監督の合田朝輝です。■余裕が生まれるということ気管切開の生活にも、ようやく慣れてくると、少しずつ心に余裕が生まれてきました。ただ、その余裕は新しい問題も連れてきました。考える時間です。それまでは、目の前のことに対応するだけで精一杯でした。体の状態を維持すること。生活を回すこと。一日を終えること。それ以外のことを考える余地は、ほとんどなく。それに集中していれば、余計なことを考えずに済む。そんな毎日でした。しかし、余裕が生まれると、別の思考が入り込んできます。その中に入ってくるのは、望んでなかったものでした。これまで意識的に避けていたこと。頭の隅に追いやって、考えないようにしていたことが迫ってきます。体のこと。病気のこと。これからの人生のこと。それらが、ゆっくりと、しかし確実に迫ってきます。余裕は、私を楽にしなかった。「この状態が、いつまで続くのか」「終わりはあるのか」「死ぬまでずっとこれ」そんなことが、頭の中をぐるぐる巡ります。早く終わってほしい。楽になりたい。そう思う瞬間もあります。今でも、完全に消えたわけではありません。ふとした瞬間に、気を抜けば、自然に浮かんできます。もし、動けない時間が一日中続いたらどうなるか。何もしていない時間。何もできない時間。この時間が、静かに、しかし確実に、私の心をゆっくり押し潰していきました。なにか大きな出来事があるわけではありません。ただ、余裕によって生まれた空白が、少しずつ、私の内側を削っていきます。このままではいけない。そう思いました。■動き出した理由何とかしなきゃいけない。苦しいことから逃げる方法を。現実を見なくていい方法を。探さなきゃいけない。きっかけはあまりかっこいい理由じゃありません。よくある「挑戦したい」というものなんかじゃなく。現実を直視しなくて済む時間を作るため。ただ自分のことを守るため。決して前向きなんかじゃない。後ろ向きの思いから、動き出しました。何か始めるとしても、以前のように、仕事をするのは難しい。仕事ができるほどの余裕はない。体力的に。精神的に。生活状況的に。コミュニケーションの難しさ的に。どれを取っても、仕事をするのは現実的じゃない。だから、新しくできることを見つける必要がありました。これからどうするのか。残された時間をどう使うのか。この状態で何ができるのか。ひたすら考えました。動くことはできない。外に出ることも難しい。人と直接会う機会も限られている。選択肢なんて、ほとんどない。ひたすら考え、悩みました。「今の状態で、何ができるのか」この問いを、何度も繰り返しました。考えて。否定して。考えて。その繰り返し。そうやって考えた末、最後に私に残っていたのが、「文章を書く」という行為でした。■文章という選択ペンを持って字を書くことはできない。けれど、視線入力を使えば、パソコンで文字を打つことはできます。一文字ずつ選びながら、ゆっくりと文章を作っていく。効率は良くありません。時間がかかります。それでも、自分の思考を。想いを。形にして外に出すことができる。誰かに伝えることができる。それなら、これを使うしかない。ただ、ここで一つ問題がありました。何を書くのか。日記やブログのようなものは、あまり書く気になれませんでした。日常をそのまま書くことに、自分の中であまり意味を見出せなかったからです。もちろん、それを否定するつもりはありません。ただ、自分にとっては、それを残す理由が見つかりませんでした。私が残したいのは、情報じゃなかった。私の中にあったのは、形あるものを残したいという感覚でした。自分の中にあるもの。考えていること。感じていること。それらを、何かの形として外に出すこと。作品として残すこと。自分が死んでも「残るもの」を作りたい。絵本を作った時の喜びが、心の底に残っていました。自分の中にある、何かが。形になり。誰かが読み。誰かに届く。そして、自分がいなくなったあとも残る。そういうものを、もう一度作りたい。そう思ったんです。■残すということもし、自分が死んでしまったとしても。作品が残る。作品を通して、自分のことを覚えておいてもらえる。自分のことを思い出してもらえる。私という存在を忘れないで欲しい。その形は何が良いのか。小説。脚本。漫画の原作。形にする手段はいくつかあります。どれも体を使わず、視線入力だけで成立する。自分にとっては現実的な選択肢でした。その中で、まずは小説のようなものを書いてみることにしました。理由は単純。読むのが好きだったから、書いてみたい。そういう、安易な発想でした。しかし、実際に書き始めてみると、全然うまくできませんでした。文章がまとまらない。内容が面白くならない。思っていることを、うまく言葉にできない。時間ばかりがかかる。想像していたよりも、ずっと大変でした。■それでも続ける理由それでも、やめるという選択はありませんでした。他にできることなんて、なかったからです。「今の状態で、何ができるのか」その問いに対して、文章を書くことは、たった一つの答えでした。うまくいかなくても、続けるしかない。他に道はない。そうするしかない。自分をそう思い込ませるしかない状態が続いていました。そんな時、たまたま見つけたのが、さぬき映画祭のシナリオコンクールでした。

皆さま、いつも温かい応援をありがとうございます。 プロデューサーの清水ヨシカです。ファーストゴール達成、そしてネクストゴールへの挑戦と、日ごとに熱量を増していくこの映画プロジェクトですが、本日、作品のクオリティを決定づける「とてつもなく強力なパートナー」が仲間に加わってくださったことを発表いたします。地元香川県、そして全国の映画・映像界で大活躍されている映画監督・映像作家の香西志帆（こうざい しほ）さんが、本作の「監督補」として全面バックアップしていただくことが決定しました！■ 異色のキャリアを持つ実力派・香西志帆監督とは？香西志帆監督は、香川県高松市出身。現役の百十四銀行員として地域創生や広報活動に携わりながら、映画監督・脚本家としても数々の輝かしい実績を残されている、非常にユニークでパワフルな映画人です。日本映画界の巨匠である中島貞夫監督に師事し、脚本や映画制作の真髄を学ばれた後、数々の話題作を世に送り出してこられました。●長編映画『恋とオンチの方程式』（2016年全国公開 / 製作：『踊る大捜査線』シリーズ等の本広克行監督 / 主演：夏菜さん、出演：吉田羊さん、戸田恵子さん等）で監督・脚本・編集を務める。●高松盆栽のPR映像『盆栽たいそう』では、世界最大規模の映像祭である「米国国際映画祭」のミュージックビデオ部門で最優秀賞（ゴールド・カメラ賞）を含む2部門を受賞し、国内外で大きな話題に。●短編映画『しまこと小豆島』（2017年）では、国内外の映画祭で多数の賞を受賞。●2015年には、その多大なる功績から「高松市文化奨励賞」を受賞。まさに、香川の魅力を映像の力で世界へ届ける「地域ブランディングと映像制作の超プロフェッショナル」です。■ 撮影からキャスティング、編集、広報まで。合田監督の右腕として今回、香西監督は合田朝輝監督の「何があっても映画を撮る」という執念と、彼が紡ぎ出した脚本の魅力に深く共鳴し、「監督補」という大役を引き受けてくださいました。ベッドの上から視線入力で指示を出す合田監督の「手足」となり、現場での撮影やキャスティングの調整、さらには編集や完成後の広報・配給活動に至るまで、映画制作の最初から最後までをプロの技術とネットワークで強力にサポートしてくださいます。香川県を舞台にしたこの作品において、地元を誰よりも知り尽くし、プロの現場を束ねてきた香西監督の参画は、僕たちにとってこれ以上ないほど心強く、百人力の布陣です。■ そして、物語を彩るキャスト陣にも大きな動きが……！香西監督の全面的なサポート、そして何より合田監督の魂の込もった脚本の力によって、実は現在、スクリーンやメディアで誰もが一度は目にしたことのあるような、著名なキャスト陣の出演も決まり始めています。「この挑戦の一部になりたい」「この作品に出演したい」と手を挙げてくださった素晴らしい俳優の方々を、今後、決定し次第この活動報告にて徐々に皆さまにお披露目していきます。ぜひ、楽しみにお待ちください！■ アマチュアの枠を超え、「本物の映画」として羽ばたくために香西監督というプロの映画人の参画、そして実力派キャスト陣の決定により、この映画は単なる「難病当事者の自主制作映画」という枠を完全に超え、「一人の表現者の執念が生み出す、本物の商業映画」としてのクオリティと格を手に入れました。12月22日、リッツカールトン大阪で皆さまにお見せするスクリーンには、間違いなく素晴らしい作品が映し出されます。僕たちの挑戦は、ここからさらに本格的なステージへと進みます。 どうか引き続き、この奇跡の瞬間に向かう旅を、一緒に楽しんでいただき、背中を押し続けていただけたら嬉しいです。プロデューサー　清水ヨシカ

監督の合田朝輝です。仕事をし始めてしばらくした頃、友人からひとつの提案がありました。「講演で話している内容を、子どもたちにも伝わる形に、絵本にしてみないか」正直、最初は現実味がありませんでした。ただ、やってみたいという気持ちはありました。私がアイデアを出し、友人が文章を書き、別の友人が絵を描く。そうやって役割を分担しながら、少しずつ形にしていきました。構想から完成まで、およそ2年。時間はかかりましたが、『フィーロくんのいと』という一冊の絵本ができあがりました。完成した時、達成感と充実感がこみ上げるのを感じました。その絵本は、地元の学校に寄贈され、いろいろな場所で読み聞かせをしてもらえるようになりました。私が会ったこともない人たちが、この絵本を手に取り、読んでくれている。私が死んでも残るものが作れた。心残りが一つ減った感覚。いつ死んでもいい。そういう風に思うようになりました。かと言って死にたいわけではないんです。ALSという病気と付き合っていく中で、私はいつ死んでもおかしくない。これからどのタイミングで死ぬことになっても、それが私の寿命で運命。そう思うようになったんです。諦めているわけじゃないんです。めちゃくちゃ死にたくないんです。ALSを何が何でも治す。それが私の夢です。そこに向かってできることは続けています。同時に、いつ死んでも仕方ない。そんな不思議な感覚で、今も生きてます。絵本が完成する少し前から、体の状態が段々落ちていくのを感じていました。できていた動作が、ひとつずつ難しくなる。できなくなったことを確認して、受け入れていく日々。それまで続けていた仕事や活動も、徐々に維持することが難しくなっていきました。そんな2024年の12月に、私は呼吸が止まり、救急搬送されました。その日は朝から体調が悪く。食事もほとんど取れず、「休めば治るだろう」と軽く考えていました。しかし、夜になっても回復せず、少しずつ息が苦しくなり。ヘルパーさんに不調を訴えたところで、私の意識は途切れました。目を覚ました時、そこは病院でした。この時期の記憶は、あまりはっきりしていません。正直に言えば、あまり思い出したくない時間です。医師から「気管切開」という選択肢を提示されました。「あなたも周りも楽になる」から早くした方が良いと。すぐには決断できませんでした。もう少し粘りたい。手術をすれば、生活の質が下がる。そう思っていました。当時はまだ、リハビリでHALを使ってなんとか歩くことができていました。完全に動けないわけではない。ギリギリではあるけれど、「まだできていること」が残っている状態でした。食事やリハビリ、日々の生活に気を配りながら、なんとか現状を維持していた時期です。だからこそ、気管切開をすることで、そのバランスが一気に崩れてしまうのではないか、という不安がありました。できるだけ先延ばしにしたい。もう少し、この状態でいたい。気管切開をすれば、全て壊れて失ってしまう。そう考えていました。しかし、結果として、気管切開を選びました。選んだ、というよりは、それしか選択肢が用意されてなかった、という方が正確だと思います。手術自体は特別なものではありません。医療的には一般的な処置であり、看護師として働いていた頃には、何度も見てきたものでした。手術室に運ばれて、麻酔をして、目が覚めたら終わってる。しかし、患者としてそれを受けることは、まったく別の体験でした。術後の生活は、想像していたものとは大きく違っていました。只々、地獄。痛み、違和感、咳、吸引、呼吸苦。どれも今までの日常には無かったものです。 その変化に、適応できない状態が続きました。気管切開をしてからの一年間は、全く余裕がありませんでした。新しい体の状態に慣れること。生活の流れを作り直すこと。それだけで精一杯でした。日常のすべてが、別のルールで動き始めます。呼吸器の管理、体位の調整、周囲のサポート。生活そのものを、一から組み直していく必要がありました。ベッドから起き上がれない日も増え、同時に、身の機能がどんどん落ちていくのをはっきりと感じていました。これまで必死に守ってきたものが、少しずつ、確実に崩れていく。現実は、あまりにも無慈悲でした。「楽になる」という医師の言葉の意味を、何度も考えました。間違っているわけではないと思います。呼吸は安定しますし、命のリスクは確実に下がる。ただ、それは医療的な意味での「楽」であって、少なくとも自分にとっては、生活の実感とは一致しませんでした。むしろ、負担が増えたと感じることの方が多かった。それでも、時間は進んでいきます。環境は変えられない以上、自分が合わせていくしかない。毎日、試行錯誤を繰り返しました。どうすれば楽になるのか。どうすれば負担が減るのか。どうすれば生活が回るのか。試して、失敗して、また試して。それを繰り返していきました。結果として、「楽になる」ことはありませんでした。慣れただけです。痛みを。苦しみを。耐えながら生活することに。完全に無くなったわけではありませんが、いつ、どのタイミングで「それ」が来るのか、ある程度予測できるようにはなりました。それだけでも、感じる負担は変わります。今は、少しだけ余裕が戻ってきました。これが、現在に至るまでの経緯です。自己紹介としては、少し長くなりました。ただ、どれだけ言葉を並べても、今の自分の状態はうまく伝えられない気がしています。それでも、私のことが、誰かにほんのちょっとでも届けば良いと思って、出来る限り言葉にして、残しておきます。改めて。合田朝輝といいます。ALSという状態の中で、映画を作ろうとしています。もしよければ、この先の過程も、引き続き見てもらえたら嬉しいです。

皆さま、本当に、本当にありがとうございます！目標としていたファーストゴールの「50万円」を100%達成することができました！ベッドの上から視線入力だけで映画作りに挑む合田監督の姿、そしてこの奇跡をカタチにしようとする僕たちの想いに、これほど早く、多くの方々が共感してくださったこと、メンバー一同、胸が熱くなる思いでいっぱいです。まずは、このスタートラインに立たせてくださった支援者の皆さまに、心から深く御礼申し上げます。■ 映画完成、そして世界へ届けるための「現実」と「本当の挑戦」今回のプロジェクトを立ち上げるにあたり、僕たちは「まずは支援の輪を広げること」を最優先にし、ファーストゴールを「50万円」に設定しました。しかし、ここから皆さまに僕たちの「誠実な現実」をお伝えしなければなりません。香川県でのロケ、俳優陣の出演料、機材レンタル、そしてプロの手による編集や音楽制作――。 ボランティアスタッフの多大なる協力を得たとしても、映画『カメラの外に何がある？』を妥協のないクオリティで完成させるための制作実費だけで、実際には【350万円】が必要です。さらに、リッツカールトン大阪という最高の舞台での上映会費用や、この映画を全国のミニシアター、ひいては世界の映画祭へ届けていくための宣伝・配給費用を含めると、総額で【600万円】という資金が必要になります。50万円は、この果てしない挑戦の「スタートライン」に過ぎません。■ 12月22日、リッツカールトン大阪での上映会は「開催確定」ですここで支援を検討されている皆さま、特にスポンサー枠での応援を考えてくださっている皆さまに、大切な約束をお伝えいたします。12月22日（火）のリッツカールトン大阪での完成披露上映会は、すでに会場の契約を終え、上映に向けてプロジェクトは後戻りのできない「確定した挑戦」として動き出しています。万が一、目標金額に届かなかったとしても、上映会を中止することは絶対にありません。僕はそれだけの覚悟と責任を持って、この映画を完成させ、皆さまへリターン（上映会ご招待やエンドロール掲載など）をお届けすることをお約束します。だからこそ、映画制作費や上映費用のすべてをカバーし、このプロジェクトを成功させるためには、皆さま一人ひとりの応援の力がどうしても必要です。■ ネクストゴールの設定：まずは「100万円」の山を、一緒に超えてください！本日より、本当のゴールである「映画本編の完成（350万円）」、そして「上映会と世界へ届ける挑戦（600万円）」に向けて、ネクストゴールをスタートします。まず、僕たちが全員で力を合わせて目指す「次のステップ」は【100万円】です。この100万円を達成することで、今夏のロケや編集の初期実費をしっかりと支え、妥協のない作品づくりの力強い一歩を踏み出すことができます。動かない体で、それでも視線だけで一文字一文字想いを紡ぎ続ける合田監督の情熱を映像に宿すために。 そして、12月22日にリッツカールトン大阪のスクリーンに、奇跡の映画を必ず映し出すために。どうか、この物語の「当事者」として、引き続き僕たちの背中を押していただけないでしょうか。 ご友人やSNSでのシェアなど、皆さまの「一歩」を、再び僕たちに貸してください。ここからが、本当の挑戦の始まりです。 一緒に、まだ見ぬ美しい景色をカメラの外側に創りに行きましょう！プロデューサー　清水ヨシカ

監督の合田朝輝です。あらためて、自己紹介をします。合田 朝輝（ごうだ ともき）といいます。香川県観音寺市に住む37歳です。映画を作っています。——と言えるほどの実績は、まだありません。ただ、少なくとも今は、そこに向かって動いています。そして、その前提として、私にはALSがあります。ここでは、私自身のことと、ALSについて書いていきます。あなたはALSについて、どれくらい知っていますか？名前だけは聞いたことがある、という方も多いかもしれません。ただ、その実態については、あまり知られていないように感じています。ALS（筋萎縮性側索硬化症）運動ニューロンが徐々に機能を失っていく進行性の神経疾患。脳から筋肉へ送られる運動の指令がうまく伝わらなくなり、身体を自分の意思で動かすことが難しくなっていきます。進行に伴い、全身の筋肉を動かせなくなっていき。歩くこと、持つこと、話すこと。当たり前にできていた動作が、一つずつ難しくなっていきます。最終的には、呼吸に関わる筋肉にも影響が及びます。ひとつ、誤解されやすい点があります。ALSは「身体が動かなくなる病気」ですが、意識や思考そのものが失われるわけではありません。頭ははっきりしているのに、身体が動かない。言いたいことはあるのに、声にできない。この“ズレ”が、この病気の特徴でもあります。進行の速度や症状の現れ方には個人差があります。ただ共通しているのは、症状が進行性であり、基本的に元に戻ることはないという点です。現在のところ、根本的に治す治療法は確立されておらず、機能の低下は時間とともに積み重なっていきます。こうして説明すると、どうしても重たい印象になると思います。実際、軽い病気ではありません。ただ、これはあくまで一般的な説明です。“情報としてのALS”です。ここから先は、私個人の話になります。ALSの中で、実際にどう生きているのか、という話です。どんなふうに生活が変わるのか。何を諦めて、何を選んでいるのか。そんな話です。最初に違和感があったのは、些細なことでした。右手の親指に力が入りにくい。うまく動かない。ほんの少しのズレ。最初は疲れだと思いました。腱鞘炎かもしれない、と。でも、その違和感は消えませんでした。むしろ、少しずつ確実に、範囲を広げていきました。病院でいくつかの検査を受けて、そして診断が出ました。ALS。約7年前のことです。言葉だけは、なんとなく知っていました。でも、その意味を自分のこととして理解していたわけではありません。説明を受けながら、どこか他人事のように聞いていたのを覚えています。現実感がありませんでした。時間が経つにつれて、その言葉の意味が、少しずつ現実に変わっていきました。できていたことが、できなくなる。その変化は劇的ではなく、むしろゆっくりで、だからこそ確実でした。ある日突然、すべてができなくなるわけではない。でも、確実に、できることは減っていく。その事実に、少しずつ慣れていくしかありませんでした。最初に諦めたのが何だったのか、正確には覚えていません。ただ、「これはもう無理だな」と思う瞬間が、何度もあったことだけは覚えています。そのたびに、少しずつ生活の形が変わっていきました。できないことが増えていく。絶望だけが増えていく。そして気づけば、今まで普通だった日常は、全て消え去っていました。動かせる場所は、どんどん減っていく。動ける間にできることをしておこうと思いました。美味しいもの食べて、行きたいところに行って。マック食べて。温泉入って。夜更かしして。美味しいお酒飲んで。私にとっての、最後の自由な時間。それは、あっという間に終わりました。動けなくなり、やることがなくなった私は、友人の勧めで仕事を始めます。動けないのに仕事？と疑問に思うかもしれません。しかし、私は「逃げ場所」を求めていました。考えなくていい時間を。体が動けない状態は思ってた以上に暇でした。撮り溜めていた番組。いつか観ようと思っていた映画。全てがあっと言う間に消費されていきます。時間ができると、現実から逃げられなくなります。動かないのに感覚だけが残る手足。痛み、痒み、苦しみ。逃げ出したい。けれど、指一本動かせずに、ただそれを耐える日々。私は必死に逃げ場所を求めます。くだらない動画。頭を使わなくてもいいもの。錆びた十円玉がピカピカになる動画を見ていると、何も考えずに一日を終えられる。そんな日が続きます。ある時、そんな私を見かねて、友人が仕事を勧めてくれました。「君は体は動かないけど、考えることはできる。ならできることはある」丁度その頃はコロナ全盛期。社会が急激にオンラインで動き出し、私にも自宅にいながらできる仕事がありました。僅かに動く腕と、なんとか聞き取れる声で、仕事を始めます。ホームページ制作、補助金申請やクラウドファンディングのサポート、マーケティングのアドバイス。講演会などの話もいただきました。ビジネスコンペで賞をいただいたこともありました。この時は、体が動かなくなっても、ずっと仕事をし続けられる。そう思ってました。少し長くなってしまったので、次回に続きます。次は、私が絵本を作った経緯や、呼吸機能が低下し気管切開をした事。そして、仕事を続けるのができなくなった話をしようと思ってます。