【今日のご報告】本日、当会の副代表が検査のため入院しました。生まれた時からホルト・オーラム症候群とともに生き、何度も治療や手術を乗り越えてきました。大人になった今も、病気が終わったわけではありません。働くこと。友達と出かけること。好きなことをすること。将来を考えること。そんな当たり前に見える毎日のすぐ隣に、いつも病気があります。だからこそ、私たちはこの会を続けています。患者数が少ないからと、置き去りにされたくない。治療法がないからと、未来まで諦めたくない。今日、病院へ向かう副代表を見ながら、改めて思いました。このクラウドファンディングで集めたいのは、単なる「お金」ではありません。患者と家族が、10年後、20年後を少しでも安心して生きられる未来へ進むための力です。今日も応援してくださっている皆さま、本当にありがとうございます。明日も、一歩ずつ進みます。

【本日のご報告】今日も、私たちのクラウドファンディングを見てくださった皆さま、本当にありがとうございます。正直に言えば、この挑戦は簡単ではありません。思うように支援が広がらず、「どうしたら届くんだろう」「何を伝えたら振り向いてもらえるんだろう」そんなことを毎日考えています。それでも、私は諦めません。ホルト・オーラム症候群という、まだ患者数すら十分に把握されていない希少疾患があります。患者が少ないから仕方がない。知られていないから仕方がない。私は、それで終わらせたくありません。500円のご支援でも、大きな力になります。そして、シェアひとつでも、この病気を知らない誰かに届く可能性があります。今日届かなかったなら、明日は違う伝え方をしてみる。それでも届かなかったら、また考える。泥臭くても、格好悪くても、最後の日まで声を上げ続けます。どうか、この挑戦を一緒に広げてください。今日も応援してくださった皆さま、本当にありがとうございました。明日も頑張ります。

【今日のクラウドファンディング報告】今日、私たちの活動に10,000円のご支援をいただきました。本当にありがとうございます。支援してくださったことはもちろんですが、「この活動を応援しよう」と思い、実際に行動に移してくださったことが、何よりうれしかったです。今日は、私たちが活動するうえで大切にしている「知ること」について書きたいと思います。皆さんは、「キング・オブ・ポップ」と呼ばれたマイケル・ジャクソンさんをご存じだと思います。ジャクソン5として活躍していた頃、そして「スリラー」の頃。彼の肌は、黒人として生まれた本来の色でした。ところが、その後、彼の肌は次第に白くなっていきました。すると、「白人になりたかったのではないか」「自分で肌を白くしたのではないか」そんな憶測が世界中に広がりました。しかし彼は1993年のインタビューで、皮膚の色素が失われていく「尋常性白斑」であることを公表しています。また1984年には、ペプシのCM撮影中の事故で頭部に大やけどを負いました。世界中の人を魅了し、スポットライトの中では誰よりも華やかに見えた人にも、私たちには見えていない病気や痛みがありました。人は、外から見ただけではわかりません。肌の色が違う。マスクをしている。日傘を差している。人とは少し違う姿をしている。そこには、その人にしかわからない理由があるかもしれません。だから私は、知らないことを笑わない。見た目だけで決めつけない。わからないことを、勝手な物語にしない。そんな社会であってほしいと思っています。これは、希少疾患も同じです。知られていない病気だから、理解されない。患者が少ないから、声が届かない。でも、その一人ひとりには生活があります。家族がいます。夢があります。そして、これからの人生があります。だから、まず知ってもらう。知ってもらわなければ、何も始まりません。ホルト・オーラム症候群の会 ハート＆ハンドは、病気だけを見る会ではなく、病気とともに生きている「人」を見つめる会でありたいと思っています。今回のクラウドファンディングも、そのための挑戦です。患者や家族の声を届ける。医師や研究者とつながる。まだこの病気を知らない人たちに、知ってもらう。一人では届かない場所へ、みんなの力で届けたい。今日いただいた10,000円のご支援も、そのための大切な一歩です。ご支援くださった方、本当にありがとうございます。そして、ここまで読んでくださった皆さん。「知ってくれたこと」も、私たちにとって大切な応援です。でも、もしもう一歩だけ力を貸していただけるなら、500円から、この挑戦に参加していただけたらうれしいです。知らなかった病気を、知っている病気へ。知らなかった誰かの人生を、「自分には関係ない」で終わらせないために。私たちは、今日も動きます。

今日の活動報告今日は、大きなご報告はありません。でも、クラウドファンディングを始めてから改めて考えていることがあります。ホルト・オーラム症候群は、患者数がとても少ない病気です。だからこそ、待っているだけでは出会えない人がいる。声を上げなければ、存在さえ知られないことがある。それなら、私たちのほうから会いに行こう。患者さんやご家族に。医師や研究者に。そして、この病気をまだ知らない人たちに。全国を訪ねるという今回のプロジェクトは、単なる「旅」ではありません。一人ひとりの声を拾い、つながりをつくり、いつか「治らない病気」を「治せる病気」に近づけていくための一歩です。目に見える成果がない日もあります。反応がない日もあります。それでも、今日も私たちは諦めません。小さな患者会ですが、やろうとしていることは小さくない。引き続き、この挑戦を見守っていただけましたら嬉しいです。

私は息子を育てるまで、知らないことがたくさんありました。病気になれば病院へ行く。必要なら薬を飲み、手術を受ける。困ったときには福祉制度を利用する。以前の私は、それを当たり前のことだと思っていました。でも、息子を育てて分かりました。今ある治療法も、最初からあったわけではありません。たくさんの人が研究し、何度も挑戦し、医療者が日々学び続けて、今の医療があります。福祉も同じでした。困っている人たちや、その家族、支える人たちが声を上げ続けて、少しずつ今の制度や権利をつくってきました。誰かが動いてくれたから、私たちは今、その恩恵を受けています。私は息子を育てなければ、そのことに気づかなかったかもしれません。ホルト・オーラム症候群には、まだ根本的な治療法がありません。だから今度は、私たちが動いてみようと思います。大きなことができるかどうかは分かりません。それでも、何もしなければ何も始まらない。いつか、この病気にも治療法があることが当たり前になる日が来るように。当たり前なんて、一つもない。それを私は、息子を育てながら学びました。