当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。 北海道小児膠原病の会　代表　さくま しほこ　さん 温かい応援メッセージをありがとうございます！！ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ アラジール症候群の会さんは、希少疾患の大変さに向き合い、その先鉢で頑張ってきてくれました。子どもの具合の悪いときに、すぐに診断がつかない苦しさ、診断が出ても先行きの見えない不安。団体の皆様の裏にどれだけの涙があった事でしょう。 一般社団法人になり研究会を立ち上げるとのこと。医学の進歩は患者さんや家族の希望です。医療の進歩に希望をもち、難病の子どもたちを支え育む社会でありたい。たくさんの応援がここに届きますように。そして、アラジールの子どもたちが大人になって私たちに微笑んでくれますように。 アラジール症候群の会の一般社団法人化、応援しています。 北海道小児膠原病の会　さくま しほこ　 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ さくまさんは、北海道内の小児膠原病のための患者会を運営されています。疾患を持って生きる子どもたちが自身の可能性を信じて成長することを願い、疾患が何らかの障害にならない豊かな社会を望み、小児膠原病患者やその家族同士が支え合うこと小児膠原病患者を取り巻く教育機関や社会と連携して活動していくことを目的として活動されています。 北海道小児膠原病の会 HP：https://hokkaido20211225.wixsite.com/hokkaidoshonikogen 当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！ 【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクト https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。認定 NPO法人レット症候群支援機構  　代表理事　谷岡 哲次　さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！************************************************************************************************「日本アラジール症候群の会」の新たな一歩を応援しています！吉田様はご家族で一致団結し、これまで17年間地道に、でも確実に、アラジール症候群という難病を知ってもらう為の活動を継続されております。私も吉田様が発信されているSNSを通じてアラジール症候群という難病と、家族愛の深さを知る事が出できた一人です。私と同様に心を動かされ、「何か協力出来ることがあれば」と密かに思っていた方も多いと思います。その「何か」はこのクラウドファンディングがその一つだと思います。私は、一般社団法人化へのステップアップがアラジール症候群の未来に繋がると信じて、心よりこのチャレンジが成功する事を願っています。認定 NPO法人レット症候群支援機構 代表理事　谷岡 哲次************************************************************************************************谷岡さんは、レット症候群の娘さんのため、また娘さんと同じレット症候群患者・家族のために、差別や偏見のない生活を送ることができる環境づくりを進め、すべての国民が分け隔てなく充実した生活を送れるような社会環境づくりを目指し、精力的に活動されています。認定 NPO法人レット症候群支援機構HP：https://www.npo-rett.jp/当会１７年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人化設立して患者会主導で『アラジール症候群』の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。 先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会『トーチの会』  　　　　　　　　代表　渡邊 智美　さん 温かい応援メッセージをありがとうございます！！ ************************************************************************************************ アラジール症候群の会さまが16年も活動を続けてこれたのは、アラジール症候群の周知を進め、早期発見・早期対応につなぐことで、当事者である子どもたちのより良い未来をつくるためです。今よりさらに研究が進み、もっと当事者たちが安心できる未来になるように私も願っています、皆さんの活動を応援しています！ 先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会『トーチの会』  　　　　　　　　代表　渡邊 智美 ************************************************************************************************ 渡邊さんは、先天性トキソプラズマ症と先天性サイトメガロウイルス（CMV）感染症という「母子感染症」の患者会の代表で、妊婦のトキソプラズマ抗体検査と新生児のサイトメガロウイルス尿検査の必須化、国主導での妊婦やその周囲の人たちへの注意喚起、ワクチンや治療薬の国内開発・認可、難病指定などをもとめて活動されています。 先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会　『トーチの会』  　 HP：https://toxo-cmv.org/#google_vignette 当会１７年目の挑戦！ぜひ応援してください！！ 【法人化設立して患者会主導で『アラジール症候群』の研究会を発足したい】プロジェクト https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。 HNRNP疾患患者家族会  　代表　鈴木 歌織　さん 温かい応援メッセージをありがとうございます！！ ************************************************************************************************ 日本アラジール症候群の会の新たなチャレンジを心より応援しています。法人化と研究会設立により、患者とその家族に継続的で専門的な支援を提供し、治療の現実を目的とされています。私も違う希少疾患の親として患者会活動をしていますが、この挑戦は本当に素晴らしいと思います。頑張ってください！クラファンご協力お願いします！ HNRNP疾患患者家族会  　代表　鈴木 歌織 ************************************************************************************************ 鈴木さんは、超希少疾患HNRNP 疾患者さんのために、患者会を設立され、海外とも交流したりと精力的に活動されています。 HNRNP疾患患者家族会 HP：https://hnrnpjapan.org/ 当会１７年目の挑戦！ぜひ応援してください！！ 【法人化設立して患者会主導で『アラジール症候群』の研究会を発足したい】プロジェクト https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。風疹をなくそうの会『hand in hand』　共同代表　可児佳代　さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊私が日本アラジール症候群の会の代表の吉田麻里さまの活動を知ってから６年程経ちます。　今年で会の発足より１７年と言えば私が知る１０年も前からの活動に頭が下がります。学会等でお会いしても、いつも笑顔の麻里さんに心から敬意を表します。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大切な子どもが難病とわかっただけでも途方にくれるのに、希少難病となると医療者の皆さまにも病気の認知度も低く治療法も確立していないなか子どもたちの命を守るための啓発活動は大変だったと思います。アラジール症候群の子どもたちの未来のため　さらなるステップアップに一般社団法人化され、アラジール症候群の研究会も立ち上げられると知りました。大変な事業になります。どうぞアラジール症候群の子どもたちも未来のためにも、病気や障害を持ったこの親の立場として心から応援したいと思います。そして、皆様のご支援をよろしくお願いします。風疹をなくそうの会『hand in hand』　共同代表　可児佳代＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊可児さんは、妊娠中に風疹に罹って出産した母親です。日本で風疹が再び流行しないようにするため、また、女性や赤ちゃんが安心して街を歩ける社会をめざして活動されています。風疹をなくそうの会『hand in hand』HP：https://stopfuushin.jimdofree.com/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show