定されやすくなるため嫌だ」と言う意見が多くありました。ネット社会になり以前にましてより個人を特定されやすくなったので、仕方がない。また、すでに指定難病にもなっている(2015年7月に認定)希少疾患だからこそ「医療費の心配はないので、気軽に話せる場があるだけで良い」とのご意見もありました。患者さんの未来のために共に活動する会員さんたちの想いを尊重し、「NPO法人」ではなく、名前の公表人数が少ない【一般社団法人】にすることに決めました。そんな経緯で、任意団体より信用度を求めて「一般社団法人」になることを決めましたが、みなさんにさらに認めていただける団体になるためにも、将来、「一般社団法人」のさらに上の【公益社団法人】になれるように、これからも丁寧に活動を続けて行きたいと思っています。【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show#アラジール症候群#alagillesyndrome#クラファン挑戦中#17年目の挑戦！#研究会を作りたい！