当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。子どもと医療阿真　京子さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊【希少難病の研究と治療法の確立という大きな夢に向かって、法人設立そして患者会主導の研究会発足！！】１７年活動されてきて、多くの人が知るという点において大きな結果を出していることは紛れもない事実ではありますが今回の挑戦を改めて読んでみると、まだまだ課されることではなく、どれだけ周囲の支援が必要か、足りていないか、ということです。アラジール症候群だけでない、希少難病支援のためにという、大きな夢に少しでも近づくために応援いたします！そしてご支援をお願いいたします！阿真 京子＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊阿真さんは、小児医療の現状をより良くしたいとの想いから　『知ろう！小児医療　守ろう！子ども達』の会を発足させ、乳幼児の保護者へ知識の普及を行ったり、企業セミナーや産婦人科の母親学級を実施など、長年活動されてこられました。当会でも2022年11月にご講演をしてくださいました。子どもと医療HP：https://kodomotoiryo.com/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。いしかわ医療的ケア児・障害児家族グループ「PareTTe(パレット)」 代表 谷畑 由佳　さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊アラジール症候群という疾患を知ったのは、私の娘が罹患するウエスト症候群の患者家族としての活動の中ででした。 分野は違えどどちらも一筋縄ではいかない難病で、患者一人ひとりの症状の出方も違う中、何とかより良い治療法を求めて活動する想いには心から共感しますし、その活動を始めて17年目で、さらに力強く歩みを進めて行こうとされるそのお姿には敬服するばかりです。 今回、法人化に加えて、患者家族と複数科の医療者はもちろん、医療面以外の分野の方も関わられる研究会を患者会主導で立ち上げられる予定とのことで、柔軟かつ革新的な組織でより一 層研究が進むこと、そして患者さんとご家族の生活がますます明るいものとなることを願っていま す。これからも応援しています!いしかわ医療的ケア児・障害児家族グループ「PareTTe(パレット)」代表 谷畑由佳＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊谷畑さんは、石川県に暮らす医療的ケア児・重症心身障害児とその家族にとって、楽しいことが増えるように、孤独に感じることが少なくなるようにと活動されています。いしかわ医療的ケア児・障害児家族グループ「PareTTe(パレット)」HP：https://www.instagram.com/parette.icare/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会代表　田中美紀さん温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊日本アラジール症候群の会の活動が17年を迎えるとのこと，お子さんの難病との闘いだけでもいっぱいいっぱいになるだろうに、同じ病気のお子さんやご家族のみなさんを想う気持ちに頭が下がります。代表の吉田さんは、いつお目にかかっても明るく，ご家族仲の良く活動されていて，周りを照らす存在なのだと感じます。有効な治療法が確立されていないアラジール症候群とお子さんが診断されたご家族の未来を今後も照らし続けるための事業と法人化を目指しておられます。どうぞみなさまのお力添えで応援お願いいたします。細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会代表　田中美紀＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊田中さんは、細菌性髄膜炎から子どもたちを守り、自分と同じような悔しい思いをする家族がいなくなるように、また後遺症を抱えてしまっても明るく子どもたちが受け入れられるような社会になるように活動をされています。また、細菌性髄膜炎だけでなく、「子どものいのちと笑顔を守る」ためにたくさんの団体と一緒に活動もされています。細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会HP：https://www.zuimakuen.net/当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

【なぜ、一般社団法人なのか　その①】　　　　　　　私は息子の疾患がわかるまで、病院の先生は全ての病気を「診て」・「治療して」・「治してくれる」ものだと思っていました。しかし残念ながらこの世には「治らない病気がある」・「診れる(治療できる)病気が決まっている」・「診れる(治療できる)病院が決まっている」ことを知りました。そして、疾患の専門医でも「患者を診たことがない病気がある」ことも知りました。息子は診断がついた時から大学病院に通っていて、今では、「小児肝臓」「小児循環器」「耳」に受診しています。(過去には「小児整形外科」「小児腎臓」「皮膚科」にも受診していました)もちろん「採血・採尿」「レントゲン」「心電図」「エコー検査」も受けているし、「心臓カテーテル」や「耳の鼓膜切開」や「鼓膜再建術」、そして「気胸」も「下腿骨骨折時のボルトや創外固定術」も全て同じ大学病院です。そのため、どの科に、いつ受診しても、カルテを見れば全部わかるのです。それが当たり前だと思っていたけれど、実はそうではなかった。同じアラジール症候群の患者さんでも、診療科ごとに全て違う病院に通っている患者さんがいます。そして、そのたびに、「アラジール症候群」の説明を「患者や保護者」が医師に説明しているのです。ね？！びっくりでしょ！！医師よりも患者・家族の方がアラジール症候群を知っているんです。患者・家族が疾患について詳しくないといけないのです。アラジール症候群は、「小児肝臓医」の先生方が研究してくださっていて、すでに『研究班』はあります。しかし、アラジール症候群は多臓器に症状が出るため、肝臓だけの問題ではありません。それに、息子のように成人している患者も多くいますが、いまだに『小児科』に受診している患者さんがいます。これはアラジール症候群に限らず、「小児期発症の希少難病」患者のほとんどが同じ問題を抱えています。いわゆる、『移行期問題』です。昨年、息子が気胸になった時、呼吸器外科で気胸の手術をしてもらい、その後の経過も呼吸器外科で診てもらっていましたが、全身の状態については小児肝臓医も一緒になって診てくれていました。そのため、１９才の息子は「小児科病棟」に入院していました。また、小学生の時に足を骨折した際には、「アラジール症候群」を知らないために受け入れてくれる病院が見当たらず1時間以上も正門に止まった救急車の中で待機していました。ようやくみつかった受け入れ先の病院では、撮ったレントゲンを見て「手術が必要になるため、アラジール症候群を診てくれている病院で手術を受けてください。」と帰らされたこともあります。こんな経験はもう二度としたくないし、他の人にもしてほしくないので、さまざまな診療科の先生たちに「アラジール症候群」を知ってもらわなければいけないと思っています。そして、「知っている」だけではダメだと実感したので、アラジール症候群患者が携わる診療科の先生方と一緒に「アラジール症候群について」情報を共有する場を作りたいのです。「患者・家族」「医療者」「企業」「支援者」さまざまな人を巻き込んで活動をしたいので、透明性を高めるため、任意団体よりも信用度のある『法人』にしたいと考えました。もう2度と同じ思いをしたくない！誰にもしてほしくない！みんなが知っている病気になるために！これまで１６年活動してきた任意団体を「一般社団法人にする！」と決めました。【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】https://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show#アラジール症候群#alagillesyndrome#クラファン挑戦中#17年目の挑戦！#研究会を作りたい！

当会にとって大きな転換期に、応援メッセージをいただきましたのでご紹介させていただきます。一般社団法人医療開発基盤研究所（Ji4pe）　代表理事　　今村 恭子　先生温かい応援メッセージをありがとうございます！！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊吉田さん、いよいよアラジール症候群の会も法人設立ですね！初めて当法人Ji4pe（一般社団法人医療開発基盤研究所）の学習コースへの参加から2年、イントロコース（Aコース）に続いてリーダーシップの学習コース（Bコース）での理論とディスカッションを経て、ついに法人開設へということで、コース運営者としておおいに期待しております。患者会の発足に公的な疾病認定の獲得、ファンドを利用しての周知活動も大変ですが、人数が少ない患者会にとっては法人設立での社会的認知度の向上やデータに基づく診療へのインプットなど、今後の活動にプラスになることがたくさんあると思いますので、ファンドレイジングの成功を祈願しております！今村恭子　一般社団法人医療開発基盤研究所（Ji4pe）　代表理事＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今村先生は、医薬品の開発と適正使用への理解を患者及び患者団体、患者支援団体、一般市民及び産官学と共有し、エビデンスと価値観に基づく医療評価を推進するため、2020年6月に一般社団法人医療開発基盤研究所（Ji4pe）を発足されました。一般社団法人医療開発基盤研究所（Ji4pe）HP：https://ji4pe.tokyo/index.html当会17年目の挑戦！ぜひ応援してください！！【法人設立して患者会主導で「アラジール症候群」の研究会を発足したい】プロジェクトhttps://camp-fire.jp/projects/view/755515?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show