当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。自治医科大学消化器一般移植外科　　眞田 幸弘　先生温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊この度は「一般社団法人 日本アラジール症候群の会」の設立、誠におめでとうございます。患者会としての活度を16年以上も継続しているだけでなく、活動内容もいつも丁寧で魅力的で、また今後は研究会の立ち上げも検討しているとのことで大変素晴らしい！と思っております。移行期医療の重要性が問われている昨今、患者会の立ち位置は益々重要になっていると実感しております。我々医療者も患者会をサポートさせて頂くことで、お互いに協力しながら移行期医療を進めていければと思います。今後も益々の日本アラジール症候群の会のご活躍を祈念しております。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊眞田先生は、アラジール症候群の専門医で、当会の医療講演会では何度もご講演をしてくださったり、交流会では患者・家族の悩みを直にお答えしてくださったりと、いつもご協力してくださっています。今回の「研究会」立ち上げについても色々とご相談に乗ってくださっている先生のお一人でもあります。当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。ノックオンザドア株式会社　代表　林 泰臣　さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊日本アラジール症候群の会の熱意ある挑戦を応援しています！私は難治性の疾患を持つ方、そのご家族がその方らしく暮らせる社会創りに向けてIT企業として活動をしています。その中で、日本アラジール症候群の会の吉田さんご家族と出会い、多くの学びを頂くと共に、ご家族の熱意と行動力に大変刺激を頂いています。その熱意と行動力により、多くの方が惹かれ、輪となり、この新たな挑戦は必ずや実現していくことと確信しています。アラジール症候群に対する医療、そして支援が世界的により向上し、他の希少疾患でもモデルケースとなるよう、私自身も応援していますし、ご覧になられている皆様のご支援もどうぞ宜しくお願い致します。日本アラジール症候群の会の熱意と行動力は私達の刺激と力になっていること感謝しています。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊林さんは、てんかん発作記録アプリnanacara（ナナカラ）を開発されました。何度も何度も患者・家族の声を聞き、「あったらいいな」と思うアプリを作ってくださったことにより、診療時に日頃の様子を気軽に主治医に相談できることが可能になりました。現在も繰り返し患者・家族にヒアリングを行い続け、さらに質の良い、患者・家族の求めるアプリになっています。てんかん患者だけでなく、さまざまな疾患患者・家族の声を聞いてくださっています。ノックオンザドア株式会社HP：　https://knockonthedoor.jp/socialization/　nanacara   HP：https://nanacara.jp/nanacara/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。滋慶医療科学大学大学院　教授　別所 一彦　先生温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊アラジール症候群は極めて希少な難病ですが、皆様一人ひとりが立ち向かってこられた勇気と力強さに、深く敬意を表します。これまで孤独な闘いを強いられてきた皆様にとって、仲間と出会え、力を合わせられる患者会ができたことは、大きな支えとなることでしょう。知識や経験を共有し、互いに学び合うことで、症状と上手く付き合う知恵が見つかるかもしれません。そして、一人一人の声を集めて社会に発信することで、アラジール症候群への理解が広がっていくことを願っています。われわれ医療関係者一同も、皆様の活動を精一杯サポートさせていただきます。皆様の健康と御多幸を、心よりお祈り申し上げます。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊別所先生は、アラジール症候群の専門医で、当会の医療講演会では何度もご講演をしてくださったり、交流会では患者・家族の悩みを直にお答えしてくださったりと、いつもご協力してくださっています。今回の「研究会」立ち上げについても色々とご相談に乗ってくださる先生のお一人でもあります。患者・患児一人一人に向き合って診察してくださるので、先生の診察が好きな患児も多くいます。当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

10歳まで生きられるかわからないと 言われた息子が、今年20歳になります。息子が11歳になる年に認定された『小児慢性特定疾病医療費助成』の受給が、今年で終わる。20歳からは、『特定医療費（指定難病）』へ移行する予定だけど、移植をしていない息子はきっと非該当になる。息子は０歳の時に肝臓移植適応になったけど、肺動脈狭窄の程度が悪く移植手術が受けれなかっただけなのに…『アラジール症候群＝肝臓』と思われているが、肝臓だけではない！『指定難病』への切り替えには間に合わないけれど、息子の将来や息子の子ども（私の孫）が困らないためにも、【今】変えたい！生きているだけでも素晴らしいことだけど、これから先もずーっと生きて生活し続けるためにも、【今】変えておきたい。今後息子が結婚して、子どもができたとき、アラジール症候群の子どもが生まれる確立は50%。その子が困らないためにも、制度を変えたり、体制を整えておきたい。これから先の未来が少しでも良くなるようにと、【今】頑張らなければ！！現在、アラジール症候群を研究してくださる研究班はすでにあります。しかし、その研究班の先生方は、「小児肝臓医」の先生方がほとんどです。アラジール症候群は、多臓器に症状が出るため、肝臓医以外の医師、そして、息子のように１５歳以上になっても小児科を受診している患者が多くいるため、小児科医だけでなく成人患者を診てくれる医師にも、携わってもらわなければいけないと思っています。アラジール症候群をたくさんの人に知ってもらうためにも、アラジール症候群を早期発見するためにも、類似疾患との鑑別を早急にして、誤った手術をなくすためにも、様々な症状を全ての専門医や患者が共有し合うためにも、『研究会』が必要だと考え、【今】 作りたいと思っています。しかし、私たちだけでは力が足りません。どうかお力を貸してください。シェアや拡散、ご支援など、さまざまな方法でのご協力をよろしくお願いします。日本アラジール症候群の会吉田麻里【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。北海道小児膠原病の会　代表　さくま しほこ　さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊アラジール症候群の会さんは、希少疾患の大変さに向き合い、その先鉢で頑張ってきてくれました。子どもの具合の悪いときに、すぐに診断がつかない苦しさ、診断が出ても先行きの見えない不安。団体の皆様の裏にどれだけの涙があった事でしょう。一般社団法人になり研究会を立ち上げるとのこと。医学の進歩は患者さんや家族の希望です。医療の進歩に希望をもち、難病の子どもたちを支え育む社会でありたい。たくさんの応援がここに届きますように。そして、アラジールの子どもたちが大人になって私たちに微笑んでくれますように。アラジール症候群の会の一般社団法人化、応援しています。北海道小児膠原病の会　さくま しほこ　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊さくまさんは、北海道内の小児膠原病のための患者会を運営されています。疾患を持って生きる子どもたちが自身の可能性を信じて成長することを願い、疾患が何らかの障害にならない豊かな社会を望み、小児膠原病患者やその家族同士が支え合うこと小児膠原病患者を取り巻く教育機関や社会と連携して活動していくことを目的として活動されています。北海道小児膠原病の会HP：https://hokkaido20211225.wixsite.com/hokkaidoshonikogen当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show