今日は、気持ちのよい秋空の中、息子の通院に付き添ってきました。病院では、昔から息子のことを知ってくださっている仲の良い看護師さんと、しばし昔話。「あの頃はこうだったね」「こんなこともあったね」長い通院生活の中には、大変だったこともたくさんあります。それでも、こうして一緒に昔を振り返って笑える方がいることを、とてもありがたく感じました。小さかった息子も、今では21歳。そして来月には、心臓カテーテル検査のため検査入院を控えています。入院の準備、間に合うかな？そんなことを考えながら、今日も一日が過ぎていきます。患者や家族にとって、病気と向き合うことは特別な日のことだけではありません。通院も、検査も、入院の準備も、すべて毎日の暮らしの中にあります。だからこそ、私たちはこのクラウドファンディングを通して、ホルト・オーラム症候群という病気をもっと多くの方に知っていただきたいと思っています。そして、同じ病気とともに生きている患者さんやご家族に、こちらから会いに行きたい。今日も応援してくださっている皆様に、心より感謝申し上げます。明日も、一歩ずつ進んでまいります。ホルト・オーラム症候群の会代表　矢沢知恵

【活動報告】70万円の使い道と、私たちが目指す全国行脚いつもホルト・オーラム症候群の会を応援してくださり、誠にありがとうございます。本日は、皆様からお預かりする大切なご支援金の使い道と、今後の活動計画についてご報告いたします。私たちは、ただ全国を回りたいのではありません。患者と家族の声を直接聞き、医師や研究者と向き合い、一度の出会いを未来へとつながる関係に育てたいと考えています。そのため、今回の全国行脚では、代表と副代表の2名で訪問することを基本方針といたしました。訪問回数を増やすことよりも、一回一回の訪問を実りあるものにすることを大切にします。ご支援金70万円の使い道 項目 予算 交通費（2名分） 400,000円 宿泊費（2名分） 160,000円 患者・家族との交流費 40,000円 資料・印刷・郵送費 30,000円 リターン制作・発送費 60,000円 予備費 10,000円 合計 700,000円 ※上記は現時点での予算案です。実際の訪問先や日程に応じて調整いたします。全国行脚で実現したいこと現在、香川、東京、北海道、大阪、九州などを訪問候補として検討しています。各地域では、医療関係者との意見交換に加え、可能な限り患者・家族との交流の機会を設けたいと考えています。訪問先や日程は、面会先との調整を進めながら決定いたします。そして、訪問して終わりではなく、そこで生まれたつながりを次の活動へと発展させてまいります。最後にホルト・オーラム症候群は、患者数が少ない希少疾患です。だからこそ、私たちは待つことをやめ、自ら会いに行く道を選びました。500円も、私たちにとっては大切なご支援です。皆様から託していただいたお気持ちを無駄にすることなく、活動の経過と成果をご報告してまいります。全国を回ることが目的ではありません。全国に、つながりを残すことが目的です。一人でも多くの患者と家族に「あなたは、ひとりじゃない」と伝えるために。引き続き、温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンド代表　矢沢知恵

【本日の活動報告】昨日、クラウドファンディングにお二人の方からご支援をいただきました。ご支援くださったことはもちろん、「応援しています」というお気持ちが、本当に嬉しく、心から感謝しています。一つひとつのご支援が、私たちにとって大きな力です。本当にありがとうございます。そして今日は、クラウドファンディングを知っていただくためのDMハガキを投函しました。決して多い枚数ではありません。それでも、一枚一枚に願いを込めました。ホルト・オーラム症候群という希少疾患を知ってほしい。患者さんやご家族に「ひとりじゃない」と伝えたい。そして、待っているだけではなく、私たちから会いに行きたい。小さな一歩かもしれません。でも、その一歩を積み重ねなければ、何も始まりません。ハガキを受け取ったどなたか一人でも、私たちの想いに目を留めてくださったら。そして、この活動を一緒に応援してくださったら、とても嬉しく思います。昨日いただいたご支援を力に変えて、今日も一歩、前へ進みました。引き続き、ホルト・オーラム症候群の会「ハート＆ハンド」をよろしくお願いいたします。皆様の応援、本当にありがとうございます。