【切実なお願い】このままでは、全国の患者さんに会いに行くことができません。いつもホルト・オーラム症候群の会「ハート＆ハンド」を見守ってくださり、ありがとうございます。今日は、私たちが置かれている厳しい現状について、率直にお伝えしたいと思います。現在、私たちのクラウドファンディングは、目標金額70万円に対して支援が大きく不足しています。募集終了は11月12日。残された時間は、決して多くありません。このままでは、私たちが計画している全国訪問を実現することが難しくなります。私たちが全国を訪問したいのは、旅行をするためでも、患者会の名前を広めるためでもありません。ホルト・オーラム症候群という希少疾患を抱えながら、全国各地で暮らしている患者さんとご家族に、直接お会いしたいのです。どのような医療を受けているのか。日々の暮らしで、何に困っているのか。学校や仕事、経済的な問題、将来への不安。そして、医療機関や研究者の先生方が、どのような課題に向き合っておられるのか。一つひとつの声を聞き、つなぎ、これからの患者支援に生かしていきたいと考えています。患者数が少ないということは、同じ病気の人と出会う機会さえ限られるということです。相談したくても、誰に相談すればよいのかわからない。自分だけが取り残されているように感じる。そんな患者さんやご家族が、全国のどこかにいらっしゃるかもしれません。患者数が少ないからといって、その人たちの人生の重みまで小さくなるわけではありません。私たちは、病気を治す研究が進むことを願っています。しかし、治療法が見つかるまでの間にも、患者さんの人生は続いています。今日を生き、明日を迎え、学校へ行き、働き、年齢を重ねていきます。だからこそ、今、できることを始めたいのです。けれども、思いだけでは全国を歩くことはできません。交通費も宿泊費も必要です。患者さんの声を届けるための活動にも、費用がかかります。私たちは決して大きな団体ではありません。潤沢な資金も、十分な人手もありません。それでも、この病気とともに生きる人たちの未来を、少しでも明るいものにしたいと願っています。正直に申し上げます。今、私たちの挑戦は存続の危機にあります。これまでご支援くださった皆様には、心から感謝しております。そのお気持ちを決して無駄にしたくありません。そして、まだ私たちの活動をご存じない方にも、どうか知っていただきたいのです。すべての方に金銭的なご支援をお願いできるとは思っておりません。もしご支援が難しければ、この活動を周囲の方に伝えていただくだけでも、大きな力になります。希少疾患だから仕方がない。患者が少ないから後回しでも仕方がない。そんな言葉で、誰かの未来が閉ざされてしまう社会であってほしくありません。私たちが目指しているのは、病気があっても、その人らしく生き、幸せを願うことのできる社会です。11月12日まで、どうか私たちの挑戦を見守り、力を貸してください。全国の患者さんとご家族に会いに行くために。そして、まだ出会えていない誰かの声を聞くために。ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド

【活動報告】必要とされていないのでしょうか。正直に申し上げます。私たちのクラウドファンディングは、大変厳しい状況にあります。全国にいるホルト・オーラム症候群の患者さんやご家族に会いに行きたい。医師や研究者の方々と直接お話しし、患者さんが抱える問題や、これからの医療について考えたい。そのために始めた挑戦です。けれど、思うようにご支援は集まりません。何度も活動の目的をお伝えしてきました。それでも、なかなか届かない。時々、考えてしまいます。私たちの活動は、社会から必要とされていないのでしょうか。患者数が少ないということは、それだけ声を上げる人も少ないということです。声が小さいからといって、困っている人がいないわけではありません。患者さんには、それぞれの人生があります。ご家族にも、それぞれの暮らしがあります。病気が珍しいという理由だけで、その存在まで見えなくなってしまってよいのでしょうか。今回の挑戦は、単に旅費を集めるためのものではありません。患者さんの声を聞き、医療と暮らしの間にある課題を知り、これから必要となる支援を考えるための第一歩です。目標金額70万円。11月12日の終了日が近づいています。厳しい現実を前に、私たち自身も活動の進め方を考えなければなりません。それでも、患者さんやご家族が孤立しない社会を願う気持ちは変わりません。患者数の少なさが、命の価値の小ささになってはならない。どうか、この小さな患者会の挑戦に目を向けてください。これまでご支援くださった皆様に、心より感謝申し上げます。

【活動報告】病院を退院したら、それで終わりではありません。ホルト・オーラム症候群の会「ハート＆ハンド」です。先日、ホルト・オーラム症候群の患者である息子が、心臓カテーテル検査を受け、無事に退院しました。しかし、退院したからといって、すぐに元の生活に戻れるわけではありません。息子はその後も胃腸の調子が安定せず、食欲がなかなか戻りませんでした。病院での検査や治療は、患者の人生のほんの一部分です。患者には、退院した後も続いていく暮らしがあります。食事をすること。学校に通うこと。働くこと。友人と過ごすこと。そして、将来を考えること。病気を抱えながら生きる人にとって、医療だけでは解決できない問題が数多くあります。私たちが全国の患者さんやご家族、医療機関、研究者のもとを訪ねたいと考えているのは、そのためです。医療の現場で見えるものと、患者が日々の暮らしの中で経験していることは、必ずしも同じではありません。どんなことに困っているのか。どんな支援が必要なのか。何を諦め、何を願っているのか。その声を直接聞き、記録し、必要な支援情報を整理していきたいのです。ホルト・オーラム症候群は、患者数が非常に少ない希少疾患です。患者が少ないからこそ、一人ひとりの声が埋もれてしまうことがあります。しかし、患者数が少ないことと、その人生の重みは何の関係もありません。私たちが目指しているのは、病気を持って生まれた人が、病気だけで人生を決められない社会です。治療法の研究も大切です。同じように、今日をどう生きるか、明日をどう迎えるかという生活への支援も大切です。全国を訪ねる活動は、決して観光でも、単なる交流でもありません。患者と家族の現実を知り、孤立を防ぎ、医療と暮らしをつなぐための活動です。どうか、この取り組みの必要性を知っていただけたら幸いです。ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド

昨日息子になんでママは自分がホルト・オーラム症候群の患者でもないのに、熱量が下がらず、やり続けられるの？自分自身にはなんの利益にもならないじゃん。むしろお金を使ってバカみたいに思わないのってきかれた。私はね、がんみたいに沢山の患者さんがいる病気に対して税金をたくさん使って治療法をみつけるのが正解なのかもしれないが、では患者が少ないから、あなた治療法ない、死んでって言える？我々は人間だ。地球上で唯一、話し合いができ相手を尊重する事ができる生物ならば患者数に関わらず治療法を探すのが人間たるべき所業である何よりも病気だろうがそうじゃなかろうが、生きている人には幸せであってほしいからやっていると答えた私は自分の全てが正しいとは思わないし、私の考えが正しいとも思わないがただ、みんな、幸せで暮らしてほしいと願いますこの世の全てに感謝してそして祈ります

【10月11日 活動報告】どうか、この小さな患者会の挑戦を忘れないでください。いつも温かく見守ってくださる皆様、本当にありがとうございます。ホルト・オーラム症候群。約13万人に1人といわれる、生まれつきの希少疾患です。患者数が少ないということは、同じ病気の仲間に出会うことさえ難しいということです。病気について知りたい。治療について相談したい。同じ経験をした人と話してみたい。そんな当たり前の願いさえ、簡単にはかなわない現実があります。私たちは、この現実を変えたいのです。患者や家族が孤立せず、医師や研究者ともつながり、病気についての理解を広げていく。そして、いつの日か治療の選択肢が増え、未来に希望を持てるようになってほしい。その願いを胸に、このクラウドファンディングを始めました。しかし、現実は厳しく、ご支援の輪は思うように広がっていません。それでも、私たちの活動を必要としている人がいます。今はまだ出会えていない患者さんがいます。声を上げることさえできず、不安を抱えて暮らしているご家族がいるかもしれません。患者数が少ないからといって、その命の重さが軽くなるわけではありません。どうか、この挑戦に力を貸してください。ご支援はもちろん、私たちの活動を一人でも多くの方に知っていただくことが、大きな力になります。すでにご支援くださった皆様には、心より御礼申し上げます。皆様から託されたお気持ちを、決して無駄にはしたくありません。13万人に1人。その命を、誰が見ている？私たちは、その一人ひとりを見つめ、つながっていきたい。どうか、引き続き温かいご支援とご協力をお願い申し上げます。ホルト・オーラム症候群の会ハート＆ハンド