私はノンノンになりたい。何をバカなことを、と思う方もいるでしょう。私の家には、パペットスンスンのノンノンが2人います。カバンにもノンノンがいて、いつも一緒です。同じノンノンでも、よく見ると顔が少しずつ違います。でも、どちらもかわいい。私は毎日、普通に話しかけています。え？頭、大丈夫？と思いますよね。たぶん、大丈夫だと思います（笑）。ノンノンは、決して私を傷つけません。何も言わず、ただ愛くるしい眼差しでそこにいてくれます。私の心がトゲトゲしているとき、ノンノンを見ていると、そのトゲを一本ずつ抜いてもらっているような気がします。私は、次に生まれてくるなら、美味しい食べ物か、ノンノンみたいな存在になりたいです。美味しい食べ物は、誰かを喜ばせて、お腹を満たす。ノンノンは、何も言わなくても、誰かの心を満たす。だったら私たち「ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド」も、そんな存在になれたらいい。病気そのものを治すことはできなくても、不安なとき、苦しいとき、ひとりぼっちだと思ったとき、そっとそばにいて、心のトゲを一本でも抜けるような存在に。患者さんやご家族にとって、「ここがあってよかった」と思っていただける会を目指して、これからも歩いていきます。いつか、ノンノンみたいになれたらいいな。

今日は、「ジャンク」と呼ばれる商品を購入しました。何が「ジャンク」で、どうしてそう呼ばれるのか、私にはよくわかりません。私が購入したものは無事に使えそうです。これから大切に使いますそこで、ふと思いました。人間の遺伝子だって、すべてが完璧なわけではありません。そして、どんな人にもいつか必ず命の終わりがきます。ホルト・オーラム症候群は、「TBX5」という遺伝子の変化が原因となって発症する遺伝性疾患です。では、病気につながるTBX5の変化を受け継がない卵子や精子、受精卵を選ぶことができたなら、いつかホルト・オーラム症候群は、この世からなくなるのでしょうか。医学が進歩すれば、そんな選択が現実になる時代が来るのかもしれません。でも――それをしていいのか。私は、簡単には答えを出せません。病気をなくしたい。治る病気にしたい。その気持ちは強くあります。けれど、「病気をなくすこと」と「その遺伝子を持つ人が生まれないようにすること」は、同じなのでしょうか。私たちが目指したいのは、今ここに生きている患者さんが、「生まれてきてよかった」と思える未来です。だからこそ、治療法を求めたい。研究を進めてほしい。そして患者さんと家族に会いに行きたい。簡単に答えの出ない問いも抱えながら、ホルト・オーラム症候群の会は進んでいきます。

今日、お一人の方からご支援をいただきました。たった一人、ではありません。私にとっては、地獄から這い上がらせてもらったようなご支援でした。正直、支援がなかなか広がらず、「もう無理なのかな」と何度も心が折れそうになっていました。そんな中で届いたご支援。「ああ、また頑張れる」そう思いました。この活動を応援してくださっても、その方ご自身の利益に直接つながるわけではありません。それでも、大切なお金を託してくださった。そのことが、今日は胸に刺さりました。本当にありがたいです。クラウドファンディングを始めてから、うまくいかないことも、悔しいこともたくさんあります。でも、その中でいただいた一つひとつのご支援を、決して「金額」だけで見てはいけないと思っています。そこには、「頑張って」「応援しているよ」という、その方の気持ちがある。今日いただいたこの気持ちを、私は最後まで、死ぬまで忘れてはいけないと思いました。支えてくださる方がいる限り、私はまた立ち上がります。今日も本当にありがとうございました。ホルト・オーラム症候群の会

今日も、支援者はゼロでした。なぜ届かないんだろう。私たちの伝え方が悪いのか。それとも、この挑戦そのものが無謀だったのか。今日は副代表と、そんな反省会をしました。繰り返しになりますが、日本にホルト・オーラム症候群の患者さんが何人いるのか、私たちは正確な数字を知りません。「13万人に1人」という数字も、ヨーロッパで報告されている数字をもとにしています。日本には、もしかしたら1,000人もいないのではないか。そんな可能性さえあります。たった1,000人のために、国のお金を使うのは間違っていますか。もちろん、国のお金を必要としている人はたくさんいます。もっと多くの人を救える使い道もあるでしょう。それでも私は、「人数が少ないから仕方がない」で終わらせたくありません。いつか、ホルト・オーラム症候群が「一生治らない病気」ではなく、「治せる病気」になってほしい。そう願わずにはいられません。私の家族がこの病気だから。もちろん、それもあります。でも、それだけではありません。これから生まれてくる誰かが、これからこの病気と向き合う誰かが、「治りません。一生付き合ってください」そう言われるだけの未来ではなく、「大丈夫。治療できます」そう言ってもらえる未来を残したいのです。もし、あなたが明日、一生治らない病気を抱えることになったら。それは決して、遠い誰かだけの話ではありません。あなたかもしれない。私かもしれない。私たちの大切な人かもしれない。患者が少ないから、諦める。私たちは、それができません。支援者ゼロの日が続いても、悩んでも、落ち込んでも、それでも諦めたくない。治らない病気を、治る病気へ。その未来に近づくために、私たちは全国へ会いに行きます。どうか、この挑戦に力を貸してください。ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド

【今日の活動報告】今日は突然スマホが壊れてしまい、朝からバタバタの一日でした。長く使ってきたスマホなので仕方がないとは思いつつ、思わぬ出費はやっぱり痛いです。そして今、もう一つ悩んでいることがあります。クラウドファンディングへの支援が、なかなか広がりません。私たちの伝え方が悪いのだろうか。何をどう伝えれば、ホルト・オーラム症候群のこと、そして私たちが全国を回ろうとしている理由を知ってもらえるのだろう。毎日、考えています。治らない病気を、いつか「治る病気」にしたい。患者さんやご家族に、こちらから会いに行きたい。その思いは変わりません。悩みながらでも、明日もまた伝えていきます。応援してくださっている皆さま、本当にありがとうございます。